Weer naar Groningen

Afgelopen dinsdag moesten we weer naar Groningen. Dit keer moesten we wat later dan anders maar dat geeft niet. Wel was het erg spannend, want Tessa had natuurlijk een erg zware week achter de rug en we waren dan ook erg benieuwd naar de bloedwaarden. Deze vielen gelukkig mee, hb was 6.9 en de leuko's 3.0 en de trombo's waren 250. Nou hier waren we wel blij mee, want naar zo'n zware week! Dus dat betekend dat ook alles gewoon door gaat. Wel was Tessa weer afgevallen en op zich is dat niet zo'n groot probleem, maar doordat ze momenteel maar zo weinig eet, krijgt ze ook te weinig voedingsstoffen binnen en daardoor weer te weinig energie. Dit wachten we nog even een ronde af en kijken hoe het dan gaat, want we hopen nu natuurlijk dat ze de laatste twee weken weer redelijke weken heeft. Wel zien we aan het lichaam dat Tessa echt op haar reserves gaat leven en overleven. Dit is natuurlijk wel minder. Ziekenhuis hoopt dan ook mede door de webchair dat Tessa iets meer rust gaat inbouwen. Dit heeft ze echt nodig, maar dat zullen we even moeten aankijken. Want als Tessa kan wil ze natuurlijk weer van alles wat ook logisch is. Wel hebben ze nu besloten om een andere naald te gaan gebruiken bij de lumbaalpunctie, want zoals het nu is gegaan willen we niet weer!! Op dit moment heeft Tessa al weer veel last van de dexa, ze ligt eigenlijk alleen nog maar op bed of op de bank en er komt weinig uit haar. Ook is ze erg misselijk en veel buikpijn. Ook heeft ze een hele zere rug, gisteren kwam de fysio nog en die heeft nog geprobeerd om haar lekker te masseren, maar tijdens het masseren werd Tessa zo misselijk dat ze moest overgeven, dus dat was minder. Helaas kan ze nu ook niet op de webchair, want daar voelt ze zich te beroerd voor. Maar goed dat is even niet anders. Hopen dat ze snel weer iets beter voelt en weer wat aan leuke dingen kan denken. Ook willen we nog even iedereen bedanken die haar steeds een kaartje stuurt, daar vrolijkt ze echt van op. Dank je wel allemaal daarvoor. Ook Mark is afgelopen week begonnen met zijn therapie, hij is zelf hier heel erg blij om en dat is fijn, hopen dat ook hij zich binnenkort weer beter voelt. Tot snel allemaal!

Het is zwaar!!

Op dit moment zit Tessa in de vierde week, dit had voor haar een fijne, leuke week moeten zijn, maar helaas is dit niet zo. Vorige week vrijdag heeft Tessa de lumbaalpunctie gehad en dit ging eigenlijk allemaal heel erg goed, maar zondag werd Tessa wakker met een hele zere nek en schouderbladen. Eerst dachten wij dat de spieren een reactie gaven, aangezien je met de lumbaalpunctie niet in de fijnste houding ligt. Dus Tessa bleef zondag eigenlijk de hele dag op de bank liggen en viel zelfs in slaap, nou dat is voor Tessa echt uitzonderlijk. 's Avonds was ze weer heel erg moe en ze lag dan ook al om zes uur in bed. Helaas werd ze maandag een stuk slechter wakker en begon ze ook nog weer te spugen. Dit ging de hele dag en nacht door. Ik had 's avonds nog wel even contact gehad met de dienstdoende oncoloog en zij bevestigde dat dit door de lumbaalpunctie kwam, waarschijnlijk is het vliesje weer open geknapt. Dit moet met rusten en plat liggen weer dichtgaan, zodat het geen hersenvocht meer kan lekken. Maar goed een dinsdag bleef gelukkig het drinken wel weer in haar buik en een woensdag begon ze ook weer iets te eten. Gisteren heeft ze goed ontbeten, maar middageten wou ze al niet meer en 's avonds gingen er ook maar een paar hapjes in en ja hoor gisteravond begon ze weer met spugen en vanmorgen ook nog steeds. Nu ligt ze al de hele morgen boven, omdat dat voor haar het beste aanvoelt. Ze heeft zo in ieder geval het minste hoofdpijn. Ze heeft weliswaar een koekje en twee crackertjes gegeten en dat is het. Dus dat is weer minder. Dit is allemaal wel erg vervelend ook voor Mark, we hadden beloofd leuke dingen te gaan doen en helaas kan nu helemaal niets. Maar Mark doet het echt super, hij is zo lief, maar het is zo ontzettend sneu voor hem. Iedereen heeft leuke verhalen, maar hij weer niet. Ook voor Tessa is dit erg vervelend, want dit zou de week zijn dat ze aankon sterken, maar helaas. Maar a.s. dinsdag begint alweer de zware week. Ik ben benieuwd hoe dat allemaal gaat, want ze gaat er niet echt heel sterk in. Maar goed we zullen wel zien, een ding kan ik wel zeggen, dat het geen makkelijke week is, want wat doet dit pijn om zo je kind te zien lijden en dan die andere mooie knul ook, ook hij moet zich weer aanpassen. Dit doet je geen goed, dat kan ik wel zeggen en dit maakt het er ook allemaal niet makkelijker op, om volgende week er weer goed tegen aan te gaan. Maar ja we zullen wel moeten met ons allen. Dit was weer even een snelle update, tot snel!!

tessa

Lumbaalpunctie

Vandaag moesten we weer naar Groningen. We moesten al vroeg in de auto, om kwart voor zeven, want om kwart voor negen werd Tessa al verwacht.  Normaal gesproken gaan we altijd met ons drieën, maar Freddie was totaal niet fit en was deze week al eerder bij de huisarts geweest en had een kuur gekregen. Maar goed we moesten toch naar Groningen en aangezien we met de ambulance naar huis gingen, moest hij ons toch even brengen. Dus eerst zijn we met ons drieën naar Groningen gereden en Freddie heeft ons afgezet bij de hoofdingang en hij is daarna meteen weer naar huis gegaan om lekker het bed in te duiken. Tessa en ik zijn toen naar de afdeling gegaan. Eerst hadden we een gesprek met een arts-assistent en toen Edith groen licht had gegeven mocht ze aangeprikt worden. Toen kon eindelijk het infuus starten voor haar botten. Dit infuus moet 4 uur inlopen en daarna moest ze nog naar de ODBC voor een lumbaalpunctie. De bloedwaarden waren wel goed, maar haar HB en trombo's zijn behoorlijk gedaald, hieraan kon Edith wel zien dat Tessa zware weken achter de rug had. Haar leuko's waren ook nog wel hoog, maar hier doen ze nog niets aan, omdat ze misschien wel een virus onder de leden heeft gehad. Verder was ze wel tevreden. De lumbaalpunctie is vanmiddag goed gegaan. Tessa was meteen al weer wakker en had zin in haar brood, want de hele tijd nuchter blijven valt natuurlijk ook niet mee. Ja en dan is het wachten op de ambulance, helaas werd meteen bij het bellen al gezegd dat het erg druk was en ze konden niet met zekerheid zeggen hoe laat de ambulance zou komen. Maar gelukkig viel het mee, want om half vijf kwamen de ambulance broeders al aan en konden we weer richting Heerde. Eenmaal thuis gekomen was Tessa helemaal op, ze heeft wel een paar happen gegeten en is daarna regelrecht naar bed gegaan. Ze is helemaal op. Hopelijk heeft ze morgen niet teveel last van de lumbaalpunctie en kan ze volgende week lekker genieten van de vakantie. Gelukkig lijkt de kuur ook  bij Freddie aan te slaan en ook hij krabbelt weer een beetje op. Mark had deze week ook een spannende week, want afgelopen donderdag heeft hij E.H.B.O examen gehad en hiervoor is hij geslaagd. Wat een knapperd toch ook. In deze moeilijke tijd het dan toch maar even doen. Hopelijk hebben we nu weer de spannende dingen achter de rug en kunnen we nog even lekker een weekje genieten, want dinsdag na de vakantie begint Tessa alweer met de zware week, maar goed daar moeten we nog even niet aan denken. Iedereen hele fijne vakantie en tot snel.

zware weken!!

Zo wat waren de afgelopen twee weken zwaar!! Tessa was erg ziek, moe, misselijk, duizelig en noem maar op. Ze ging van bed naar bank en van bank naar bed. Ze heeft ook dagen gehad dat ze alleen maar aan het spugen was. Het was echt niet leuk. Zelfs kon school niet altijd komen, gewoon omdat ze zich te slecht voelde, nou en als meester Geert niet kan komen zegt dat echt veel, want Tessa vindt dat altijd veel te leuk! En dan nog te bedenken dat dit nog vijf keer moet, het wordt toch iedere keer zwaarder wat dat betreft. Maar goed waar wij vrijdag dachten waar gaat dit nog heen, hebben we nu weer een heel ander meisje en zit ze nu zelfs klaar om naar school te gaan. Dat geeft toch wel weer hoe sterk en dapper meisje we hebben!! Ik kan ook niet zeggen hoe trots we daar op zijn. Deze week heeft ze de cito toets, spannend, vinden wij, maar Tessa niet!! Kan ook niet anders, wat zij allemaal al heeft doorstaan is dit natuurlijk niets bij, en wij weten dat ze het kan, als ze maar lekker naar school kan, dat is het allerbelangrijkste, maar we hebben natuurlijk goed nieuws, want morgen wordt de webchair aangesloten en bij de volgende zware ronde kan ze toch contact hebben met haar klas. Hoe fijn is dat!! Dan nog even nieuws over Mark. Mark gaat over twee weken starten met professionele hulp. Hij zit vol verdriet en dat komt er vaak op de verkeerde manier uit. Hoe veel wij ook met hem praten komen we alleen maar op een punt uit en dat is Tessa. Vorige week hebben we een intake gesprek gehad en volgens mij waren ze wel onder de indruk over alles wat er is gebeurt en gelukkig mag hij over twee weken starten, wij hopen dat dit hem goed doet!! En dat als alles achter de rug is, ook Mark weer lekker in zijn vel zit en dat hij dit alles een goed plekje heeft kunnen geven. Zo dan gaan we ons nu klaar maken voor deze cito week en verder wachten we alles af, we leven gewoon per dag en kijken hoe tessa zich voelt en daar passen wij alles op aan. Tot snel!!