Weer naar Groningen!

Vanmorgen moesten we weer richting Groningen. We werden alweer om negen uur verwacht. We waren ook snel aan de beurt en mochten meteen door naar Edith. Vandaag weer een goed gesprek gehad, er is nu definitief besloten om geen dexa meer te geven, dit kan haar lichaam niet meer aan. Ook blijkt dat Tessa haar darmen het niet al te goed meer doen en daardoor blijft er nu steeds ontlasting in de darmen achter en hierdoor heeft ze steeds erge buikpijn. Daarom krijgt ze nu een aantal dagen extra medicijnen voor de ontlasting. Nu maar hopen dat dat goed helpt. Verder was Edith wel tevreden en hebben we verder alles doorgesproken, want nu nog maar 8 weken en wat zijn 8 weken op 2 jaar en vier maanden. WE ZIJN ER BIJNA. Maar goed ook nu moet alles nog wel steeds gebeuren en we zien aan Tessa en haar lijfje dat het steeds zwaarder wordt. Vandaag heeft ze weer een infuus gekregen voor haar immuunsysteem en nog weer een chemo, deze kan nog weer een verstopping geven in de darmen. Hopen dat dat niet gebeurt. Ook staan de laatste puncties gepland!! Dit worden allemaal weer hele erge spannende dagen. Maar dan hebben we nog ander nieuws, TESSA KOMT OP TV BIJ DE UITZENDING KIKA! We kwamen vanmorgen in Groningen en daar werd al gezegd, daar komt onze filmster, een oncoloog had haar filmpje al gezien. Woensdagavond 21 mei om 21.20 uur op Ned. 1. Daar komt de uitzending op Strijd tegen kinderkanker. We zijn allemaal erg benieuwd, want wij hebben nog geen film gezien. Nou volgens mij heb ik jullie nu weer helemaal bijgeklets, want ik was aardig achter met het blog. Dit komt dat het einde in zicht is en dat valt allemaal nog niet mee. We raken allemaal zo langzamerhand op en het kost ons steeds meer energie. Tot snel allemaal.

kamp en lumbaalpunctie!

Tessa moest dinsdag weer een lumbaalpunctie. Dit wordt dit keer gedaan met een dunne naald, hopen dat ze er nu minder last van heeft. Het bloedbeeld was wat aan de lage kant. Maar verder was alles goed, ook heeft ze nog het infuus voor botontkalking gekregen. Tessa kwam 's avonds weer thuis met de ambulance. Ze waren weer mooi op tijd. Tessa wou natuurlijk ook zo snel mogelijk naar huis en voorbereiden op het kamp. We hadden afgesproken dat ze sowieso een dag zou gaan en misschien ook nog wel een nacht. Maar een woensdagochtend werd ze eigenlijk al zo goed wakker dat ze gelijk mee wou, maar dat mocht niet van ons, omdat de kinderen ook nog een speurtocht gingen doen in Giethoorn en ze 's middags pas in het huisje konden. Dus Freddie is eerst naar school gegaan en heeft Mark en natuurlijke andere kinderen weggebracht naar Giethoorn en daarna is Freddie weer naar huis gekomen om Tessa op te halen en toen zijn ze samen die kant opgegaan. Gelijk al de eerste avond had Tessa erge heimwee naar mama, maar Freddie is op een gegeven moment bij Tessa gaan slapen en toen ging het gelukkig goed en had ze het zo leuk dat ze tot en met vrijdag is gebleven. Het viel zelfs nog mee hoe moe ze was. Mark had daar meer last van. Zaterdagavond hebben we nog lekker de verjaardag van Freddie en Tessa gevierd. Ook dit was zeer geslaagd. Volgens mij heeft Tessa alles uit haar tenen gehaald, maar ze kon wel heerlijk genieten en dat is het allerbelangrijkst. Nu moeten we dinsdag weer naar Groningen. En dan kunnen we zeggen nog acht weken!!

Verjaardag

Tessa was 2 mei jarig. De donderdagavond ervoor had ze erge buikpijn en moest ze spugen. En ja hoor gelijk de sonde eruit. Maar gelukkig kon ik met de thuiszorg overleggen en hoefde de sonde er pas op vrijdagavond weer in, zodat we vrijdag een verjaardag zonder sonde konden vieren. 's Morgens hebben we het rustig aangedaan en 's middags hield ze haar kinderfeestje, helaas tijdens het feestje kreeg ze weer erge buikpijn. We hebben Tessa heel veel pijn medicatie gegeven en daarna zijn we met het groepje gaan bowlen. Gelukkig knapte ze halverwege iets op en kon ze weer meer genieten. Daarna zijn we gaan wokken met de kinderen en de opa's en oma. Dit was erg gezellig, toen we thuis waren was de thuiszorg er al om de sonde weer in te brengen. Daarna was Tessa dan ook helemaal op en is ze gelijk doorgegaan naar bed. Helaas kon ze maar een uurtje slapen, want toen werd ze weer wakker van de vreselijke buikpijn. En ja hoor weer de sonde eruit. Gelukkig kwam de thuiszorg een zaterdag, zodat Tessa toch weer lekker naar bed kon. Dit ging wel lastig, want ze had erge last van haar buik. Zaterdagochtend is de sonde weer in gebracht en daarna hebben we meteen de sondevoeding aangezet, zodat de darmen een beetje op gang kunnen komen, want we vermoeden dat Tessa erg veel last heeft van de darmen. Over een week moet Tessa weer de lumbaalpunctie en hopelijk gaat dat goed.