Gelukkig nieuwjaar!

Ja en dan is het alweer oudjaarsdag, een leuke dag, maar ook een hele moeilijke dag. Een dag waarin je terug kijkt in het jaar, maar eigenlijk willen wij niet terug kijken, want het was een vreselijk moeilijk jaar een jaar waarin je weer hoort dat je kind ernstig ziek is, een jaar waarin je ongeveer drie maanden bent gescheiden van alle lieve mensen om je heen, je gezin, waar je behoort te zijn, een jaar vol onzekerheden en een jaar met veel verdriet! Maar ook een jaar waarin je leert te genieten van een glimlach, het samen zijn en waarin je de mensen leert kennen. Het was een moeilijk jaar, maar ook gelukkig nog mooie dingen. Hopelijk kunnen we dit jaar beter in gaan en gaat het allemaal redelijk, maar zoals zoveel mensen heeft iedereen wensen of doelen in hun leven, wij maar een, dat is alleen een gezond kind. Gelukkig had Tessa vandaag een goede dag en heeft ze kunnen genieten van het oliebollen bakken en ook van het vuurwerk, en het carbiet schieten bij de buren. Helaas kwam ook de fysio vandaag ook nog, Tessa vond het niet leuk, maar achteraf was het maar goed ook, want anders ging ze over haar strepen. Na de fysio is ze lekker gaan douchen en daarna lekker bij opa en oma in bed. Ze is om half zes gaan liggen en heeft geslapen tot tien uur. Daarna heeft ze nog lekker kunnen genieten van lekkere dingen en natuurlijk het vuurwerk. Morgen krijgen we een drukke dag met veel gezelligheid en hopelijk komt ze deze dag dan ook goed door. Maar helaas begint ze morgen ook weer met de dexa, dus dat is minder, maar dat houdt ook in dat wij vanmorgen alles van haar moeten opschrijven van wat ze eet en drinkt en hoeveel ze plast en poept, om te kijken als ze veel vocht vasthoudt, omdat ze de vorige keer zoveel pijn had. ook is ze vandaag begonnen met hele zware pijnstilling en hopelijk sleept dit haar er doorheen. Maar ja we zullen zien. Mark heeft vandaag genoten, van het oliebollen bakken en van al het vuurwerk. Helemaal vanavond vond hij het geweldig. Wat heerlijk om te zien. Ook kwam vanmorgen zijn grote neef met vriendin nog even gezellig bij ons, oliebollen proeven en vuurwerk afsteken, wat kunnen de kids daarvan genieten en wij ook. Heerlijk om ze om ons heen te hebben. WIJ WILLEN GRAAG IEDEREEN DE ALLERBESTE WENSEN GEVEN VOOR HET NIEUWE JAAR EN HOPELIJK MOGEN WIJ OOK DIT JAAR WEER OP JULLIE STEUN REKENEN, WANT DIE ZULLEN WIJ OOK DIT JAAR NOG HARD NODIG HEBBEN!! Lieve mensen allemaal dank je wel voor het afgelopen jaar, het was erg moeilijk, maar het zou nog moeilijker zijn geweest als wij het alleen zouden moeten doen en gelukkig zijn er nog steeds fijne mensen om ons heen die ons steunen door dik en dun!! Voor iedereen GELUKKIG NIEUWJAAR! Liefs Angelique

Fijne feestdagen

De kerstdagen zijn alweer om. We hebben ervan genoten. Gelukkig had Tessa goede dagen. De eerste kerstdag zijn we bij mijn ouders geweest en hebben we heerlijk lang getafeld. Tessa wilde graag dat Freddie ging koken, allerlei liflafjes. Natuurlijk hebben we dat dan ook gedaan, want we hebben heerlijke dagen gehad, maar toch is het ook heel erg moeilijk, want ook speelt er in je achterhoofd mee, je weet maar nooit, wat als het niet goed gaat en daarom hebben we ook geprobeerd er voor ons allen een heel fijn feest van te maken, een om nooit te vergeten, want je weet maar nooit. Maar goed even terug op eerste kerstdag. Het was erg fijn en gezellig om gewoon samen te zijn met mensen die veel om je geven, waar je gewoon jezelf kunt zijn die weten wat je voelt, want zij voelen hetzelfde, dus het was dan ook een hele erge fijne dag. Tweede kerstdag zijn we naar Freddies vader geweest en daar hebben we samen met zijn zus en gezin samen lekker chinees gegeten. Eerst zijn we natuurlijk even langs kerkhof geweest, even langs zijn moeder. Want met zulke dagen mis je de mensen die je niet meer hebt het meest, maar haar missen we heel erg, zij was altijd diegene die vaak 's morgens belde hoe het ging, of als we naar Groningen waren geweest belde ze ook altijd en al die andere kleine dingen die ze deed, dat je dat allemaal moet missen is soms al hard genoeg, maar op zulke dagen voel je het nog meer. Maar gelukkig hebben we toch ook hier samen kunnen genieten en ook de kids, die samen met hun grote neven spelletjes gingen doen. Heerlijk om te zien, dat ze daar zo van kunnen genieten. Dus al met al hebben we heerlijke dagen gehad. Ja en dan wordt het al weer donderdag en is het weer gewoon. Maar ook vandaag mogen we niet klagen over Tessa het gaat allemaal redelijk. Wel heeft ze nog last van haar benen, maar ze gelukkig aardig goed lopen. In de avond wordt alles wat lastiger en dan zie je dat ze ook moe begint te worden, maar dat is natuurlijk ook niet raar. Morgen gaat Mark samen met opa en Freddie naar Duitsland om vuurwerk te halen, hij is helemaal blij. Hopelijk kunnen we ook lekker met oud en nieuw genieten. Maar dat zullen we zien, eerst deze dagen maar weer goed doorkomen. Later meer. Groetjes Angelique.

Zo weer een paar dagen voor bij . Met tessa gaat het redelijk . Afgelopen weekend heeft isa bij ons geslapen en bij mark brian . Hebben het leuk gehad zijn zondag naar de film geweest want tessa had twee bioscoop kaartjes gekregen van het ziekenhuis uit zwolle voor de prikken die ze daar heeft gehad . Tessa had afgelopen vrijdag ook nog twee kados gekregen een van post voor kanjers . Een doos vol kados voor tessa mark en voor ons zat er ook nog wat in en krijgen ook veel kaarten van deze mensen . Dit erg leuk .En vrijdag kwam buurvrouw carla met een droom deken Deze had ze geregeld via jopies-dromenquilt . Een mooie deken met zelf gemaakte vlinders lekker als je goed voelt voor op de bank . Verder gaat het allemaal wel .De kids hebben lekker vakantie mark is al druk bezig met vuurwerk te bekijken en een klein beetje aan het afsteken van vorig jaar .wij wensen een ieder een goede kerstdagen en hopenlijk een gezond 2013 .

Dagje Groningen

Gisteren zijn we weer naar Groningen geweest. We hadden maandag al bloed geprikt in Zwolle, dus we wisten de bloedwaardes al wel, maar dit wouden ze graag, want nu hoefden wij er pas om elf uur te zijn. Als haar bloedbeeld laag zou zijn, moest ze misschien een bloedtransfusie of trombos toegediend krijgen. Maar dit hoefde gelukkig allemaal niet. Haar bloedbeeld was keurig. Het was echt hartstikke druk op de poli. Maar gelukkig waren we wel gewone tijd aan de beurt. We waren natuurlijk erg tevreden, maar we wilden het graag over de pijn hebben die Tessa laatst had. Hierop hebben wij weer een nieuw pijnschema gekregen en ook moeten we nu een keer extra naar Groningen, zodat ze met ons mee kunnen kijken. Dus dat is allemaal nog even afwachten. Ook kwam de fysio nog even langs om mee te kijken. Deze was echter heel erg positief en vond dat Tessa vooruit ging qua spierkracht. Dat is mooi. 's Middags moest Tessa naar de operatiekamer voor een lumbaal punctie. Dit ging allemaal erg snel en vlot. We hadden ook geluk met diegene die op de uitslaapkamer was, want toen Tessa wakker was zei zij meteen ik bel alvast de ambulance, nou echt waar we werden al tegen 14.15 uur opgehaald en we waren dan ook al tegen 15.45 uur thuis. Dit hebben we nog nooit meegemaakt, het was voor Tessa en natuurlijk voor ons geweldig om weer vroeg thuis te zijn. Ook vandaag gaat het redelijk goed met Tessa. Ze heeft gelukkig weinig last van de lumbaalpunctie en ze heeft ook geen hoofdpijn, dit is natuurlijk erg prettig. Wel werd ze vanavond wat moe, maar later ging het ook wel weer. Morgenvroeg kan ze lekker uitslapen en dan morgenmiddag heeft ze kerstviering op school. Hier heeft ze erg veel zin in en kijkt ze dan ook erg naar uit. En dan is het nog een dagje school en dan heerlijk kerstvakantie. Er staat al van alles gepland, vooral veel leuke dingen. De kids hebben al veel vakanties moeten missen en in veel vakanties weinig kunnen doen, dus deze vakantie gaan we dubbel en dwars genieten. Nou verder heb ik eigenlijk geen nieuws, dus tot later allemaal. Veel liefs Angelique.

Opkikker dag Tessa Scholten 13-12-2012. Nadat we thuis een gesprek hadden gehad met Marian en Huub en nog een aantal telefoontjes, werden we uiteindelijk op 13-12 opgehaald om 8.30 uur. De kinderen waren erg zenuwachtig want ja wat zouden we gaan doen, natuurlijk hadden ze van alles verteld, maar het bleef maar raden. Marian en Huub waren er al om 8.15 uur en wij stonden eigenlijk ook al met smart te wachten. We zijn gelijk gegaan, want we wisten niet hoe druk het zou zijn op de weg. Maar ver hoefden we niet te rijden want na een klein stukje wachtte de eerste verrassing al op ons, Tessa’s vriendin Kimberley mocht mee. Nou de dag kon niet meer stuk. Maar weer hoefden we niet lang te rijden, want we waren al snel op de plek van de bestemming. Paardenkliniek de Veluwe. Daar werden we opgewacht door Alexander( we kenden hem al want het was de vader van een vriendje uit Mark zijn klas) en zijn collega’s. We kregen daar een rondleiding en er werd zelfs een echt paard opgehaald om te mogen onderzoeken. Alles werd uitgelegd en we mochten ook zelf dingen doen, ook mochten we de operatiekamer bekijken. Dit was allemaal echt super gaaf en toen we weer weg gingen kreeg ik ook nog een cadeautje. We moesten weer op tijd in de auto zitten om naar de volgende bestemming te rijden, ditmaal moesten we iets langer in de auto zitten, we reden naar Arnhem en daar gingen we naar Burgers zoo. Hier gingen we eerst lekker koffie drinken met iets lekker erbij en daarna gingen we nog even bij de dieren kijken en we hebben heel lang gelopen in het tropisch oerwoud en de oceaan, dit was echt geweldig. Nadat we daar hadden geluncht moesten we weer in de auto zitten, nu moesten we even een stukje rijden. Onderweg werden we verwend met snoepjes en drinken. Ook probeerden we te raden waar we heen zouden gaan, maar dat viel nog niet mee. Opeens zagen we allemaal paarden en stallen en kwamen we in de buurt van onze bestemming, we hadden wel onze vermoedens, maar durfden het nog niet uit te spreken. Maar toen zagen we het, we waren bij de stallen van Anky van Grunsven. Wauw!!! Daar werden we opgewacht door een medewerker en we kregen een rondleiding van haar. We mochten alle stallen zien en paarden, er stonden vele beroemde paarden, want ze komen van heel de wereld om door Anky getraind te worden. Zelfs zagen we een bubbelbad en een loopband voor de paarden en alsof dat nog niet genoeg was mochten wij ook Bonfire en Salimero en Upido zien. We kregen er allemaal lekker drinken en ja hoor daar kwam ook nog Anky zelf aan. Wauw wat een lieve vrouw en ze vertelde van alles en we mochten ook nog foto’s maken. We hebben zelfs een echte handtekening van haar. Maar ook hier moesten we weer op tijd gaan, want er stond ons nog een verrassing te wachten. Weer wisten we niet wat het zou zijn. Maar toen zag Mark wat het was we gingen Karten. Mark moest eerst samen met Freddie want we dachten dat hij niet lang genoeg was, maar gelukkig hadden we een meetlat en ja hoor hij mocht zelf in een eigen kart. Samen met Freddie, Tessa en Kimberley ging hij de baan op. Tessa wou graag na het eerste rondje stoppen, want ze deed zich pijn en vond het te eng, maar de rest scheurde ons hard voorbij. Alsof dat nog niet genoeg was mochten Mark en Freddie nog een keer. Nou de jongens hebben genoten. Ook nu moesten we weer op tijd in de auto zitten. Daar stond onze laatste verrassing te wachten, we gingen heerlijk uit eten bij de wok de Panda in Heerde/wapenveld. Maar dat was nog niet het enigste we gingen niet uit eten met ons zevenen, maar met ons tienen, de opa’s en oma waren er ook. We hebben heerlijk gegeten en gedronken. Ook hier kregen wij nog een verrassing, want Kimberley en ik kregen een mooi cadeautje, een leuk doosje en notitieblokje helemaal van glitter en Mark kreeg een echt T-shirt van Feyenoord en daar stond zijn naam en nummer op en de tekst You never walk alone. Wauw wat super allemaal en alsof dat nog niet genoeg was, kregen wij ook nog een box met paardenfilms, leuk om samen naar te kijken. Al met al was het echt geweldig en willen wij ook graag iedereen bedanken die hier aan mee heeft gewerkt, want dit was een dag om nooit te vergeten en hier halen wij heel veel kracht en energie uit om er de komende tijd weer tegen aan te kunnen!! Mensen allemaal heel erg bedankt, Marian en Huub jullie in het speciaal, want mensen die dit vrijwillig doen zijn in onze ogen hele speciale mensen!!

P.S Er komen nog meer foto maar wij hebben niet zo veel foto gemaakt maar de mensen van opkikker hebben veel foto en gefilmd gemaakt

Zo weer een paar dagen verder . Tessa heeft nog steeds pijn het wordt wel minder maar het is er nog wel . Ze is deze week ook nog niet naar school geweest want we doen nu rustig aan . Want morgen hebben we een opkikker dag en volgende week is er kerstviering op school en dan hebben ze vakantie . Ik zelf ( freddie ) heb de laaste dagen erg veel hoofdpijn gehad . Afgelopen zaterdag en maandag bijna de hele dag op bed gelegen . ben naar de docter geweest en die dacht aan spannings hoofdpijn . Nu moeten naar een cesartherapie om te kijken voor wat ontspanning oefeningen De volgende dag bloed laten afnemen krijg vrijdag hier uitslag over. Maar nu weer over tessa het lopen gaat steeds weer beter ondanks de kuur vorige week . Blijf de kracht van de spieren goed . Vanavond moet ze de mtx kuur hopen dat ze morgen niet te misselijk is . Dus morgen om half negen worden we opgehaald door stichting opkikker en worden we de hele dag verwend .

Zo weer een paar dagen voorbij. Na het starten van de onderhoud kuur gaat het nu wat minder .woensdag ging nog wel ze is nog naar school geweest om sinterklaas te vieren middags nog even naar bed geweest maar kon op haar manier niet slapen . Avonds nog thuis sinterklaas gevierd en gourmet we waren op tijd begonnen tegen half acht is ze naar bed gegaan. Donderdag was tessa erg moe en afwezig en de eetlust was er ook niet er maar weer op tijd er in . Dan hadden we ook een berichtje van jeroen van de boom gehad. Dit vond tessa erg leuk en wij ook . Wij vinden het fijn dat er mensen aan ons denken en die moeite voor doen om iets bijzonder te regelen voor ons en een beetje afleiding . En dat je dit op de blog / facebook zet dat je verschillende reactie krijg van mensen . Want nu zijn we al 10 maanden verder en het zijn erg nog lang niet en dan is het fijn om te horen dat er mensen die iets van zich laten horen . Want tessa kijkt vaak op haar blog of bij mij op facebook of er reactie zijn . Ook vrijdag het zelfde maar verder nog geen last . Alleen haar buik ging weer opzetten dit komt door de dexia . Zaterdag begon de dag goed tessa had zelfs zin om naar kimberlye te gaan om daar kerst kaarten te verkopen . Dat ging zelfs zeer goed . We hadden een paar keer gebeld om te vragen als ze al moe was maar krijgen steeds het antwoord dat het goed ging . Mark was met brian aan het spelen en de twee jongens hadden bedacht om bij elkaar te slapen . Toen de twee meiden dat hoordeu kun je wel raden wat zij wilde . Dus mark bij brian en kimberlye bij ons . Zo ver zo goed de twee meiden hadden gezellig . Maar om bij 01.00 kwam tessa bij ons aan bed ze had pijn en niet zo klein beetje ook we hebben van als geprobeerd van verschilde pijnstiller maar niks hielp . Tessa schreeuwde het uit van de pijn . Na een paar uur was ze helemaal op viel ze in slaap dit was tegen half 6 . Gelukkig had kimberlye niks gehoord . Tessa is verder in ons bed geslapen en werd tegen 9.00 wakker . Had nog steeds wel pijn maar wel een stuk minder dus de hele dag maar wat extra pijnstillers gegeven . Hopen dat ze nu de nacht goed door komt en dat de pijn meer afzakt . Ze heeft gelukkig geen dexia meer en kan ze weer bij komen want ook deze week staat er weer iets leuk op het programma . Want donderdag is er een OPKIKKERDAG . Dit is een dag waar wij een dag wordt verwend maar wij weten nog niet wat dus spannend . Dus wachten maar af hoe het met tessa gaat ze heeft alleen fysio en de 6mp pillen en al die andere. O.ja naar een paar weken wachten heeft tessa haar rolstoel . Ja het is niet anders ze heeft er een nodig wat lopen in huis gaat redelijk maar buiten helaas niet .

voor de mensen die het gemist hebben

Tessa heeft een video berichtje gehad van Jeroen van de boom

start onderhoudskuur

Vanmorgen moesten we al weer vroeg uit ons bed, we moesten ons al om negen uur melden in Groningen. Tessa werd al erg moe en wit wakker. Ze had ook weinig zin om te eten. Maar goed, vol goede moed gingen we maar weer die kant op. Gelukkig hoefden we niet meer bloed te prikken en waren we snel aan de beurt. We werden gelijk om negen uur door Edith geroepen, we waren natuurlijk twee weken niet geweest, dus we hadden veel te vertellen. Edith vond dat Tessa er goed uit zag, alleen wel erg wit. Je kunt aan haar ook vernemen dat ze erg moe is en wij zeiden dan ook, we laten deze weken Tessa alleen de leuke dingen meedoen en wat ze echt zelf kan en wil en voor de rest alleen maar rust! Dat heeft ze momenteel ook hard nodig. Nou dat vond zij ook. Nadat ze Tessa lichamelijk onderzocht had en haar goedkeuring had gegeven, ging ze een andere zuster erbij halen en konden ze Tessa aanprikken. Er werd nog even weer wat extra bloed afgenomen en daarna ging de chemo erin. Deze chemo(VINCRISTINE) staat er bekend om, dat deze haar spieren en zenuwen aantasten. Maar doordat Tessa ook nog de dexamethason krijgt kan deze ervoor zorgen dat de pijnklachten van de chemo verergeren. Daarom hebben wij dan ook hierop een pijnplan gezet en zijn we gisteren al begonnen met het geven van extra pijnmedicatie en vandaag nog meer. Hopelijk helpt dit haar de dagen door en kan ze het hiermee volstaan, zo niet, dan pakken we de tramadol er nog bij, maar dat hoop ik niet voor haar. Toen wij tegen de middag weer thuis waren is ze eigenlijk lekker op de bank gaan liggen bij oma, want die had lekkere pannenkoeken gebakken voor Mark en natuurlijk ook voor ons. Daar heeft ze nog even lekker van gesmikkeld en dat was het dan ook wel voor vandaag, want ze is toch wel erg wit en moe. Ook dit kan komen door de dexamethason. Ook kan ze hierdoor erge stemmingswisselingen hebben en totaal niet lekker in haar vel zitten. Dit leek er vanavond wel erg op, maar ze gaf zich er gelukkig ook aan over en is dan ook vroeg naar bed gegaan. Net even haar de medicijnen gegeven en ze wou even plassen en eigenlijk is ze meteen weer gaan slapen. We zullen zien wat ons de nacht brengt. De dexamethason moet ze nu nog vier dagen slikken. Verder krijgt ze morgenavond ook nog weer extra chemo en iedere avond weer chemo. Hopelijk wordt ze morgen iets beter wakker, want morgenvroeg heeft ze sinterklaasviering op school en dat wil ze natuurlijk niet missen. Ook zouden wij nog sinterklaas vieren, dus ze gaat morgenmiddag even lekker naar bed en dan zien we wel. Komt vast allemaal goed. Ik zou zeggen voor eenieder die nog sinterklaas gaat vieren, een hele fijne dag!! Tot snel. Liefs Angelique