maandag 29 april 2013

zondag 28 april 2013

even bijpraten

Er is alweer heel veel gebeurd! Ik zal even bij het begin beginnen. Vorige week zijn we weer naar Groningen geweest. Tessa moest de chemo vincristine weer hebben en weer een infuus immuumglobieen. Gelukkig ging dit allemaal goed en waren ze ook erg tevreden over hoe het ging met Tessa, wij natuurlijk ook. Het ging de laatste weken ook erg goed en gelukkig kon ze van leuke dingen genieten. We zouden i.p.v dinsdag donderdag starten met de dexamethason, dit omdat Tessa met kamp zou gaan. Ook dat ging allemaal goed, woensdag hebben we Freddie en Tessa uitgezwaaid en gingen ze allemaal lekker op kamp. Wij allemaal erg blij, want Tessa kan mee op kamp. Eigenlijk zouden ze vrijdagmiddag weerkomen, maar donderdagmiddag was de pijp leeg, Tessa ging al tegen Freddie aanliggen en ze was erg moe. Ze hebben daar alletwee nog wel gegeten, maar toen zijn ze naar huis gekomen, Tessa wou zelf graag naar huis. Ze was erg moe en had hele erge hoofdpijn. Een vrijdag was Tessa ook erg moe en wist ze eigenlijk niet goed wat ze wel of niet wou. Vrijdagavond is ze dan ook al vroeg naar bed gegaan, maar helaas door de dexa slaapt ze erg onrustig en ze werd tegen middernacht wakker om voorlopig ook even wakker te blijven. Maar weer even extra medicijnen gegeven voor het slapen en gelukkig viel ze daarna wel weer in slaap. Zaterdag was echt een mindere dag, ze was erg moe en ze ging dan ook 's middags even naar bed om te slapen. Daarna ging het wel even iets beterder, maar 's avonds ook maar weer op tijd naar bed. Maar goed vanmorgen werd ze weer lekker wakker en was ze helemaal klaar voor vandaag. We zouden naar Steenwijk gaan om naar een paardje te kijken. Nou helemaal geweldig, maar helaas, Tessa ging ook even rijden en ja hoor daar gebeurde het, Tessa viel van het paard. Niemand kon er iets aan doen, Tessa niet en het paard ook niet, want het was een heel lief paard, maar het ging iets te snel en het gebeurde in een fractie van een seconde. Ze viel op haar rechterzij en gelukkig deed het paard verder niets. Maar het kwaad was al geschied. Freddie ging snel naar haar toe en gelukkig kon ze zich wel goed bewegen, maar huilde hard en had veel pijn in haar zij. Eenmaal in de auto begonnen wij toch te twijfelen en heb ik maar met de eerste hulp gebeld, we moesten meteen komen. De arts wou gezien haar toestand alles goed bekijken, dus thorax foto, echo en bloedbeeld. Ja hoor daar kwam het nieuws al aan. Een rib gebroken! Wat een pech, gelukkig was de rest goed en mocht ze wel naar huis. Wel onder hele zware pijnstilling. Nu ligt ze weer beneden op het bed en is het bewegen op geleiden van de pijn. Wat een pech en wat een slecht begin van de vakantie. Maar goed, we moeten maar weer het beste er van maken. Ook is Tessa donderdag nog jarig en heeft ze weer pech, maar goed niets aan te doen. Nou dat was weer een heel verhaal. Tot snel, groetjes Angelique

zondag 21 april 2013

Avondvierdaagse

Maandagavond zijn ze gestart met de avondvierdaagse, het was een pittige route, vooral voor Freddie, want die moest natuurlijk Tessa duwen. Gelukkig had hij veel steun en hielpen hem heel veel mensen, af en toe met vier man sterk de bult op. Dat zegt natuurlijk alweer genoeg hoe iedereen met ons meeleeft. Tessa heeft hier dan ook erg van genoten. Dinsdagavond weer een avondje lopen, ook deze was erg pittig, maar ging verder ook weer goed. Mark kon het allemaal erg goed bijhouden en had het erg gezellig. Woensdagavond was voor ons een rustavond, even een avondje op tijd naar bed en even bijkomen, eigenlijk vonden de kids het niet nodig, maar wij wel. Donderdagavond was natuurlijk de belangrijkste avond, zo zeg wat zijn ze verwend!!! Iedereen heel erg bedankt die aan de kant van de lijn hebben gestaan, heb vele mensen niet gezien, dus bij deze bedankt!! Op dit moment gaat het redelijk met Tessa, ze hobbelt zo nog lekker door, aankomende week is een belangrijke en zware week, als het kan gaat Tessa woensdag op kamp. Freddie gaat mee, voor de verzorging, opletten qua alle regeltjes en natuurlijk de medicijnen. Wel heeft Tessa deze week de zware week, nu mag ze het zo doen, dinsdag krijgt ze wel de chemo via het infuus en de dagelijkse chemo, maar de dexamethason, daar mag ze i.p.v. dinsdag, vrijdag mee starten. Wel beginnen we dan donderdag met de pijnstilling. Hopelijk kan ze doordat alles iets later begint gewoon lekker kan genieten van kamp. Tessa heeft er heel veel zin in, maar ik vind het ook erg spannend. Ook moet Tessa dinsdag nog naar een meneer voor de steunzolen, hopelijk kunnen we dat allemaal halen, want we moeten natuurlijk eerst naar Groningen, een lange dag dus en dan de tas inpakken en vroeg naar bed, op naar kamp, dan moet ik twee schatjes missen, zal raar zijn en hopelijk heb ik dan even lekker de tijd met Mark. Dat is ook erg belangrijk. Verder hebben we nog ander nieuws, we zijn op zoek naar een paard voor Tessa, we hebben de knoop doorgehakt, we doen het toch. Tessa is zo dol op paarden en als ze er straks zelf een heeft kan ze daar lekker mee rijden, maar ook knuffelen. Dus als iemand nog iets weet, horen we het graag!! Nog even een mooi gedichtje: Tessa, Jij bent iemand, Die deze ziekte mee moet dragen, Jij bent iemand, Die daarover niet zo gauw hoort klagen, Jij bent iemand, Die niet van opgeven houdt, Jij bent iemand, Ze noemen dat van goudt, Jij bent iemand, Die dit zeker niet verdiend, En ik....... Ik ben boos, voel me machteloos, Boos omdat ik hier tegen niets kan doen, Machteloos, omdat ik machteloos moet toezien, Ik zie dagelijks jouw pijn, En is zekers niet fijn, Maar ondanks dat de kanker, Een mens zo kan slopen, Blijf jij positief en hopen, Jij mag altijd op ons leunen, We zullen je allemaal blijven steunen, Dus alsjeblieft....ga ervoor, Vecht tot waar je kan, Tegen deze ellendige ziekte door! Papa, Mama en Mark. Groetjes Angelique

zondag 14 april 2013

Het gaat eindelijk weer beter!!

Nadat Tessa een zware week heeft gehad, krabbelde ze gelukkig snel weer op. Het gaat nu redelijk met haar. Ze kan regelmatig naar school en kan thuis ook nog lekker haar ding doen. Wel gaat het lopen slechter, maar dit komt door de chemo en zal alleen maar minder gaan. Afgelopen dinsdag nog even een extra bloedcontrole gedaan en deze was gelukkig goed. Ook was het een rare week, met veel gevoelens. Omdat Tessa zoveel pijn heeft gehad en wij dan op scherp staan, vernemen wij nu bij ons de terugslag, want dat gaat je allemaal niet in de koude kleren zitten. Ook kunnen wij vernemen als het met Tessa beter gaat, komt Mark met zijn gevoelens en natuurlijk moet dat ook, maar is wel heel erg zwaar. Afgelopen week was ook de week dat Freddies moeder twee jaar geleden was overleden, ook een week met veel emoties, Mark heeft het hier dan ook altijd erg moeilijk mee en is erg verdrietig. Hij moest 's avonds veel huilen om oma, hij mist oma en de fijne momenten met haar. Ook wij missen haar ontzettend, zij was altijd diegenen die wel belde hoe het ging en als wij iets moesten met Tessa informeerde zij altijd even. Ook missen wij haar gezelschap en familie momenten. Donderdag zijn wij even naar haar graf geweest, om even een bloemetje bij haar te brengen, even stil staan bij haar leven. Mark vond dit erg prettig, Tessa ook maar die horen wij hier minder over. Maar natuurlijk mist ook zij oma, die altijd voelde hoe zwaar Tessa het had. Voor Freddie is het ook lastig, hij mist zijn moeder erg en kan het ene nog niet verwerken of het volgende is er al weer. Maar samen zijn we sterk en zullen we het gaan redden, al is het niet altijd even makkelijk. Deze week heeft Tessa het nog rustig, op de avondvierdaagse na natuurlijk. Tessa gaat mee in de rolstoel, want lopen zal niet gaan. Ook voor Freddie wordt het zwaar, want hij gaat haar duwen, maar de route is niet altijd even makkelijk. Mark heeft veel zin in deze week. Lekker samen met zijn vriendjes de 5 km lopen. Tessa is binnenkort weer jarig (2 mei), hopelijk kan ze deze verjaardag thuis vieren, maar wanneer we dat gaan doen weten we nog niet, want dan heeft ze net de zware week, dus dat is allemaal afwachten, een kaartje vindt ze natuurlijk wel erg leuk. Tessa scholten, Engweg 24b 8181 pt Heerde. Verder op dit moment hebben wij geen nieuws, we hobbelen rustig door en gaan we voor een drukke week op naar de avondvierdaagse!!! Veel liefs Freddie en Angelique, Tessa en Mark. Loekie

vrijdag 5 april 2013

Zware week

Tessa had natuurlijk afgelopen week weer dexamethason en de daarbij zware pijnmedicatie, je zag Tessa dan ook echt weer afglijden en heel erg in haar zelf gekeerd. Ook was ze erg moe en lag ze zowel overdag als 's avonds veel op bed. De paasdagen hebben we dan ook rustig gehouden. Wel hebben we heerlijk gegourmet, want daar hadden de kids zin in. Gelukkig heeft Tessa daar wel van kunnen genieten, maar dat kostte wel heel veel energie. Maar helaas werd haar angst weer bevestigd en kreeg Tessa maandag op dinsdag nacht vreselijke pijn. Ze lag om zes uur in bed en ze kwam tegen half acht van mama mijn rug doet pijn en ja dan weten wij alweer hoe laat het is, de pijn werd steeds erger en tegen negen uur werd het echt heel erg en dat duurde tot 's nachts drie uur. Daarna is ze eindelijk in slaap gevallen. 's Morgens had ze veel last van spierpijn en een zere keel van al het schreeuwen. We moesten dinsdag dan ook naar Zwolle voor een controle en een bloedbeeld. Op zich was dit wel een keer fijn, want nu kon de arts met ons meedenken en ook even goed naar de buik en rug kijken, maar gelukkig kon hij ons geruststellen, want je weet het natuurlijk maar nooit. Maar goed ook het bloed was goed en de chemo's zijn weer herstart. Op dit moment gaat het aardig goed, ze is gisteren weer voor het eerst naar school geweest en gelukkig kon ze dit goed volhouden. Hopelijk krijgt ze nu eindelijk even een beetje rust, wel loopt ze nog slecht en moeilijk, maar dat komt ook door de chemo die ze gehad heeft. Volgende week dinsdag doen we nog wel even bloedprikken, even voor de zekerheid een controle. Tot snel en iedereen een heel fijn weekend. Groetjes Angelique