vrijdag 26 oktober 2012

Hallo weer even een update Tessa heeft wat last van haar been met wat pijnstilling (tramadol ) gaat het . Na veel gedoe met de rolstoel heeft Tessa vandaag haar kinder rolstoel weer . Deze hadden we van de week ook al wel maar deze was aan een op knap beurt toe . Deze is woensdag op gehaald en vandaag weer terug eerst een verkeerde maar ja later de goede . Nu kan ze zelf is huis voort bewegen . Want we hebben wat meubels verplaats nu heeft ze goede door gang . We zijn nu ook bezig met een eigen rolstoel aanvragen . Woensdag nacht was Tessa misselijk en heeft ze overgegeven . Donderdag ochtend voelde ze ook niet zo lekker maar ze wilde toch wil naar school . De gips been raakt al lekker vol met namen . Vandaag gaat het goed de hele dag naar school geweest . Ze begint aan te haar gips been te wenen . Morgen moet Tessa weer hard aan het werk om kaarten te maken . Wat ook de laatste dagen zijn er weer veel kaarten verkocht . Gelukkig krijgt ze weer hulp van kimberley . Verder als alles goed gaat is deze week lekker rustig en mogen deze week thuis blijven om bij te komen voor de volgende zware keuren .

dinsdag 23 oktober 2012

Weer een dagje groningen. Eerst naar de poli een vinger prik en toen een gesprek de bloedwaaders de hb 7.2 leuke's 4.9 En tromp's 209 en toen naar de gipskamer toe ik nog zelf de kleur kiezen Roos, blauw, geel, oranje, hawai, groen, paars, legerkleur. Maar ik koos voor Geel met blauw. De meneer die de gips maakte wou een adidas schoen maken van het gips dus het moet een adidasschoen voorstellen. En toen weer terug weer naar de poli toe om het het aan de zuster edith te laten zien en edith vondt het het Ook heel mooi er staan nu al namen op en natuurlijk ook LOEKIE mark mama papa oma Tante siene ouwe oma. Groetjes Tessa

zondag 21 oktober 2012

weekendje weg

WAUW! Wat hebben wij een geweldig weekend gehad. We waren uitgenodigd door stichting race tegen kanker. Een donderdag zijn we vertrokken richting duitsland en daar gingen we naar een van der valk hotel. 'S avonds mochten we aanschuiven aan een heerlijk buffet. Vrijdag zijn we de hele dag naar phantasialand geweest en zaterdag naar movie park. Iedere ochtend hadden we een heerlijk ontbijt buffet en ook iedere avond. Alles was perfect geregeld. Ook kregen we iedere middag een lunchpakket mee en we mochten snel in iedere attractie. De kids zijn super verwend en hebben super genoten! Helaas zijn we nu weer thuis en meteen terug in de realiteit. Dinsdag moeten we weer naar groningen en zullen we horen hoe nu verder. Het ging dit weekend wel aardig goed, maar freddy moet haar steeds tillen. Aan de ene kant is het beter dat er gips omheen gaat want dan kan ze het minder bewegen, maar ja dat geeft haar ook weer weinig bewegings mogelijkheden. Maar goed we zullen zien. Mark had vanaf het eerste minuut al vriendjes, dat was mooi om te zien, je ziet ook dat ze elkaar begrijpen, want ze hebben allemaal een ziek familielid. Ze begrijpen elkaar en dat is mooi om te zien. Nou dinsdag horen jullie weer meer. Groetjes angelique.

donderdag 18 oktober 2012

snelle update

Even een snelle update. Ze hebben afgelopen dinsdag foto's gemaakt en nu blijkt dat tessa een scheurtje in haar knie heeft. Dit komt waarschijnlijk door de medicijnen prednison dexamethason. Volgende week dinsdag komt de orthopeet toekijken en beoordeeld de foto opnieuw. Misschien moet haar been in gips, maar dat is nog afwachten. Ze heeft nu hele erge broze botten en weinig tot geen bot aanmaak. Wat we daar nog mee moeten is afwachten. Tessa mag dus niet meer lopen en absoluut niet meer op haar been staan. Dus we moeten haar overal heen dragen. Volgende keer weer meer, groetjes angelique.

dinsdag 16 oktober 2012

bloedtransfusie

Vanmorgen moesten we alweer vroeg in de auto op weg naar Groningen. We moesten er al om negen uur zijn. Tessa werd al snel geroepen voor bloed prikken en daarna werden we al snel door een dokter binnen geroepen. De bloedwaardes waren goed, maar haar hb was aan de lage kant, dus dat werd weer een bloedtransfusie. Maar ja voordat dat bloed binnen is ben je een paar uur verder en omdat Tessa nog steeds erg veel pijn heeft aan haar been, moest toch de fysio van het ziekenhuis meekijken en ook werd er door de arts besloten om heel veel foto's te maken vanaf haar knie helemaal naar de tenen. Hierdoor werd het een latertje en zorgde het ervoor dat we pas om zes uur vanavond thuis waren. Gelukkig had oma het eten weer klaar en konden we aanschuiven. Tessa zou vanavond naar de studio gaan van radio Heerde, maar helaas moesten we dit afbellen, omdat Tessa erg moe was. Maar die meneer belde ons nog even op in de auto en had als plan bedacht om toch even telefonisch live in de uitzending te praten met mij, omdat Tessa al op bed lag. Gelukkig ging het goed en volgens mij kwam ik redelijk uit mijn woorden. Wel hebben wij ontzettend veel lieve reacties op alle kaarten. Wauw zeg wat heeft Tessa al veel verkocht, nu al zeker meer dan 300 en zelfs vele mensen uit Groningen kochten kaarten echt geweldig. Laatste kreeg Freddie materiaal van een collega om kaarten te maken en vanavond kreeg ik ook nog weer bak met allemaal materiaal van een kennis. Nou lieve mensen heel erg bedankt, hier zijn wij ook erg blij mee. Tessa is nog steeds erg druk met kaarten maken. Ook willen nog even alle mensen heel erg bedanken voor alle belletjes, kaarten en dergelijke, het doet ons nog steeds erg goed om te weten dat er zoveel mensen met ons meeleven. Want we zijn er nog lange niet en we kunnen nog steeds alle steun erg goed gebruiken. Niet alleen Tessa, maar ook wij en zeker niet te vergeten Mark, want voor hem duurt ook allemaal maar erg lang en is ook nog steeds niet leuk, gelukkig hebben we nu vakantie en kunnen we even lekker genieten van ons vieren. Lieve mensen allemaal een hele fijne avond en alle mensen heel erg bedankt die ons helpen met de kaarten op allerlei manieren. Dank je wel. Veel liefs Angelique

maandag 15 oktober 2012

Hallo daar zijn we weer even met een update. Tessa had van weekend weer veel last van haar beenen met wat pijnstilling geen het. Zaterdag was het weer raak met vriend en vriedintje . Mark had brian om te spelen en zijn hadden bedacht om maar eens bij elkaar te slapen en ja dat had de meiden ook gehoord dus zie wilden dat ook wel weer . Dus het was weer een groot slaap party hier. De meiden waren lang aan het giebelen het was half twaalf voor dat ze gingen slapen . En ja dat was de volgende dag wel te merken aan tessa . Ze was erg moe maar ze had het wel leuk gehad . De meiden hebben weer veel kaarten gemaakt wat deze week moet er een bak mee naar groningen en nog een winkel in heerde. Vandaag gaat het weer iets beter . Isa was er vandaag om te spelen en ze mag ook blijven eten . En vandaag de laaste keer het bolletje aansluiten. Dus straks lekker douchen en ze wilt nog van de week lekker in bad . Morgen moeten weer richting UMCG voor controle ( hopen verder niks ) en dan s avonds tegen half acht heeft tessa een interview met radio heerde. En dan woensdag middag kom er mensen van opkikker om te praten voor een opkikker dag . En ja dan donderdag gaan we richting duitsland voor een paar dagen . Dan gaan gaan we naar moviepark en Phantasialand en we logeren we in een van der valck hotel . Deze dagen word ons aangeboden de stichting race tegen kanker in totaal gaan er zo 44 gezinnen mee .Even nog over de kaarten dit gaat lekker door .De teller staat nu al op zo 300 kaarten . We hebben van weekend hard gewerkt en de voorraad is weer aangevuld.

zaterdag 13 oktober 2012

speelafspraakje

Zaterdag heb ik met kimberley gespeeld. Toen hebben we heel veel kaarten gemaakt. Toen hebben we gevraagd als we bij elkaar mochten slapen, Dus toen hebben we kimberley's vader gebeld en gevraagd of we mochten slapen en dat mocht Vanavond eerst beat the best kijken in bed met loekie en chips en lang op blijven En om half 4 foeksia kijken. Liefs tessa en kimberley.

donderdag 11 oktober 2012

Goed nieuws

Goed nieuws maandag is de laaste dag dat tessa het bolletje hoeft . Dit betekent dat tessa weer wat meer vrijheid krijgt ze mag dan weer onder de douche of in bad . Gisteren zijn we naar Amsterdam geweest voor een actie van kika .We zijn tegen twaalf uur weg gegaan . We werden ontvangen in het NH Grand Hotel Krasnapolsky . Hier zijn we naar een grote zaal gegaan waar tafels stonden waar we aan konden zitten op de tafels stonden spullen om koekjes op te maken .De koks van het hotel had zo 1500 koekjes gebakken . We krijgen allemaal een schort en konden aan de gang . Na het versieren gingen we de straat op om de koekjes te verkopen . Mark had voor zo 24 euro verkocht en tessa voor 28 euro en dat binnen een half uurtje .Toen het af gelopen was zijn we nog even de stad in gegaan . Op de terug reis zijn de kids al in de auto in slaap gevallen. Vandaag ging het ook weer goed met tessa ondanks dat ze gisteren een mtx kuur heeft gehad .Dus ook vandaag weer naar school geweest .

dinsdag 9 oktober 2012

Weer even een update Tessa , Mark en wij hebben een goed weekend achter de rug . Het begon al goed op vrijdag . We hadden de kids belooft om wat nog visjes te kopen . Dus wij om 15:15 gelijk de auto in en ja kimberley ging ook maar eens mee . De twee meiden zaten freddie steeds te plagen om bij elkaar te slapen en ja dan geef je op het laast maar toe. Dus de twee meiden en mark op een kamer en ze hadden de grootse schik . Zaterdag hebben ze bijna de hele dag kaarten zitten te maken . En de rest van weekend ging het goed .Tessa is maandag weer lekker naar school geweest . En dan vandaag weer naar Groningen geweest. We zaten alweer vroeg in de auto zo rond 07:15 Om 9:00 waren we er en waren zo aan de beurt . Tessa had zelf de vraag als de sonde er uit mocht en met overleg mog dit dus gelijk maar de sonde eruit nu maar kijken hoe lang ze zelf blijft eten maar de laaste week gaat het goed. Toen maar de vap naald weer aangeprikt en ook dit gaat steeds beter wat tessa geeft geen kick meer. Ze hadden vanmiddag overleg hoe verder moet met het anti gist Daar horen we morgen vroeg over . Morgen gaan we onverwacht keer een andere kant op nu richting Amsterdam niet naar een ziekenhuis maar we zijn uitgenodigt voor KiKakoekenbakkers event samen met honig en dit wordt in het NH Grand Hotel Krasnapolsky gehouden .Hier gaan we koekjes bakken en versieren en later verkopen op de dam . Hierbij zijn ook Charly Luske, Tanja Jess en hun kinderen Billy en Bobby . Nu even over de kika kaarten actie deze begint op stoom te komen naar een weekend hard werken om een voorraad kaarten te maken werd deze voorraad een heel stuk kleiner gemaakt door Denisse Groothedde .Ze had de kaarten bakken mee naar haar werk genomen en daar had ze maar liefst 176 kaarten in totaal verkocht . Denisse hartelijke bedankt voor je in zet . Dus nu maar weer kaarten maken om de voorraad weer bij tevullen. Dus ben er snel bij voor de kaarten. Later meer

vrijdag 5 oktober 2012

uitslag pet-scan

Daar zijn we weer, het gaat gelukkig een stuk beter met Tessa. Ze heeft bijna geen pijn meer en is super vrolijk. Ook hebben we al drie avonden gezellig met elkaar kunnen koffie drinken, omdat ze gewoon iets langer kon opblijven. Wauw! Vanmiddag belde Edith, natuurlijk vroeg ze eerst hoe het ging en eindelijk konden we vertellen dat het beter ging. Nou dan nu de uitslag van de scan. Tessa had de gist/schimmel in de longen, milt, lever en nieren. Nu zijn de longen en de milt schoon en lever heeft nog maar een paar plekjes en de nieren zijn ook al een stuk verbeterd, de oncologen vinden dat het speciale medicijn kan stoppen, maar dit willen ze eerst overleggen met de infectieloog. Deze was er gisteren niet bij, want ze had congres, hopelijk weten we dinsdag meer. Dit is gelukkig wel heel goed nieuws en natuurlijk hoopt Tessa dat, dat medicijn kan stoppen, want dan kan de naald eruit en dat geeft haar veel meer vrijheid, maar zo flexibel als ze is, kan ze ook wel weer begrijpen als dat niet kan, dus dat wachten we nog maar even rustig af. Vandaag heeft ze ook een geweldige dag, want ze is de hele dag naar school geweest. En ze heeft al veel succes met haar kaarten, wat een geweldige reactie allemaal. Ze is net alweer heel druk geweest samen met Kimberley, want omdat het zo geweldig gaat, mag ze eindelijk weer een keertje blijven slapen. Nu liggen Tessa, Kimberley en Mark lekker met z'n drieën op een kamer The voice kijken met een zak chips tussen hun in. Hun dag kan niet meer stuk en die van ons ook niet meer. Wel wil ik nog even iedereen bedanken die de kaarten koopt of van plan zijn te kopen en de vele mensen die ons helpen te verkopen, wat een geweldig netwerk om ons heen!! Ik kan niet vaak genoeg zeggen, wat dit allemaal met ons doet, want dit hebben we zo hard nodig. Want nu het met Tessa iets beter gaat, beleven wij vaak die dagen nog een keer, het is raar, maar het is wel zo, want als het met Tessa minder gaat staan wij op scherp, maar nu kunnen we iets rusten en krijgen wij de klap, maar dat geeft niet, maar als je weet dat er zoveel mensen zijn die om je geven krijg je weer kracht, kracht om er weer voor te gaan. Lieve mensen allemaal een fijn weekend, groetjes Angelique

woensdag 3 oktober 2012

dinsdag de pet-scan

Even weer een kort verslagje. Dinsdag zijn we weer naar Groningen geweest.Tessa moest erg veel drinken voor het onderzoek, dit viel niet mee op een nuchtere maag, want ze moest nuchter blijven, dus ja hoor in de auto moest ze flink spugen, gelukkig bleef het bij een keer. Eerst moesten we naar de poli, daar werd Tessa aangeprikt en er werd meteen bloed uitgehaald. Toen Tessa klaar was is zij meteen met Freddie naar de afdeling gegaan, waar de pet-scan werd gemaakt. Ik was nog even in gesprek met Edith. Alles was verder goed, alleen Tessa had erg veel pijn en aangezien dat ze deze combi medicatie straks iedere vier weken gaat krijgen, hebben we hier een plan van aanpak op gemaakt, want zoveel pijn is echt geen doen. Zodra zij gaat starten met de dexa, begint ze ook met paracetamol en ze krijgt ook al andere pijnmedicatie, maar die krijgt ze standaard, omdat ze daar helemaal niet zonder kan, maar goed als de pijn nog door al die medicatie heen komt, starten we ook nog met tramadol, dit is heftig spul, maar werkt wel erg goed. Ook gaat ze vanaf nu na een lumbaalpunctie met de ambulance naar huis, want het is dit keer goed gegaan met de hoofdpijn. Daarna ben ik ook naar Tessa en Freddie gegaan, ze was gelukkig mooi op tijd aan de beurt en nadat het spul was ingespoten moest ze een uur plat gaan liggen en dan mag ze helemaal niets, zelfs niet praten, gelukkig had Freddie een leuke film uitgekozen en heeft ze lekker gelegen, ook werd ze tijdelijk aan een infuus gelegd, omdat zelf drinken niet lukte, in die tussentijd ben ik weer naar de poli gegaan voor de bloeduitslagen, nou die waren deze week super, ze had zelfs een hb van 7, nou dat heeft ze al lang niet meer gehad. Dus daar waren we erg tevreden over. Daarna weer snel terug naar Tessa en na een uur gelegen te hebben, werd ze opgehaald voor de scan. Ja en nu is het spannend afwachten, we zijn erg benieuwd hoe het ervoor staat, maar heel misschien weten we het vrijdag en anders pas dinsdag. Maar goed we hadden nog weer een ander probleem, want Tessa had een heel slecht matras en aangezien haar pijn en wat nog allemaal gaat komen, hadden we besloten om een nieuw matras voor haar te kopen, maar goed we hadden het daar thuis over en daar waren een paar tantes(lieve schatten nogmaals heel erg bedankt) en die hadden zoiets, we kunnen helemaal niets voor jullie doen, maar dit wel, dus er werd meteen een pot gemaakt en wij konden meteen een nieuw matras voor Tessa halen. Wat een geweldige mensen bestaan er toch op de wereld. Dit kan misschien voor een ander zo weinig betekenen, maar voor ons doet dat werkelijk heel erg veel. Dit zijn van die dingen waardoor wij weten dat wij niet alleen staan voor alle ellende, want nog steeds zitten wij in een achtbaan van emoties en gelukkig staan wij samen sterk, maar oh jongens wat is het toch allemaal zwaar, als je ziet dat jouw kind zo vreselijk pijn heeft en dat je haar gewoon niet mag aanraken, omdat dit haar zo vreselijk veel pijn doet, dan scheurt je hart doormidden. Gelukkig gaat het nu een heel stuk beter met haar, de medicatie doet goed haar werk en is ze zelfs vandaag naar school geweest. Ook loopt ze in huis redelijk en zelfs alleen. Ook heeft ze veel grapjes en is ze erg vrolijk, het begint erg op de oude Tessa te lijken en Freddie en ik lopen dan ook thuis met een brede glimlach om hier gewoon erg van te genieten. We hebben zelfs twee avonden met ons vieren kunnen koffiedrinken, nou dat was de laatste tijd niet aan de orde 's avonds. Nou hebben we ook nog ander belangrijk nieuws, want Tessa heeft besloten om kaarten te gaan verkopen voor KIKA, nou super geweldig en wij proberen haar daar ook in te steunen waar we kunnen. Natuurlijk kunnen jullie de kaarten bij ons thuis komen halen, maar ook Yvonne heeft aangeboden om in haar winkel kaarten te willen hebben om te verkopen. Dit hebben we natuurlijk gedaan(foto volgt nog)!!!! De kaarten kosten 1 euro per stuk en 6 voor 5 euro. We hebben al heel veel kaarten op voorraad, dus kom langs of bij ons thuis of bij Yvonne, we proberen nog meer verkooppunten te creëren. Nou ik had aan het begin gezegd een kort verhaal, maar het is toch nog weer een aardig verhaal geworden. Ik zou zeggen tot snel, groetjes Angelique

maandag 1 oktober 2012

Mindere dag

Tessa heeft afgelopennacht heel erg slecht geslapen. Ze heeft erg veel pijn in heel haar lichaam, maar voornamelijk in haar rug. Hierdoor kan ze slecht liggen en dus slapen. Om drie uur vannacht is ze maar bij mij in bed gekropen, zodat ik haar kon troosten en Freddie in ieder geval nog even een oogje dicht kon doen, want hij moest vandaag weer werken. Daarna zijn we gelukkig nog even in slaap gevallen. Vanmorgen bedacht ze eigenlijk om wel naar school te gaan, maar enmaal in de auto begon ze met huilen en kon ze eigenlijk niet meer stoppen. Dus maar weer lekker meegenomen naar huis en weer lekker op de bank gelegd en maar weer een paracetamol gegeven. Helaas werkte deze niet. Na even gewacht te heben, maar een zwaardere pijnstillig gegeven, tramadol. Deze hielp gelukkig iets, hierdoor kon ze weer een beetje uit de voeten en gelukkig weer lachen. De hele dag is ze maar een beetje door gerommeld, maar het wou allemaal niet zoals zij wou. Erg frustrerend voor haar. Vanmiddag kwam de thuiszorg om de naald eruit te halen, dit ging gelukkig harstikke goed. Daarna kwam ook nog de fysio, deze kon erg weinig doen, omdat ze te veel pijn had. Vanavond heeft ze nog iets gegeten en toen lekker onder de douche, samen met Loekie, als die het zo leuk vondt weet ik niet, maar Tessa in ieder geval wel. Eenmaal op bed begon de pijn weer erg op te spelen en kon ze niet veel anders dan huilen, maar weer tramadol gegeven en na een uurtje kon ze toch lekker slapen. Nu moeten we wachten tot 0.00 uur, want dan moet de sondevoeding uit. Ze moet vanaf dan nuchter zijn voor morgen, dan krijgt ze een pet-scan. Einde van de week krijgen we hier uitslag van. We zijn erg benieuwd hoe het er met de gist/schimmel voor staat. Dus morgen weer een belangrijke dag. Jullie horen daarover morgen weer meer. Nog even ander leuk nieuws, Mark is weer vader geworden, van maar liefs 15 baby guppies!! Gisteravond zijn Freddie en ik de hele avond bezig geweest, om ze te vangen. Mark is helemaal trots!!! Momenteel zit hij weer minder in zijn vel, het gaat echt op en neer. Is soms ook erg verdrietig, maar dit doet hem weer even goed hopelijk. Nou allemaal tot morgen. Groetjes Angelique