Een drukke maar fijne dag!!

Vandaag was het een drukke maar fijne dag! Soms heb je het gevoel dat je er alleen voor staat, alleen deze strijd aan moet gaan. We hebben natuurlijk moeilijke en lastige weken achter de rug en dan voel je je rot en eenzaam en eigenlijk alleen op de wereld, vandaag en een dag voor de vakantie hadden we dat gevoel niet! Iets voor de vakantie kwamen er twee lieve schatten met een envelop, hier mochten we iets leuks mee gaan doen, want iedereen ging lekker onbezorgd op vakantie en wij niet. Nou lieverds, we zijn maandag lekker een dagje met ons vieren weggeweest en als het toe laat gaan we vrijdag nog even een dagje lekker genieten. Dank je wel schatten! Vandaag hadden wij ook zo'n dag, het was dan wel de zoete inval, maar het gaf ons een goed gevoel, we zijn vandaag verwend, mooie bloemen, lekkere aardbeien en een lekker taartje werd bij ons gebracht en voor jullie betekend het allemaal misschien niets, maar voor ons heel veel, en natuurlijk gaat het niet om het krijgen, maar het gevoel we staan er niet alleen voor!! Dit gevoel houdt ons op de been en geeft ons kracht! En misschien laten wij het niet altijd blijken, maar het meeleven vinden wij erg fijn. Alles, een belletje, een bakkie koffie of gewoon een kaartje of weet ik veel wat, het doet ons goed. Zelf krijg ik maandagavond ook nog een verrassing(heb er nu al zin in). Daarom willen wij graag iedereen bedanken die ons steunen, want we zijn er nog lang niet, maar door dit gevoel kunnen wij het volhouden. Ook voor Mark, want ook hij heeft deze vakantie veel moeten inleveren. Het is lastig om iedereen persoonlijk te bedanken, want wij willen niemand voor het hoofd stoten en daarom willen wij het ook graag zo doen, maar ook komt het niet altijd goed over, want ook wij kunnen helaas niet altijd blijven lachen en laten soms onze andere kant zien. Maar toch willen wij graag iedereen bedanken die ons blijft steunen, maar vooral twee personen in het bijzonder, PA EN MA wij laten het misschien niet altijd blijken, maar jullie zijn onze toppers en door jullie houden wij moed! Iedereen dank je wel! Liefs Freddie en Angelique

Weer thuis na een lange dag

De afgelopen twee weken was het erg behelpen met het gipsenbeen, maar ja Tessa kennende maakt ze er altijd weer iets moois van en ook nu blijft ze weer lachen en altijd positief. Maar lastig was het wel, want oh wat ben je dan afhankelijk. Alles moeten vragen en gelukkig was Freddie ook thuis, want naar boven of beneden gaat natuurlijk erg lastig. Ook heeft afgelopen week in het teken gestaan van klussen, want ja er blijven veel dingen liggen en dat moet toch gebeuren. Maar goed het meeste is gedaan en maandag zijn we nog even lekker naar de Apenheul geweest. En vanmorgen was het weer realiteit. We moesten alweer om 7 uur in de auto zitten om naar Groningen te gaan. Mark heeft lekker bij opa en oma geslapen, want ja het is tenslotte nog vakantie en dan hoef je er niet vroeg uit. Om negen uur werden we bij de gipskamer verwacht, daar werd het gips eraf gehaald en kwam de arts kijken. Het ziet er zo goed uit, althans Tessa geeft aan geen pijn te hebben, maar dat moet in de praktijk nog blijken, want Tessa zegt niet snel iets. Maar gelukkig hoefde er niets meer om en nu is het heel rustig aan doen en hopen op het beste. Wel over zes weken terug komen. De huid van Tessa was wel op bepaalde plekken geïrriteerd. Heel veel rode bloedpuntjes, dus vanavond maar lekker ingesmeerd met bodylotion en hopelijk gaat dat snel beter. Toen we daar klaar worden zijn we meteen doorgegaan naar de oncologie poli. Daar werden we ook al snel geholpen. Zoals het er nu voor staat, starten we over twee weken gewoon weer met de dexa. Wel krijgt ze over twee weken ook nog een dexa scan en als deze nou heel erg afwijkend is wordt er weer gekeken. Waarschijnlijk krijgt ze er nog een speciaal infuus voor om de botten aan te sterken, maar dat is nog even afwachten. De bloedwaardes waren mooi, behalve de leuko's, die waren weer erg laag, dus weer twee weken geen bactrimel. Maar gelukkig waren ze verder tevreden en mochten we naar boven voor een lumbaalpunctie. Helaas liep dit erg uit en was Tessa pas om 15.15 uur aan de beurt. Dit ging allemaal prima en nu moet ze zo lang mogelijk plat liggen, zodat ze er geen last meer van heeft. In de ambulance was ze erg moe en viel ze lekker in slaap. Eenmaal thuis heeft ze iets gegeten en is ze daarna lekker naar bed gegaan. Morgen is het afwachten hoe het gaat, maar dat zullen we zien. Tot snel.

Vakantie

Vorige week maandag zijn wij op vakantie gegaan. De kids zijn al op vrijdag naar opa en oma gegaan op de camping. Wij zijn op maandagavond gekomen, nou dat hebben we geweten. Nadat we natuurlijk heerlijk weer hadden gehad, kregen wij meteen de eerste nacht noodweer. Nou fijne vakantie. Helaas was het de dag erna nog niet veel beter en begon de vakantie slecht, want het was al niet een hele geweldige camping, maar goed dat terzijde. Helaas kom je er dan achter wat Tessa allemaal niet kan, en wij vonden dat Tessa steeds slechter begon te lopen. Ja en iedereen zegt kijk naar de leuke en goede dingen, maar ja dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Als een kind van 11 jaar zo afhankelijk is van haar ouders en niets kan zoals Mark, is dat toch echt heel erg moeilijk, want in een vakantie moet je kunnen spelen en doen waar je zin in hebt, maar Tessa kan alleen maar bij de tent zitten of met ons mee en als ze wat kan of wil is het maar even, want daarna is ze bekaf. Na een week op de camping moesten we naar het ziekenhuis, gelukkig kwamen pa en ma voor mark, want wij gingen om half acht weg en reden om half zes de camping weer op. Tessa zou de zware week weer hebben, maar toen ze in het ziekenhuis hoorde dat Tessa zo last had van haar been, moest ze toch maar voor de zekerheid een foto maken en ja hoor een breuk, dus dat betekende gips van de voet tot aan de lies. Nou zeg maar dag tegen de vakantie. We hebben pa en ma gebeld en die hebben alles maar ingepakt en 's avond zijn we maar naar huis gegaan, want wat kun je doen met je hele been in het gips. Ook mag Tessa deze week geen dexa hebben, want die zorgt voor de ernstige botontkalking, dus dit is allemaal erg moeilijk en dubbel, want nee je wil geen breuken of andere nare dingen, maar wat je zeker niet wil is dat de kanker terug komt en dan maakt een keer geen dexa niet zo heel veel uit, maar ja hoe nu verder is allemaal nog even afwachten. De artsen gaan nog om tafel en volgende week dinsdag horen we als het goed is meer. Dus ja wat moet je doen, een ding kan ik je wel vertellen, slapen zit er niet meer bij. We dachten dat het allemaal weer even iets rustiger was, natuurlijk is het zwaar, maar nu heb je weer zorgen, heel veel zorgen. En je dacht even tot rust te komen op vakantie, maar helaas ook dit wordt ons niet gegund. Thuis ga je natuurlijk gewoon weer door met alles, want ja de was is er weer gewoon en het huis en buiten moet ook allemaal weer gebeuren, dus helaas weg vakantie. Ook moesten we meteen de fysio inschakelen, want ja de andere spieren moeten sterk zijn. Dus de kalender staat weer gewoon vol met afspraken. We hadden gehoopt om even tot rust te komen met ons vieren, maar dat is helaas uitgelopen op een fiasco!! Nog twee weken en dan begint alles nog meer en ik heb het gevoel dat ik nog moeier ben dan voordat we vakantie kregen. Hopelijk kunnen we deze week nog wat leuks doen, want volgende week dinsdag zijn we de hele dag in Groningen en krijgt Tessa ook nog een lumbaalpunctie, dus dat betekend ook nog eens 24 uur plat!!! Weet je wat het moeilijkst is, je gunt je kinderen een fijne vakantie en dat ook zij naar 6 weken leuke verhalen hebben, maar helaas kunnen wij die niet geven en dat is moeilijk als ouders zijnde.