Een jaar later!!

Vandaag was het precies een jaar na transplantatie. Wat onvoorstelbaar, dit hadden we nooit durven dromen. Hoe gaat het nu. Het gaat goed met Tessa. Ze doet het harstikke goed, ze probeert weer van alles te ondernemen en ze heeft nog nooit zo zeker in het leven gestaan. Hier zijn we dan ook zeer dankbaar voor, maar soms ook heel moeilijk te geloven. Gelukkig zijn we van dat het de derde keer terug gekomen is na 8 maanden gepasseerd, de tweede keer kwam het terug na 13 maanden, dus ook deze maand blijft het spannend, voor ons dan, want Tessa laat dit allemaal niet zo blijken. Afgelopen week zijn we nog weer naar Groningen geweest en zelfs daar vinden ze dit allemaal een wonder en hadden ze dit ook niet durven hopen. Wel blijkt dat Tessa teveel ijzer in het bloed heeft en dit heeft zich allemaal in de lever opgestapeld, hiervoor gaat ze medicijnen krijgen, want ze kunnen ook gewoon een infuus prikken en bloed aftappen, maar dit gaat zeer moeilijk bij Tessa en dat is dan een te grote belasting voor haar. Dus vandaar de medicijnen. Wel moet nu haar lever en nierfunctie goed in de gaten worden gehouden. Ook krijgen we binnenkort nog een gesprek met de Endocrinoloog. Dit omdat de hormonen van Tessa nog niet goed zijn, wat heel normaal is, maar we moeten kijken wat we hiermee moeten doen. Maar dat is van latere zorg, we weten dat het wel belangrijk is, maar het is voor ons moeilijk te geloven dat het allemaal goed komt, we zijn nog erg onzeker en bang dat het terug komt. Ook probeert Tessa school weer op te pakken, dit vinden we zo ontzettend knap van haar. Maar even terug komen op vandaag. We hebben vandaag een klein feestje gehouden omdat het dan nu toch echt een jaar na transplantatie is. Dit is een hele bijzondere, rare, gemengde dag. We zijn vreselijk dankbaar dat ze nog steeds bij ons is en dat ze het zo bijzonder goed doet. Maar ook denken we vaak, heel vaak aan alle kinderen die het niet hebben mogen redden, of nu nog zo hard vechten voor hun leventje of mensen die te horen hebben gekregen dat hun kindje het niet gaat redden. Wat doet dit zeer!! En o wat zijn wij soms bang om ook die woorden te horen. Soms hebben we het zo op onze heupen(vooral moeders) dat we Tessa wel een aantal keren per dag willen nakijken op blauwe plekken, en zien we niet hoe goed ze er eigenlijk uit ziet. Maar dit vertrouwen moet groeien en dat gaat heel erg langzaam en dat is lastig, want het was gewoon een hele moeilijke tijd en eigenlijk zijn we al acht jaar aan het vechten tegen deze rotziekte!!! Ook willen we graag iedereen bedanken die ons zo heeft gesteund, op wat voor manier dan ook. Dat heeft ons heel goed gedaan en dat heeft ons geholpen om het allemaal makkelijker te maken!! We hebben de afgelopen tijd niet veel meer van ons laten horen, omdat we toch moeten proberen weer verder te gaan, hoe moeilijk dat soms ook is. We leefden in een wereld van kanker en nu moeten we proberen dit leventje te laten loslaten en weer proberen ons gewone leventje te gaan oppakken!!! Dit is belangrijk voor ons allemaal, en dit zal gaan met vallen en opstaan! Want hoe rot dat wereldje ook was, voor ons wat dat normaal!!! Dit hebben we natuurlijk al twee keer eerder geprobeerd en toen mocht dat nog niet, maar laten we dan nu hopen dat het gezegde klopt, van drie keer is scheepsrecht. Lieve mensen, nogmaals iedereen heel erg bedankt voor alle lieve steun(kaartje, belletje, bezoekje, giften, reactie Facebook enz. enz.) Dit heeft ons zeer goed gedaan en het heeft er aan mee gewerkt dat we ons niet alleen voelden in deze o zo moeilijke periode in ons leven. Laten we dan nu ook zeggen geen bericht is goed bericht!!!! DANK JE WEL!! NAMENS FREDDIE & ANGELIQUE & MARK EN ONZE KANJER TESSA!!!

                                               

                                     

                                          

 

De eerste keer weer naar Groningen.

Vanmorgen moesten we weer voor de eerste keer naar Groningen. Dit vonden we behoorlijk spannend, niet omdat we weer naar een ander ziekenhuis moesten, maar omdat Tessa toch al een week aan het kwakkelen is. Dit maakte ons erg onzeker. Vorige week werd Tessa erg verkouden en had ze een dag hoge koorts en sinds gisteren weer. Ook weer erg verkouden en hoge koorts. Ja en aangezien ze zo ook de vorige keer begon, is dit voor ons niet echt prettig. Verder mogen we echt niet klagen, want ze doet het hartstikke goed verder. De laatste keer dat we in Utrecht waren, was de arts erg tevreden en mocht ze zelfs beginnen met inentingen. Maar hierdoor kan ze dus nu ook verkouden worden en zich niet lekker voelen. Maar toch gaat Tessa gewoon door. Ze is zelfs weer begonnen met naar school toe te gaan en dat probeert ze ook goed op te bouwen. Dus wat dat betreft hobbelt het hier lekker door. Maar soms is het ook heel erg moeilijk. Vooral als ze dus echt niet lekker is, is het extra moeilijk. Dan komt de angst dubbel en dwars terug. En dan vinden we het heel erg moeilijk om vertrouwen te hebben/krijgen in haar lichaam en weer vertrouwen te vinden in de toekomst. Maar vandaag werden we dus in Groningen verwacht. Eerst zouden we vrijdag moeten, maar Dr. Peek en Edith wilde alle tijd voor ons en dus moesten we vandaag. Wat heerlijk vertrouwd weer in ons (eigen)ziekenhuis. Weer bekende artsen en zusters. We hebben een heel fijn gesprek gehad en dat stelde ons gelukkig samen met de bloedwaarden weer gerust. Wel heeft Tessa hele hoge ontstekingswaarden, dus daarom krijgt ze toch voor de zekerheid een antibiotica kuur. Hopelijk knapt ze dan ook een beetje op. Want een maandag is deze kanjer jarig en wordt ze 14 jaar. Deze dag zal best moeilijk zijn, maar we zijn vooral dankbaar dat we deze dag mogen vieren en dat ze nog in ons midden is. Hier zijn we ook heel dankbaar voor, want we hebben met heel veel scenario's rekening gehouden, maar met deze toch niet. Maar gelukkig is ze nog steeds bij ons en gaan we zondag haar verjaardag heerlijk vieren, want die hebben we al veel te vaak in ziekenhuis moeten vieren. Over vier weken moeten we weer naar Utrecht.

1 jaar later!!!

Gisteren was de dag dat we een jaar geleden te horen kregen dat Tessa voor de derde keer leukemie had. De grond zakte onder ons vandaan. We kregen te horen dat een beenmergtransplantatie haar laatste redding zou zijn. Veel verdriet was er vanuit de artsen en zusters. Veel verdriet bij ons. Wat een onmacht, weer ons meisje die zou moeten vechten voor haar leven!! En wat heeft ze gevochten, als een leeuwin. En wat zijn we trots. We mogen zeggen dat het goed gaat, maar oh wat is dat moeilijk, want oh wat zijn we bang dat het toch weer fout gaat! Maar op dit moment gaat het lekker met haar en doet ze het harstikke goed. Ze is vorige week zelfs een uurtje naar school geweest!! Wat een bijzonder moment. Deze week gaat ze drie keer een uurtje een les volgen. Wat een knapperd is het toch. De arts is erg tevreden en ze mag weer van alles gaan doen Maar we moeten haar goed in de gaten houden, want Tessa wil natuurlijk wel, maar we moeten alles rustig aan gaan opbouwen. Het enigste waar we nu nog heel goed mee moeten opletten is dat ze gordelroos kan krijgen, want ze is met bepaalde medicijnen gestopt, ook heeft ze nog wel rode en droge vlekken op haar lichaam. Maar tot nu toe is dat nog wel goed te behandelen. Eind deze maand moeten we weer naar Utrecht en dat blijft spannend, iedere keer weer. Ook begint ze dan weer opnieuw met al haar inentingen.  Ook heeft tessa sinds kort een bril . Haar ogen zij erg achter uit gegaan dit kan komen van al die chemo kuren die ze heeft gehad . Met mark gaat het ook goed heeft het fijn op school en  doet lekker zijn ding .Ook voor hem was het een moeilijke periode van up en downs maar heeft zich er ook goed door heen geslagen . Nu is het proberen om het gewone leven weer op te pakken en het leven van ziek zijn achter te laten . Maar dit valt niet mee  . Maar toch moet het en hier proberen we met ons allen het beste er van te maken!!!
We zullen nog af en toe deze blog bij werken maar het zal niet zo vaak meer zijn . Want geen bericht is goed bericht.

Het gaat aardig goed!

Even weer bij kletsen. De laatste tijd mochten we aardig medicijnen afbouwen en tot nu toe gaat dat aardig goed. Ook voelt Tessa zich redelijk. In ieder geval is ze 's morgens niet meer misselijk en dat scheelt een hoop. Wel heeft ze 's morgens opstart problemen. Ze dan nog erg vaak moe en blijft dan nu ook wat langer op bed liggen. Verder hobbelt ze de hele dag rustig door. Als het lukt heeft ze iedere dag les via het klasgenootje en af en toe probeert ze een klassikale les een klein poosje te volgen, maar dit is nog wel allemaal erg vermoeiend. Ook heeft ze zo alles een beetje gepland met haar vriendinnen, zodat het niet allemaal te veel is in een keer, want dit vergt ook veel energie. Maar voor de rest doet ze het harstikke goed. Wel had ze afgelopen week twee keer last van allemaal rode vlekken na het douchen, wij dachten een allergische reactie, maar waarschijnlijk komt dit door een hele droge huid. Maar dat is nog een beetje afwachten en zelf ontdekken. Afgelopen donderdag zijn we weer naar Utrecht geweest en de arts was weer erg tevreden. We mogen zelfs nog weer wat medicijnen afbouwen en kijken hoe dat gaat. Voor Tessa is dat erg fijn, voor ons erg angstig. Dat zal voorlopig bij ons nog wel blijven. Wel blijft de weerstand nog erg achter. Van deze week hebben we nog geen uitslag. Maar goed dit wisten we en dat is gewoon een kwestie van geduld hebben. Helaas kregen we ongeveer twee weken geleden te horen dat er een lotgenootje van Tessa is overleden en dat is heel erg heftig!! Want je weet dat het ook zo kan, dus we zijn dankbaar voor iedere minuut dat ze nog steeds bij ons is.
Voor de komende tijd zal er niet veel veranderen en is de dagen , weken en misschien maanden door komen en wachten tot tessa weerstand op peil is  om weer wat te mogen doen  zoals naar school , winkelen ,naar de vriendinnen  of verjaardagen  enz enz
Ook hebben we de kralen ketting weer opgehangen in de kamer. toch maar weer op ververtrouwde bord, omdat de ketting gewoon te lang is om er iets anders mee te doen. Maar wel heel erg bedankt voor de tips.

 

 

 

 

 

 

Fijne Feestdagen!!

Het is al weer een poosje geleden dat we even hebben geschreven. Dit komt niet omdat het niet goed gaat, maar voornamelijk omdat wij emotioneel moe zijn. Gelukkig gaat het met Tessa aardig goed, maar voor ons is dit heel erg moeilijk, we zijn dolblij dat we iedere keer bevestiging krijgen van de arts, maar ondanks dat twijfelen wij heel erg. We zijn iedere keer als we moeten erg zenuwachtig en als dit nou ook komt doordat de feestdagen aanbreken of door alles wat er is gebeurt. Kijk door de feestdagen wordt je wel weer even met je neus op de feiten gedrukt. En wij zijn heel erg bang dat dit onze laatste kerst samen is, terwijl het er nu nog zo helemaal niet naar uit ziet, maar er zit gewoon een angst in ons. Maar we zijn ook al zo vaak teleurgesteld in Tessa's lichaam. Dat het nu heel erg moeilijk te geloven is dat het nu wel goed mag gaan. Natuurlijk blijven we hier steeds voor vechten! Het zijn maar soms kleine dingen, maar toch. Zoals onze lieve oma die al een hele poos geleden  gevallen is en daarbij haar heup heeft gebroken, maar doordat zij nu in een verzorgingstehuis zit, mogen we daar niet heen. Voor een ander zijn zulke dingen zo gewoon, maar voor ons zo moeilijk, want we mogen haar niet even opzoeken, want het risico is te groot dat we iets overdragen aan Tessa. Ook mochten we niet naar het feest van mijn werk voor kerst, ook dit i.v.m. te groot risico. Maar we hebben alles ervoor over dat onze lieve kanjer weer helemaal beter mag worden!! Dat is op dit moment het allerbelangrijkst in ons leven. Vandaag zijn we dan ook weer bij de arts geweest en het gaat nog steeds goed. De arts is tevreden. Het gaat wel erg langzaam, maar dat geeft niet. Ook mogen we nu weer iets afbouwen met medicijnen en we mogen zelfs nu over twee weken terug komen. Dit is voor Tessa heel erg fijn, voor ons zenuwslopend. De bloedwaarden blijven aardig stabiel, alleen de trombo's blijven wat achter, maar dat schijnt wel vaker voor te komen bij navelstreng donor. Ook willen wij even stil staan bij wat er het afgelopen jaar allemaal voor ons is gedaan en hoeveel mensen er voor ons hebben klaar gestaan! Dat is heel erg bijzonder en dat heeft ons heel erg goed gedaan! Wij willen dan ook iedereen hele fijne dagen toewensen met alle mensen die je lief hebt om je heen!! Helaas mogen wij dat nog niet dit jaar, want we mogen niet met grote getalen in een ruimte zijn, maar we hopen dat we het volgend jaar dubbel en dwars kunnen inhalen. Ook onze andere kanjer doet het heel erg goed en daar zijn we ook super trots op!!  Lieve mensen allemaal heel erg bedankt voor alle steun in wat voor een vorm dan ook!!!! Een ieder hele fijne dagen en hopelijk een gezond en liefdevol 2016.

Even bijpraten!!

We hebben een lange tijd niets van ons laten horen. Niet omdat het niet goed gaat, maar ook niet omdat het nou heel goed gaat, maar we waren voornamelijk erg moe. Eigenlijk gaat het best aardig met Tessa en het lijkt iedere week een klein stapje naar voren te gaan, maar nu komt ook het stukje vertrouwen om de hoek kijken en ja die hebben we nog lang niet. Wel in Tessa, maar niet in haar lichaam en dat is heel erg  moeilijk om die te krijgen. Je hoeft maar een klein blauw plekje te zien en er gaat van alles door je heen. Iedere woensdagnacht lig je wakker van de spanning en iedere donderdag gaan we met buikpijn naar Utrecht. Je bent zo vreselijk bang voor slecht nieuws. Vorige week was haar bloedbeeld dan ook niet gestegen en was de spanning deze week om te snijden. Ook vandaag waren de trombo's niet gestegen, maar nu zei de arts, dit is niet erg, dit zien we meer bij navelstreng donor!! Nou gelukkig, maar angstig blijft het wel. Het is zo moeilijk om vertrouwen te krijgen. Maar Tessa zei, zie je nou wel dat het goed is. Gelukkig vertrouwt zij het wel. Verder is de arts heel erg tevreden, zo erg zelfs dat we een medicijn mochten stoppen en de medicijn tegen het afstoten wordt nu afgebouwd, wel met kleine stapjes natuurlijk. Ook geniet Tessa heerlijk van de twee hondjes. Dit kost haar ook best wel veel energie, maar geeft haar ook heel erg veel energie. Hierdoor komt ze toch steeds eventjes buiten en krijgt ze wat beweging. 's Morgens gaat het ook steeds beter. Wel is ze nog iedere ochtend misselijk, maar nu hoeft ze nog maar een keer of zelfs helemaal niet meer te spugen en duurt de misselijkheid ook niet meer de hele ochtend. Met Mark gaat het ook aardig goed, wel was hij afgelopen week wat ziekjes. Maar zaterdag heeft hij een belangrijke dag, want dan wordt hij als het goed is kampioen met zijn ploeg!! Ook op school gaat het harstikke goed en zijn we super trots op hem!! Verder proberen we ons leventje weer een beetje op te pakken. Al is dat nog wel heel erg moeilijk, vooral wat ik net al zei, het vertrouwen krijgen!! Je let zoveel op Tessa en haar lichaam. Je bent zo bang dat het allemaal alsnog fout gaat. Maar goed tot nu toe was de arts weer tevreden en dat moeten we proberen vast te houden, maar toch ben ik iedere keer weer blij als het donderdag is, dan horen we hopelijk weer die bevestiging.

Wat is de afgelopen week gebeurd

De vrijdag na controle was tessa net erg misselijk en ook  de zaterdag niet . Gelukkig want onze ouders ( schoon ouders ) waren 40 jaar getrouwd en we wou de graag dit een  klein beetje vieren. En dit hebben we dan ook maar gedaan .
En ja tessa had al een hele tijd een wens . Ze wou graag nog een hondje er bij hebben . We hebben dit al een tijdje voor ons uit geschoven maar nu tessa toch steeds een beetje voor uit gaat . Was het nu de tijd om de knoop door te hakken . Want  door de week doet de dagen  lang voor tessa . En kan ze nu veel tijd in haar  ( kira )steken.
De maandag was tessa weer misselijk en moest ze weer overgeven en kon ze ook geen school volgen.
De dinsdag  en woensdag was ze ook niet lekker maar heeft toch even wat school werk kunnen doen .
En dan is het weer donderdag en moesten weer voor controle naar Utrecht  . We waren zo als gebruikelijk mooi op tijd . Eerst even bloed prikken en dan weer wachten op onze beurt . Na een uurtje wachten werden we geroepen . De arts was tevreden hoe het gaat . De bloed waardes zie er goed uit . Wel was de cpr iets gestegen maar dit kan komen dat tessa iets verkouden is . Ook was te zien dat de lever iets rustiger wordt. Verder had ze een mooie hb en leuco's en ook de trombo's kom langzaam omhoog deze was nu 60. Verder gaan we beginnen met het afbouwen van de afstoot medicatie wel met hele kleine stapjes . Dit doen ze heel rustig aan  omdat tessa al heel lang en veel chemo kuren heeft gehad .  Dit houd in dat ze eerst 1 pil van 100 nu 6 pillen van in totaal  90
. Want er wordt geen pillen van 90 gemaakt . Gelukkig kan tessa makkelijk pillen slikken.
Ook nog over misselijkheid gehad hij verwacht dit toch van al de pillen komt en vooral die van afstoot medicijnen. Na alles weer hebben door genomen mochten we weer naar huis . Vrijdag , zaterdag en vandaag was tessa weer misselijk en moest ze regelmatig overgeven. Maar verder heeft ze een fijn weekend gehad en waren haar twee goede vriendinnen ook weer aanwezig . Met  mark gaat het ook lekker en heeft zin in dingen die hij doet . School is niet zijn grootste hobby maar hij gaat er met plezier er heen . Met zijn voetbal elftal gaat het ook goed ze staan nu eerste met nog een paar wedstijden .
Nou dit was het weer hopelijk tot volgende week voor een nieuwe update