Weer thuis!

Gistermorgen kwam de zuster bij Tessa om te vragen hoe het ging, gelukkig ging het harstikke goed en het infuus had weer zijn werk gedaan. Daarom besloot de dokter dat Tessa weer het ergste had gehad en dat we weer naar huis mochten. Joepie!! En eigenlijk ging het gisteren overdag redelijk en we dachten dan ook het gaat weer de goede kant op. Wel was Tessa erg moe en lag dan ook al erg vroeg op bed. Toen wij naar bed gingen moest Tessa naar de wc en daarna begon ze met spugen. Echt alles kwam er weer uit en het bleef maar doorgaan. Daarna hebben we de sondevoeding maar uit gedaan en O.R.S ingedaan en dat de hele nacht laten lopen. Het lijkt dat dit aanslaat en vanmorgen ging het weer beter. Dus nu de O.R.S maar weer uitgezet en de sondevoeding maar weer langzaam aangezet. Hopen dat het nu dan echt opknapt, want vannacht dacht ik echt daar gaan we weer, maar gelukkig lijkt het nu weer anders. Wel is Tessa erg moe en wij vinden het best wel spannend wat Groningen nu gaat besluiten. Wij houden jullie weer op de hoogte, ik was wat laat met vertellen dat we weer thuis waren, maar we waren helemaal kapot. Tot snel!

Opname!!

Vrijdag is Tessa weer begonnen met overgeven. Bij de eerste keer spuugde ze meteen de sonde mee uit, dat was flink balen, want het techno team moest komen om de sonde weer in te brengen. Gelukkig ging dit harstikke goed. Helaas bleef Tessa de hele dag erg misselijk en had ze erg veel last van haar buik. En ook bleef ze spugen en de sondevoeding kon ze niet meer verdragen. Gelukkig belde Edith 's middags om te vragen hoe het ging. Helaas kon ik alleen maar zeggen dat het niet goed ging en Tessa steeds meer achteruit ging. We moesten accepteren dat de sonde maar op 15ml per uur liep en als dat ook niet meer wou, dan O.R.S in een fles doen en dat door de sonde laten lopen. Dit hebben we al vrij snel moeten doen, omdat Tessa de sonde niet meer kon verdragen. Helaas hielp de O.R.S ook al niet meer en bleef Tessa de hele nacht spugen. Ik moest 's nachts werken en Freddie had nachtdienst bij Tessa, ze bleven me maar appen, dat het niet goed ging.  Gelukkig had ik hele fijne collega's en mocht ik eerder naar huis, eenmaal thuis aangekomen, bleek echt niet goed te gaan met Tessa en hebben we besloten gelijk Groningen te bellen en ja hoor, gelijk richting Zwolle, pa en ma uit bed getrommeld om natuurlijk er te zijn voor Mark, maar die werd ook al wakker van al dat gespuis. Uitgelegd wat er weer aan de hand was en Mark is lekker bij opa en oma gebleven en wij zijn gelijk richting Zwolle gereden. Het duurde allemaal even, maar tegen acht uur waren we op zaal en tegen negen uur werd de VAP aangeprikt en kon het infuus lopen. Het lijkt nu allemaal weer wat stabieler en Tessa hoeft nu ook bijna niet meer te spugen. Eigenlijk heel raar, want ook nu blijkt ze weer te korten te hebben in haar lichaam en daardoor gaat ze spugen, ze moest vandaag ook per direct stoppen met de dexa en het is afwachten wat we hiermee moeten, maar dat horen we nog van Groningen. Gelukkig hebben we op tijd ingegrepen en hopen dat deze opname niet al te lang duurt, want het is voor niemand goed. Nu ga ik stoppen, want Mark is hier nog lekker bij mij en hij is erg verdrietig. Wat we ook heel erg goed kunnen begrijpen. We houden jullie weer op de hoogte.

Naar Groningen

De afgelopen week had Tessa gelukkig nog een paar fijne dagen er tussen. Wel zag je aan haar dat alles heel veel energie kost en als ze te moe is wil ze haast niet meer eten en heeft ze de sondevoeding echt nodig. Maar vandaag was het dan alweer echt dinsdag en week 1 en betekende het weer dat we vanmorgen naar Groningen moesten. We moesten alweer vroeg onderweg en dat valt niet altijd mee, maar Gelukkig waren we ook mooi op tijd aan de beurt, helaas liep haar VAP niet goed en moest er een speciaal goedje ingespoten worden en dat moet dan een half uur inzitten en daarna doorspuiten en hopen dat het dan goed loopt. Gelukkig werkte dit en kwam er bloed terug, dit scheelde weer, want nu hoefde Tessa geen arm prik. Toen dat klaar was kon er bloed worden afgenomen en kon het infuus aangehangen worden. Dit liep allemaal prima. Daarna werd de chemo nog gegeven. Ook waren de bloedwaarden goed, haar HB was zelfs iets omhoog gegaan en de leuko's waren keurig en de trombo's helemaal. Dus dat was erg fijn. Wel is besloten dat de sonde echt noodzakelijk is en we ook echt wel moeten bijvoeden, want ze was nu dus weer twee kilo afgevallen. Vandaag is ze dus ook weer met de dexa begonnen, helaas is dit alweer echt zicht en merkbaar. Vanavond lag ze dan ook alweer vroeg op bed en de sonde loopt ook alweer, want het eten ging ook niet heel erg goed. Wat ik ook nog moet vertellen is, dat besloten is dat we op donderdag gaan beginnen met de andere misselijkheid medicijn. Dit is een behoorlijk zwaar middel, maar we willen graag voorkomen dat ze weer zo misselijk en ziek wordt. Dit mogen we nu dus geven vanaf donderdag tot en met zondag en dan neemt maandag Groningen weer contact met ons op. Ben benieuwd. Nu is het maar weer afwachten hoe de hele week gaat lopen. We houden jullie weer op de hoogte!!

Voor controle naar Zwolle

Afgelopen dinsdag moest Tessa weer voor controle aar het ziekenhuis. Natuurlijk waren we erg benieuwd naar de bloedwaarden en wat de arts van Tessa vond. De bloedwaarden waren wel goed, maar wel laag. Haar HB is nog maar 6,2 en dan kunnen we ook goed vernemen, want Tessa is nog steeds erg moe. De leuko's waren prima en de trombo's waren ook goed, maar voor Tessa's doen laag. Je kunt echt zien dat ze op haar reserves leeft. Haar bloeddruk was verder prima. Wel moet Tessa nog erg aansterken. Je kunt zien dat alles haar veel energie kost, want al doet ze maar iets en dan begint ze te zweten en trekt ze erg wit weg. Ook gaat ze eigenlijk iedere middag even slapen, maar dan wil ze 's avonds ook eigenlijk weer vroeg naar bed. Het eten gaat weer aardig goed, op dit moment krijgt ze geen sondevoeding, wel laten we het slangetje zitten, want over een ruime week begint ze weer met de zware week. En mocht ze nu ook een mindere dag hebben dan kunnen we altijd de sondevoeding 's nachts aanzetten. Ook is Tessa deze week nog niet naar school geweest, wel op de webchair, maar sinds gisteren niet, want hij doet het momenteel niet, hopelijk is dat maandag weer verholpen, want dan kan ze weer lekker met haar klasgenootjes genieten. Je ziet wel dat haar dat goed doet. Verder hebben we momenteel niet veel nieuws, nu is het nog een kwestie van aansterken en dan moeten we maar zien hoe de zware week weer valt. Iedereen alvast een heel fijn weekend!!

Het gaat iets beter!

Het lijkt erop dat het iets beter gaat met Tessa. Gisteren zijn we druk bezig geweest om alle medicijnen vloeibaar te krijgen. Tessa heeft nog erg veel moeite met het slikken van de medicijnen en we hebben natuurlijk niet voor niets een sonde, maar je moet alles weer even omzetten en de chemo is lastig. Maar gelukkig wou de apotheek ons helpen en zo kregen we het samen toch voor elkaar. Ook moeten we allemaal even wennen aan de sonde, want we hebben liter en halve liter zakken en we moeten even kijken wat het beste gaat, zodat we niet te vaak 's nachts eruit hoeven. Nu zit Tessa op 50ml per uur en dit verdraagt ze goed en als ze wil kan ze er ook nog iets naast eten, al zijn het kleine beetjes, maar dat maakt niet uit, nu kan ze eten waar ze zin in heeft. Ook moeten we er 's avonds aandenken, dat de sonde twee uur uit gaat, dit moet i.v.m. de chemo. Zo moet je aan vele dingen denken, maar samen komen we er wel. Gisteren was Tessa nog wel erg moe en lag ze 's avonds al weer vroeg in bed. Vannacht moest ze nog wel een aantal keer naar de wc, maar daarna slaapt ze ook weer lekker verder. Vanmorgen werd ze ook weer aardig goed wakker en had ze zelfs trek. Ze heeft een half sneetje krentenbrood gegeten met kaas. Ze ligt erg veel op haar bed in de kamer en komt er eigenlijk alleen af om naar de wc toe te gaan, dit vindt ze dan ook erg vermoeiend. Vanmiddag heb ik haar even in de rolstoel gezet en zijn we even bij Cover wezen kijken. Dit vond ze erg fijn, maar je ziet ook dat het haar veel energie kost en daarna moet ze meteen weer liggen. Morgen maar weer even proberen, even genieten van het mooie weer.  Dinsdag moet ze weer voor controle naar Zwolle, we zijn erg benieuwd naar de bloedwaarden, maar dat is allemaal nog even afwachten. Verder hopen we dat ze iedere dag een klein beetje opkrabbelt en zo weer kracht en energie krijgt voor de volgende kuur, want die komt al weer over twee weken. Vandaag kregen we prachtige bloemen van mijn werk en de kids waardebonnen, zo lief!!Dat doet ons zo goed!! Iedereen nog een heel fijn weekend en tot snel, liefs van ons allemaal.

Bed staat weer in de kamer.

Zo Tessa is weer een dagje thuis. Vannacht is het redelijk gegaan. Wel moest Tessa regelmatig naar de wc om te poepen, want ze is nog steeds aan de diarree, dit komt nog door de sondevoeding. Maar nu moeten we haar natuurlijk overal weer bij helpen, want ze zit nu weer vast aan de sondevoeding slang en dit kan ze allemaal niet alleen. Vandaag ging het wel moeizaam met Tessa, ze is erg moe en erg verzwakt. Ook hebben we vanmiddag maar weer bedacht om het bed in de kamer te zetten, want ze kan momenteel erg moeilijk in de bank liggen. Haar rug en eigenlijk haar hele lijf doet erg veel pijn. Ook kijkt ze erg vermoeid uit haar ogen. Vandaag was oma jarig en natuurlijk had oma gebak geregeld, en Tessa had zich daar zo op verheugd, maar naar drie kleine hapjes slagroom was de buik al vol en kon ze niet meer. Het is maar goed dat oma zo naast ons woont en lekker bij ons kan komen, want anders kon Tessa er helemaal niet heen, zo verzwakt is ze nog, ook wil ze het liefst helemaal niets om haar heen. Ze kan het allemaal nog slecht verdragen. Tessa moet weer van ver komen. Als je nu weer ziet hoe hulpbehoevend ze is, het is gewoon erg om te zien, een kind die springlevend in het leven hoort te staan, die nu zo hulpbehoevend is, zelfs naar de wc toe heeft ze hulp nodig, omdat ze zo zwak op de benen staat en bang is om te vallen. Ook zijn we bezig met haar medicijnen, alles gaat momenteel door de sonde heen, ze kan de moed en de puf niet opbrengen om het door te slikken, ook is ze erg bang dat ze weer misselijk wordt. Gelukkig helpt de apotheek ons erg goed, om te kijken wat we kunnen aanpassen en veranderen. Maar hier zijn we nog mee bezig, om weer goed op de rit te krijgen. Verder moeten we maar hopen dat het iedere dag een klein beetje beter gaat. Ook hoop ik dat we de sondevoeding nog wat hoger kunnen krijgen, want eigenlijk moet hij op 63ml per uur staan en dan pas krijgt ze genoeg binnen, maar vannacht gaat hij voor het eerst op 50, vanmiddag stond hij op 45 maar toen werd ze wel weer misselijk. Ook drinkt ze er nog te weinig bij, dus wat dat betreft is ze er nog lang niet. We houden jullie op de hoogte, tot snel.

Weer thuis!!

Joepie Tessa is weer thuis, vanmorgen ging het ineens allemaal heel erg snel. De zuster kwam met de mededeling dat het erg druk was op de afdeling en dat de grootste zorg de vap was, omdat dat alleen een arts mag doen. Ja en dan moet er natuurlijk wel een arts zijn. Maar ineens kwam de zuster ons ophalen, want er kwam een arts op de afdeling en die kon de naald uit de vap halen. Dus wij waren een beetje perplex, want wij hadden nog niet officieel gehoord dat we naar huis mochten, dus ik zei mogen we dan naar huis, ja de arts had toestemming gegeven. Eerst moest de naald eruit en dan moesten er nog een aantal dingen geregeld worden. Gelukkig was dat allemaal snel geregeld en kon ik Freddie bellen om ons te komen ophalen. Heerlijk weer thuis, de reis was voor Tessa erg vermoeiend en ze was dan ook bekaf toen we thuis waren. Maar goed ze is weer thuis en lekker bij Loekie. Vanmiddag heeft ze een hele poos op de bank liggen slapen . Einde van de middag kwam alle spullen voor de sondevoeding binnen, want dit moest allemaal nog komen. Gelukkig ging dat allemaal goed, maar doordat ze even geen sondevoeding had gehad kreeg ze trek en heeft ze een paar mini hapjes gegeten, maar het is weer een begin. We willen straks proberen dat Tessa overdag gewoon een beetje kan eten en dan 's nacht bijvoeden met de sonde. Maar goed Tessa moet nu eerst goed aansterken, want ze is veel afgevallen en ook erg verzwakt. Maar je ziet haar wilskracht en het doet haar goed dat ze weer thuis is, al valt het haar ook best zwaar. Ze vind het nog lastig met veel mensen om haar heen, dat kost haar allemaal erg veel energie, aan de andere kant is het natuurlijk ook heerlijk om aandacht te krijgen. Maar goed dat zal allemaal wel weer komen, we doen het rustig aan en even weer heerlijk genieten van elkaar. Mark was ook weer erg blij dat we weer thuis zijn. Nu even weer met ons vieren, want het heeft wel erg veel impact weer. Voor het hele gezin. Ook moeten we nu alle medicijnen door de sonde geven en dat kost heel veel tijd. Maar daar moeten ook gewoon weer even handigheid in krijgen en dat komt vanzelf denk ik wel weer. Wel wil ik iedereen graag bedanken voor alle lieve woorden, kaarten, cadeautjes enz. dat doet ons erg veel goed. Fijn dat er zoveel mensen met ons meeleven, zelf pa en ma kregen lieve kaarten, erg fijn, want ook zij hebben het zwaar. Ze zien niet alleen Tessa lijden, maar ook ons en Mark en zij zijn er natuurlijk dag en nacht voor ons maar helemaal voor Mark, en dat is erg fijn, wetend dat als wij er niet zijn er altijd iemand klaar staat voor Mark!! Lieve pa en ma, dank je wel, want door jullie kan alles gewoon doorgaan, altijd staat er eten klaar of even een wasje meedraaien, Cover verzorgen, niets is teveel.
Het is fijn om zo'n achtergrond te hebben. Maar goed nu zijn we weer lekker thuis en gaan we weer proberen ons leventje op te pakken. Nogmaals iedereen bedankt voor de steun in deze moeilijke dagen. Liefs van ons allemaal.

Nog steeds in Zwolle

Tessa ligt nog steeds in Zwolle, het gaat een beetje op en neer. De ene keer hoeft ze bijna niet te spugen en de andere keer wel weer, maar gelukkig niet zoveel als afgelopen tijd. Ook hebben we nu gelukkig een middel voor de misselijkheid erbij en hopen dat dit ook goed aanslaat, maar we weten ook dat Tessa zich nog steeds niet lekker voelt van de dexa. Dus het is allemaal een beetje lastig om te kijken waar het nu allemaal vandaan komt. Vandaag is alles geregeld voor de sondevoeding thuis en als het goed is komt dat morgen allemaal binnen. Als het verder gaat zoals vandaag mag ze morgen een keer naar huis, maar dat is hier iedere keer nogal wisselend dus we houden het nog maar in het midden en we juichen pas als we echt in de auto zitten. Maar het moet natuurlijk ook allemaal kunnen. De sonde loopt nog niet helemaal zoals het zou moeten, de maag van Tessa moet daar nog erg aan wennen en haar darmen ook. Maar goed dat heeft tijd nodig en gelukkig heb ik dan vanmiddag ook een goed gesprek gehad met de diëtiste. Tessa slaapt nu alweer lekker en Freddie en Mark zijn weer naar huis. Bah wat ellendig is dat afscheid nemen toch iedere keer weer. Ik en Tessa missen de mannen om ons heen en Tessa mist Loekie natuurlijk ook heel erg. Elke keer spookt de gedachten van de vorige opname dat i.p.v. een week of wat 3 maanden werden.Aan deze gedachten moeten we nog maar even niet denken, maar het valt niet altijd mee. Hopelijk morgen weer richting Heerde en anders maar weer afwachten. Morgen horen jullie weer meer.

Update opname

Vanmorgen leek het allemaal iets beter te gaan met Tessa. De sonde liep zachtjes door op 10 ml per uur en ze hoefde niet te spugen. We hadden gevraagd of de dokter nog even langs wou komen, want wij hadden natuurlijk een aantal vragen en er moest goed overlegt worden hoe en nu verder. Gelukkig kwam de zaalarts en de arts die haar hier in Zwolle behandeld. Het lijkt erop dat Tessa was uitgedroogd, het rare bij haar is dat je het aan de buitenkant niet ziet, maar binnenin haar lichaam kwam ze heel wat tekort. Maar goed omdat het beter leek te gaan, is er een misselijkheid medicijn afgehaald en de sonde verhoogd. Helaas begon Tessa toch weer aan het einde van de middag weer te spugen en nu eigenlijk nog steeds. Ook hebben ze al andere sondevoeding aangehangen. Net toch maar weer gevraagd om contact op te nemen met de arts en het andere misselijkheidsmiddel weer te geven. Dit zit er nu weer in en hopelijk helpt het snel. Ook hebben we nu besloten dat wij zelf de medicijnen doen, want hier snappen ze er echt geen snars van en weten ze niet meer wat ze moeten geven, als wij het niet in de gaten houden komt het niet goed. Dus vanaf morgen doe ik alles weer zelf, dan weet ik zeker wat er allemaal in komt. Tessa voelt zich nu erg onrustig, wil eigenlijk heel graag slapen, maar het lukt haar nog niet helemaal. Er is natuurlijk de laatste tijd weer veel gebeurt en de dexa zit nog in haar lijf. Met Mark gaat het ook redelijk en hij mocht vanmiddag onverwachts naar het feestje van Sven, hij was helemaal blij en vond het fijn, zo had hij leuke afleiding en ook had ik als verassing dat ik om vijf uur thuis was, ik had me even snel gedoucht en daarna konden Mark en ik lekker bij pa en ma aanschuiven aan tafel. Daarna even nog een lekker bakkie koffie, want er gaat natuurlijk niks boven eigen koffie bij pa en ma en toen even naar de plus een paar boekjes en krentenbollen halen, want morgen gaat Freddie toch maar weer even een paar uur werken, want ja dat moet ook gebeuren. En hopelijk knapt Tessa snel weer een beetje op en kunnen we weer snel richting Heerde, maar dat is allemaal nog even afwachten. Tessa vindt het natuurlijk ook erg leuk om kaartjes te krijgen. Ik weet niet naar welk adres, maar ze lig op afdeling 4.3 kamer 155 en anders gewoon naar huis en dan neemt Freddie ze gewoon weer mee naar het ziekenhuis. Tot snel maar weer.

Spoed Opname

Tessa voelde zich natuurlijk al een paar weken niet lekker . Ze had veel last gehad van de lumbaal punctie heeft dus maar twee dagen gehad om bij te komen of het volgende was er alweer . Afgelopen dinsdag heeft ze weer de chemo kuur gehad en moesten weer 5 dagen dexa . Woensdag ging nog wel was wel erg moe . Donderdag was ze moe en moest ze alweer wat overgeven . Vrijdag ook weer overgeven en vrijdag op zaterdag nacht heeft ze de hele nacht overgegeven elk slokje water kwam er met de zelfde gang er weer uit . Dit ging de hele zaterdag door ze kon echt niks binnen houden maar ze had zo dorst  . We hebben aan de einde van de middag maar even contact gezocht met het oncoloog van het umcg deze stelde nog voor om met ors te proberen . Dus freddie maar naar zwolle apotheek om op te halen . Dit geprobeerd maar ook dit hielpt niet. Hebben nog maar even afgewacht want als we weer zouden bellen wisten we wil hoe laat het was .
Nog een uurtje afgewacht maar ze bleef maar overgeven en ze had zo dorst .Toch maar weer gebeld en ja tessa moest worden opgenomen . De oncoloog zou contact opnemen met zwolle want daar konden we naar toe .We moesten ons melden op spoed . Tessa werd daar onderzocht en aan geprikt op haar vap en alles tegen zit kwam er ook geen bloed terug uit de vap dus moest er ook nog bloed afgenomen uit haar arm .Na alles te hebben door genomen konden we naar de afdeling .Aan het infuus en proberen om de medicijnen er in te krijgen . Ongeveer twee uur s nachts  is ze eonven in slaap gevallen want om vier was ze er weer  en weer overgeven. De zaal dokter kwam in de zondag ochtend langs voor overleg . Na aantal dingen besproken hebben zou hij even contact op nemen met oncoloog umcg , Nadat contact kwamen ze tot conclusie dat tessa wil eens last had van uit droging.
Dus nu is alles verhoogd en krijgt ze extra medicatie .
Dus nu is maar weer afwachten hoe het gaat . Nu ( 18:30 zondag avond ) kan ze weer rustig liggen en lijkt het wat beter gaan . Ook hebben ze nog de sonde er weer in gedaan want tessa heeft bijna een week niet meer gegeten en is bijna 7 kilo afgevallen in deze twee weken .
Groetjes  en later meer