lekker naar school

Ik ben lekker naar school geweest . Isa en tessa ooms hebben bij me gespeeld We hebben in de kelder en naar boven geweest Het was vandaag ook leuk op school We hebben alleen maar rekenen gedaan En we moesten eerst cadeautjes zoeken En pepernoten tellen en we hebben sudocko gekregen En op bord stond wat we hebbenmoesten doen. Maar dat hebben we niet gedaan. Met mij gaat het wel goed. GGROETJES TESSA EN LOEKIE?

Nog een week rust!

Maandag moest Tessa weer bloedprikken, om te kijken hoe de waardes waren en als ze door mocht met kuren. Maar helaas, de bloedwaardes waren nog te laag om verder te kunnen. Haar hb was 4,9, leuko's 1,1 en 62 trombo's. Maar goed eigenlijk waren wij hier toch ook wel blij om, want nu kan ze nog even een weekje bijkomen en hopelijk gaat ze dan wat sterker aan de onderhoudskuur beginnen. Maar goed dat weet je nooit. Verder moet ik eigenlijk zeggen dat het met haar redelijk gaat. Ze is vandaag zelfs de hele dag naar school geweest, hier geniet ze zo ontzettend van. Ook hebben we afgelopen zondag even gezwommen, om te kijken hoe dat zou gaan met Tessa, nou werkelijk waar, we keken onze ogen uit, want ze zwom gewoon weg en ze had zelfs de kracht en energie om te kunnen stoeien in het water met zo'n grote mat. Wij waren dan ook eigenlijk naar 1 1/2 uur wel klaar met zwemmen, maar de kids nog lange niet. Ook het lopen gaat momenteel aardig goed, ze loopt veel met de rollator en in huis zelfs zonder en dat gaat redelijk goed. Ook de fysio was gisteren erg tevreden en stond eigenlijk versteld dat de spieren zo snel weer sterk worden. Ook hadden wij verwacht dat ze zou bij moeten komen van dat zwemmen, maar nee hoor, ook dat viel 100% mee. Hopelijk kan ze deze week lekker genieten en leuk naar school, want dit zijn toch erg gezellige dagen om lekker in de klas samen met je vriendjes en vriendinnetjes door te brengen. Ook zijn Freddie en ik een vrijdagavond nog uit eten geweest, niet samen maar ieder apart. Freddie had van zijn werk en ik van mijn werk, en ondanks onze ellende hadden ze toch ook ons uitgenodigd en eigenlijk zagen we er alle twee tegenop, maar achteraf hebben we heerlijk genoten. Collega's erg bedankt voor de fijne avond! De kids waren lekker bij opa en oma en zijn ook uit eten geweest, want dat was natuurlijk niet eerlijk. En het ging zelfs zo goed dat ze daar ook nog hebben geslapen, nou helemaal geweldig en voor Freddie en mij een hele overwinning. Want het valt toch niet mee om zo'n ziek kindje uit handen te geven, ook al weet je dat ze bij de beste mensen van de hele wereld zijn!! Ik zou zeggen allemaal fijne dagen en tot snel! Groetjes Angelique

weer een bloedtransfusie rijker

Vanmorgen moesten wij ons om 11 uur melden in Zwolle. Daar werden wij verwacht op afdeling k3. Gelukkig was alles goed voorbereid en was het bloed gearriveerd. We moesten even wachten op de dokter, want die moest Tessa aanprikken. Dit ging gelukkig heel goed. Toen kregen we de mededeling dat het bloed in zes uur in moest lopen, nou dat dachten wij toch niet, in Groningen mag het altijd in drie uur en dat gaat hartstikke goed. Maar goed nadat de artsen hadden overlegd, waren ze het met ons eens, het mocht in drie uur, gelukkig, want Tessa zag de bui al hangen en keek mij al zo aan, van als dit zo is, is dit de laatste keer dat ik naar Zwolle ga. Maar goed de artsen vonden het goed, dus wij naar de kamer. Daar heeft Tessa zich heerlijk vermaakt met filmpjes kijken en eigenlijk waren die drie uren zo om. Toen de naald eruit mocht bleek dat de wond boven de vap had gebloed, want de dokter was zo aardig geweest om het korstje weg te halen. Eenmaal thuis aangekomen, bleek dat de wond behoorlijk was gaan bloeden, na het verschoont te hebben bleef het bloeden. Toen maar even een drukverband aangelegd en tot nu toe is het gestopt, hier zijn we heel erg blij om, want anders konden we weer richting het ziekenhuis voor een zakje trombo's. Hopelijk blijft de wond nu goed dicht en geneest het goed. Maar dat is nog even afwachten. Tessa voelde zich vanmiddag wel iets beter, ze is in ieder geval minder duizelig. Dat is natuurlijk al heel erg fijn. Nu kan ze hopelijk weer een beetje goed bijkomen. Deze week maar rustig aan doen met haar en dan zien we wel weer verder. Tot de volgende keer, Angelique

Een weekje rust!

Tessa moest vanmorgen bloedprikken in Zwolle. Helaas hadden wij al wel door dat haar hb aan de lage kant was, dus had ik al gevraagd als ze voor de zeker het kruis serum mee wilden prikken, mochten we een bloedtransfusie moeten, hoeft dat niet meer. Nou inderdaad de arts belde vanmiddag. Tessa heeft een hb van 3, leuko's 0,2 en nog 17 trombo's. Dus dat betekend dat alles heel erg laag is. Dus deze week geen start met de onderhoudskuur, maar rust, wel moeten we morgen naar Zwolle voor bloedtransfusie. We moeten er om elf uur zijn en als het goed is, is dan ook het bloed al binnen. Nog even over het weekend, zaterdag ging het iets minder met Tessa, maar gisteren ging het wel weer redelijk, wel moe natuurlijk en als ze ging staan ook duizelig, maar we hadden nog verjaardag en daar wou nog wel even heel graag mee heen. Want dat is natuurlijk verjaardag van geweldige mensen en dan is het altijd leuk! En voor haar geld het dan ook, er even uit, want ze zit natuurlijk erg veel thuis. Maar goed hopelijk doet morgen haar die bloedtransfusie haar goed. We zullen zien. Jullie horen weer. Groetjes Angelique

Even een update

Naar omstandigheden gaat het redelijk met Tessa. Tot nu toe doorstaat ze de zware kuren aardig goed, wel heeft ze last van algehele malaise en is ze moe, maar gelukkig eet ze nog steeds aardig goed en in huis loopt ze zelfs alweer en zelfs soms een stukje zonder rollator. De fysio was afgelopen donderdag helemaal verbaasd, dat het dan in een keer zo goed kan gaan en toch ook nog redelijk snel weer spierkracht heeft. Wij zijn dan ook bijzonder trots op haar!! Op dit moment gaat het met Freddie wel wat minder, hij heeft erge hoofdpijn en zit er eigenlijk een beetje doorheen. Hij slaapt slecht en heeft erg last van zijn rug, nek en schouders. Nu mag hij gelukkig ook volgende week naar de fysio en hopelijk gaat hem dit helpen. Afgelopen dagen was hij lekker vrij en is hij druk in de tuin bezig geweest, ook voor een stukje ontspanning. Maar goed doet wel pijn om te zien dat hij het er lastig mee heeft! Deze week kwam onze lieve buurman weer en hij heeft onze auto weer even winter klaar gemaakt. Helemaal super! Wat fijn dat er mensen zijn die zien dat Freddie hier geen tijd voor heeft en dit gewoon even voor ons doen! We kunnen weer veilig de weg en dat is heel erg prettig. Buurman bedankt. Ook hadden we afgelopen nog een leuk iets, we werden gebeld door een tante, we moesten snel gaan luisteren naar radio NL, want er kwam speciaal voor Tessa een liedje op de radio, dit had zij geregeld voor mijn ouders, dat die een plaatje konden laten draaien voor Tessa, natuurlijk was het een liedje van Jeroen van der Boom, want deze vindt Tessa geweldig!! Wat heerlijk zulke momenten, dit ontroerd je, dat er zulke geweldige mensen zijn die dit voor je doen. Ook had ik vorige week voor de laatste keer de schoonmaakster, die ze van mijn werk geregeld hadden. Maar gelukkig hebben wij dan weer fantastische ouders en kwam in plaats van mijn schoonmaakster, mijn moeder helpen met de schoonmaak. Wat heerlijk, alles weer lekker aan de kant. Als Tessa veel thuis is kom je weinig aan alles toe en soms heb je gewoon veel regel dagen en andere dingen. Lieve ma, je bent geweldig en hartstikke bedankt. Nog even een berichtje over Mark, het gaat op dit moment redelijk met hem, hij zit gelukkig beter in zijn vel, maar is nu erg verkouden en voelt zich grieperig. Hopelijk blijft het hierbij en gaat het snel weer over. Morgen lekker met hem mee naar de voetbal. Lieve mensen iedereen nog steeds bedankt voor alle lieve aandacht die wij als gezin mogen ontvangen, dit sleept ons door die vreselijk lange en moeilijke periode heen. Het doet ons goed om zoveel warmte te mogen ontvangen. We zijn er nog lang niet en Tessa heeft nog een hele lange weg te gaan, maar dit houdt ons op de been!! Dank je wel, liefs Angelique

Weer een dagje in Groningen

Gisteren zijn we weer naar Groningen geweest. We moesten al vroeg uit de veren, want we werden om 9.00 uur verwacht. Maar dit keer werden we al met open armen opgewacht en kon Tessa meteen door naar de behandelkamer. Daar werd ze meteen aangeprikt en werd het infuus alvast aangezet, want ze moest eerst een uur spoelen en daarna een chemo van een half uur en dan weer spoelen en dan de chemo van vier uur en dan nog weer een keer spoelen. Maar goed nadat ze was aangeprikt, kwam de dokter om haar te bekijken, ze vond dat ze er goed uitziet en dat doet ze natuurlijk ook. De dokter was erg tevreden en wij ook. Ze loopt zelfs weer een paar passen, helemaal super. Nadat we op de kamer waren, kregen we nog even de uitslagen van het bloed, haar hb was 5.4, leuko's 0.6 en trombo's 90. Dus ja, het was wel goed, maar allemaal erg laag. Maar goed de kuur moest gewoon door. Vanmorgen werd Tessa dan ook erg moe wakker en een wit koppie met zwarte kringen onder de ogen. Ze is vanmorgen lekker thuis gebleven van school en lekker op de bank gelegen, maar ze wou wel even graag mee boodschappen doen, nou dat hebben we even gedaan, maar dan zie je haar wel helemaal wit wegtrekken. Nu ligt ze lekker op de bank. De thuiszorg is net geweest en heeft haar eerste shot chemo alweer gegeven, nog drie te gaan. Waarschijnlijk zal ze hele week wel thuis blijven en is het gewoon afwachten hoe ze zich gaat voelen. Wel wil ik jullie nog even een leuk ding vertellen, het gaat met Mark eindelijk de goede kant op, hij komt weer wat beter in zijn velletje te zitten en het gaat op school ook allemaal makkelijker. Heerlijk om te zien dat hij eindelijk weer kan genieten!! Het is dan ook een heerlijk joch en een echte lieverd!! Eentje waar we ook erg trots op zijn. Jullie horen weer van ons!!! Veel liefs Angelique

Hallo daar zijn we weer eens . Het gaat met tessa redelijk .laten we beginnen met maandag . Toe is tessa wel naar school geweest . We moesten middags naar apeldoorn voor een rolstoel . Deze moet besteld worden en dat duurd ongeveer 3 weken . Dinsdag waren we op tijd al om half zeven in de auto . Want vroeg bloedprikken en daarna naar de gips kamer voor controle . Het gips mag eraf . Tessa had geen pijn meer als je er op drukt en er op stond . Dus goed nieuws toen weer terug naar de poli voor controle en de uitslagen van het bloed om te kijken of we verder konden gaan met kuren ( hb 6.9 lk 1.5 trob 183 ) Dit was dus goed dus van aanprikken en beginnen met de kuren dit was al tegen kwart voor tien ( mooi op tijd ) Maar ja het was toch pas tegen half vier dat we klaar waren met kuren . Toen moesten we nog naar de obcd voor lumbaal punctie . Ze stonden al op te wachten op ons dus tessa kon gelijk door . Tegen vier uur waren ze klaar en was tessa al gelijk wakker . Dus ook maar gelijk een ambulance besteld en ja hier zat het even tegen wat deze was pas tegen zeven uur beschikbaar . Om half negen thuis toen maar gelijk naar bed gegaan . Woensdag niet naar school gegaan was erg moe en had veel last van haar been en misselijk . De thuiszorg is middags geweest voor een chemo shot .Donderdag de ochtend niet naar school geweest maar wel de juf aan huis geweest . Middags wel naar school en de thuiszorg weer voor een chemo shot en de fysio voor wat oefeningen . Vandaag maar ook maar een rollator gehaald maar dat viel weer niet mee . De man die we maandag had zie dat we deze zo op kon halen met een verwijs van de dokter . Nou deze hadden we dus ik er na toe . Kom je daar hoor dat dit niet zo gaat dat je naar utrecht moest bellen en dat zij dat regelen . Dus wij bellen naar utrecht hoor daar van dat ze gewoon in apeldoorn moesten geven . Dus maar weer naar apeldoorn bellen en naar lang aandringen konden toch maar een ophalen ( weer een ochtend naar de ........) . Maar tessa heeft toch maar weer de eerste stappen gezet . Morgen maar weer kijken hoe het gaat .

Even bijpraten

Nou dat is al weer een poosje geleden. Ik zal jullie weer even bijkletsen. We hadden natuurlijk afgelopen dinsdag vrij van Groningen. Heerlijk!! Even een weekje geen gereis, maar ik moet wel zeggen zo raak je wel uit je ritme en dat kunnen we voelen. We(Freddie en ik) zijn moe, erg moe. Niet gewoon, maar helemaal moe, lichamelijk en geestelijk, er is allemaal zoveel gebeurt en nog steeds, steeds maar weer incasseren en steeds maar weer klappen opvangen. Dit doet zo verschrikkelijk veel met je, dat als het even rondom Tessa rustig is, je heel erg moe bent, er komt ons erg weinig uit handen en het enigste wat we op dit moment willen is genieten en vooral van ons vieren samen. Gelukkig hebben we hier ook even de kans voor gehad, maar des te meer begin je te voelen wat je allemaal moest missen en wat als het niet goed gaat en wat... Er komen zoveel vragen in je op en je wilt eigenlijk zoveel dingen weten, maar eigenlijk ook niet, want je leeft per dag, en soms zelfs per uur. We weten ook dat de komende twee weken weer erg zwaar worden en hoe zal het nu gaan, zal ze weer zo misselijk worden en weer zo beroerd, of mag ze nu eindelijk eens keer positief alles beleven, maar ja dat moeten we maar weer afwachten. Nu even over Tessa, de afgelopen dagen gingen aardig, ze heeft tot en met woensdag zelfs goede dagen gehad, niet misselijk en niet zo heel erg moe, maar vanaf donderdag gaat het weer minder, ze wordt weer misselijk wakker en is weer moeier. Ook krijgt ze moeite met de ontlastig, dit komt doordat ze weinig beweegt en het eten wordt ook iedere keer iets minder. Morgen maar eens beginnen met de forlax, hier vraagt ze zelf om en dat zegt dan heel wat, want dit vind ze echt heel erg vies. Maar ja nu hebben we geen keus, we moeten! Maandag middag gaan we met Tessa naar Apeldoorn, daar gaan we kijken voor haar, voor een eigen rolstoel. Ook weer zo'n stap, iedereen zegt dat moet je doen, ja natuurlijk doen we dat ook met alle liefde voor haar, maar oh wat is dat moelijk, want je wilt helemaal geen rolstoel voor je eigen kind hebben, ze moet gewoon kunnen lopen en natuurlijk weten we dat dit tijdelijk is, maar toch. Gelukkig is Tessa altijd maar weer positief en waar wij zo tegen op zien, maakt zij weer een feestje van, wat een supermeid is het dan toch ook. Ook kunnen wij eindelijk zeggen dat het met Mark iets beter gaat, hij is er nog lang niet, maar er zit een steigende lijn in. Het slapen is nog steeds een heel groot drama, we hebben dan nu ook bij ons op de kamer een logeerbed neergezet, zodat hij daar 's nacht in kan gaan slapen, zodat wij ook nog een beetje kunnen slapen. Hij heeft zulke verschrikkelijke nachtmerries, dat is ook zo zielig om te zien, maar ja ook wij willen graag een beetje slapen, want we moeten er ook al iedere nacht uit voor Tessa en dat geeft allemaal niet, maar dat hou je gewoon niet vol. Dinsdag heeft Tessa een hele lange dag in Groningen en als ze een beetje pech heeft moet ze zelfs een nachtje blijven slapen. Maar dat is allemaal nog even afwachten. Een ding wat we wel kunnen zeggen is dat we vandaag een heerlijke dag hebben gehad, we zijn met ons vieren naar de voetbal geweest, wat ook al een lange tijd was geleden en vanavond hebben we heerlijk met pa en ma gegourmet, nou de kids hebben genoten en gelukkig Tessa ook, toen we bijna klaar waren was ze ook kapot en is ze lekker naar bed gegaan en hebben wij nog even verder getafeld. Maar ook Mark zei vanavond, mama het was een geweldige dag, nou jongen dat vonden wij ook!! Dit zijn nou de dingen waar wij van genieten, niet van luxe, maar ons gezin en de belangrijke mensen om ons heen!! Pa en ma erg bedankt voor de fijne dag!! Het was heerlijk. Veel liefs Angelique