zware week

Afgelopen maandag moesten wij met Tessa weer naar Groningen, dit keer op maandag omdat het dinsdag heel erg druk was. Dinsdag is Tessa weer begonnen met de dexa en maandag heeft ze dus al de chemo gehad. Tessa vond het zo wel prettig, want nu kon zij dinsdag nog lekker naar school, maar einde van de dag kreeg ze alweer flink last van de dexa. Helaas woensdag ook kon ze echt niet meer naar school. Ze zit echt haar zelf volledig in de weg, en wil eigenlijk wel alles, maar ook helemaal niets. Wel heeft ze nog lekker gespeeld met haar beste vriendin, maar dan komt het ook echt uit haar tenen om leuk mee te doen. Maar ze is ook zo'n geweldige kanjer. Ook is ze erg moe en slaapt ze veel en lang. Donderdag ging het nog minder en heeft ze alleen maar op het ligbed buiten gelegen. 's Avonds al erg vroeg naar bed!! Vandaag werd ze redelijk wakker en nu is ze zelfs nog even naar school. De laatste dag, ik vind haar zo'n kanjer, in de zware week en dan toch nog even naar school, het jaar goed afsluiten en toch nog even contact met de voor haar nieuwe juf en klasgenoten. Heerlijk!! Ik weet niet hoe ik haar straks aantref, maar dit heeft ze dan toch maar weer mooi gedaan. Verder is het allemaal afwachten hoe het gaat, want nu is ze niet misselijk en hoeft ze niet te spugen, maar de vorige keren toen ze dat ook niet had, kreeg ze die pijnaanvallen, ik hoop dat haar die bespaard blijven en dat het zo door hobbelt en dat ze ook geen pijn gaat krijgen. Ja en dan begint straks de vakantie, Ja we hebben er zin in, maar Nee we hebben er ook geen zin in, Ja, even niets hoeven, niet naar school, sport of al die andere afspraken, maar ja helaas bij deze ziekte kennen ze geen vakantie en alles gaat gewoon door, we kunnen niet zeggen van even geen dokter, geen fysio of geen medicijnen waar je je beroert van voelt. Helaas dit gaat allemaal door, en ja hoe zal de vakantie verlopen, we weten het niet, het is gewoon afwachten en kijken hoe Tessa zich voelt en dan pas kunnen we iets of misschien helemaal niets!! Hopelijk komen we wel allemaal even tot rust en kunnen we weer even wat energie op doen, want nu op de kop af moeten we nog EEN JAAR! Een lang vervelend rot jaar, wij kunnen hem wel omkijken en het liefst gaan we nu slapen en als we wakker worden is alles voorbij!! Maar helaas zo werkt het niet, maar het zou een mooie droom zijn geweest. Maar goed dat even allemaal terzijde, nu is het bijna vakantie, zo lekker naar school en de kids ophalen, vandaag nog de laatste loodjes, met alle afspraken en dan proberen te genieten. Ik zou zeggen tegen een ieder die dit leest een HELE FIJNE VAKANTIE!! Liefst van ons allemaal.

Genieten

Vorige keer schreef ik al over de TT. Maar daar hield het niet mee op, we mochten afgelopen woensdag ook nog naar de circuitdag in Assen. Wauw wat was ook dit weer super. We gingen 's morgens al vroeg op pad, samen met ons vieren en gelukkig voelde Tessa zich ook behoorlijk goed. Eenmaal daar aangekomen, werden we ontvangen door een heel comité, we kregen meteen al weer van alles en daarna mochten we het terrein op. Om dat er heel veel gezinnen zouden komen, begonnen wij op het dakar terrein. Dit was supergaaf en Mark ging helemaal alleen in een legerauto achter een geweer, keihard rijden over het terrein heen. Natuurlijk een glimlach van oor tot oor. Daarna mochten wij ook in een snelle auto door het mulle zand rijden. Echt heel gaaf. Eenmaal terug op het circuit zijn we eerst maar eens gaan lopen om te kijken wat er allemaal was, want het was weer geweldig geregeld en ondanks dat Tessa een meid is heeft ze heerlijk genoten en heeft ze ook in een race auto gezeten en over het circuit heen gescheurd. Freddie, Tessa en Mark zijn ook nog op de politieboot geweest, dit was voor mama's maag iets te veel van het goeie, na het racen op de baan maar even rust, maar de anderen hadden goeie magen en gingen het er op wagen. Nou snel en hard ging het zeker, en op de terugweg ook nog in een boevenauto zitten. 's Avonds waren we pas tegen half acht thuis, maar oh wat hebben we genoten en een glimlach op beide gezichten van de kids. Maar dit was nog niet alles, want een zaterdag ging Freddie, Mark en opa nog naar strand Nulde, daar gingen ze kijken naar trekker pull. De dames gingen die dag lekker winkelen en de mannen gingen daarheen. Mark kwam 's avonds thuis en zat helemaal vol mooie verhalen, van wat ze allemaal hadden meegemaakt. Ook hier hebben ze genoten. Hopelijk kunnen we allemaal hier weer even een hele poos op teren, want dat hebben we nog hard nodig. Deze dagen zorgen ervoor dat we even kunnen genieten en even kunnen vergeten in welke rot situatie we zitten. Deze dagen zijn altijd erg mooi maar ook erg confronterend, want ook hier zien we helaas veel lotgenootjes, maar ook staan we altijd even stil bij de kinderen die niet kunnen komen, of omdat ze te ziek zijn, of omdat ze helaas de strijd hebben verloren tegen deze rotziekte!! En dat zijn moeilijke momenten, voor iedereen. Maar deze twee dagen hebben we even kunnen genieten en het even opzij kunnen zetten. Voor alle mensen die dit hebben geregeld. Petje af!!! En heel erg bedankt namens het hele gezin. Tot snel.

TT-Assen

Vorige week zaterdag mochten wij van stichting happy smile naar TT-Assen. We gingen zaterdagmorgen al vroeg op pad, samen met opa en oma, want die waren ook uitgenodigd. We moesten ons melden op een tankstation in Assen, daar kregen wij de toegangskaarten en parkeerkaarten. We moesten de route TT volgen, maar daarna de VIP! Wauw wat een ontvangst, we werden vanaf de auto met een golfkarretje weggebracht naar onze vip-ruimte. Daar kregen we lekker koffie met wat lekkers en kregen we de inhoud van de hele dag. Eerst kregen we een rondleiding over het hele plein of wel genoemd de paddock. Wat super mooi en ook mochten de kids en opa en papa op de foto met de mooie meiden. Geweldig mooi, de foto's volgen nog. Daarna begon de race en wij keken recht uit op de baan, tegenover de beroemde bocht. Dicht bij de start en finish. Nadat de eerste race was geweest, hadden ze een meet en greet geregeld met van Schouten, hier kregen Tessa en Mark een echte race handschoen van en daarna ook nog met de andere beroemde Nederlander een meet en greet. Het was echt een geweldige dag, we hebben de hele dag gelopen met een glimlach van oor tot oor en ook opa en oma konden even heerlijk genieten. Wat was dat super dat ook zij mee mochten, dat verdienden ze echt, voor alles wat ze voor ons doen en betekenen en nog steeds natuurlijk!! Hiervan kregen we weer even energie om er weer tegenaan te kunnen. Ook is het bijzonder dat er zulke mensen zijn die zoiets regelen, alleen maar in het belang van anderen. Het zijn echt bijzondere mensen. Hun doel ik om weer een glimlach op de gezichten te toveren, nou bij ons is dat gelukt!! Echt even fijn, even uit de stress en alleen even genieten. Tot snel.

Controle in Groningen

Dinsdag twee weken terug moesten wij weer naar Groningen. Gelukkig werd Tessa al snel aangeprikt en kon het infuus ook meteen aangesloten worden. Edith was tevreden over hoe het allemaal gaat. En wij natuurlijk ook. Wel zien we dat Tessa steeds moeier wordt. Maar goed vandaag moesten we ook weer aan de dexa beginnen. Gelukkig waren de bloedwaardes goed en mocht alles doorgaan. Dat betekend dat ze ook nog een vincristine chemo krijgt, dit is een spuitje chemo en je denkt echt wat doet die, maar als je dan ziet naar een paar dagen dat ze steeds stijver en moeilijker gaat lopen, weet je meteen weer wat deze aanricht. Tessa kreeg ook weer de immuumglobieen. Naarmate de dag verstreek zag je dat de dexa steeds meer in haar lijf kwam. Ook hadden we een nieuwe pijn protocol afgesproken, dus we gingen deze week wel spannend in, want als we iets niet willen is het dat Tessa pijn krijgt. Maar goed, een dinsdagavond was de dexa erg aanwezig en was Tessa dan ook erg onrustig en verdrietig. Ook is ze erg aanhankelijk, het liefst alleen maar met mama of papa willen zijn. Die nacht heeft Tessa nog wel in haar eigen bed geslapen, maar dat was geen succes, Tessa sliep niet, waardoor wij ook niet, nu hebben we maar afgesproken de week dat Tessa dexa heeft, slaapt ze lekker bij mama en Mark bij papa. Tenzij Freddie nachtdienst heeft, dan slapen ze alle twee bij mama. Dit geeft ons allemaal rust. Woensdag was Tessa erg moe en ook niet lekker, ze werd misselijk en moest regelmatig spugen, dit ging door tot en met vrijdag! Vrijdag had ze echt een vreselijke dag, erg misselijk, moe en veel spugen. Gelukkig had ze een zaterdag weer een redelijke dag, maar wel erg moe en zondag krabbelde ze weer iets op en maandag ook, maar een dinsdag was de pijp weer helemaal leeg. Maar een woensdag werd ze gelukkig weer goed wakker en had ze weer zin om naar school te gaan. Heerlijk en het leek erop dat deze dexa kuur is korter duurde, wel had ze een aantal echte rotdagen, maar gelukkig geen pijn en dat is al heel wat. Ook konden we het goed af met heel weinig tramadol, wel veel paracetamol, maar daar heeft ze minder last van dan de tramadol. Dus deze keer ging het eindelijk is een keer allemaal redelijk en hopelijk kan ze nu even een paar dagen lekker genieten van het gewone leven en niet altijd maar het leven van het ziek zijn. Liefs van ons allemaal en tot snel.