woensdag 23 juli 2014

Uitslag!!!

Ja en dan belde gisteren de oncoloog met positief uitslag!! Tessa's beenmerg is schoon. Een beter nieuws kunnen we niet krijgen. Wat een spanning en wat een ontlading. Vrijdag hadden we natuurlijk al wel een goed gesprek gehad met de oncoloog, maar hoe dichter we bij dinsdag kwamen hoe spannender het werd en hoe meer het positieve gesprek naar de achtergrond ging. Want o jee als het niet goed zou zijn. Maar gelukkig, het eerste wat de oncoloog zei, was het beenmerg is goed, dat was het enigste wat we wilden horen, dat was genoeg. Gisteren en vandaag hebben we veel visite mogen ontvangen en met veel mensen deze vreugde mogen vieren, wat zijn we blij!! Tessa was zelf heel nuchter en zei meerdere keren mama wat maak je je toch druk, het is toch goed, maar ditmaal waren het tranen van geluk en van heel veel opgekropte spanning!! Nog steeds kunnen we het eigenlijk niet geloven. Ook weten we dat nu pas het moeilijkste gedeelte komt, weer vertrouwen krijgen, vertrouwen in de toekomst en dat zal allemaal niet meevallen, want nu moet het lichaam het doen zonder chemo en hoe zal dat gaan?? Tessa is momenteel erg moe en heeft last van hele zere benen, maar eigenlijk kan dat ook niet anders, want ze loopt best wel heel erg veel en ze ligt veel in het zwembad, maar toch ben je weer bang, want o jee, maar ook weet je dat dit bij het proces hoort. Volgende week moet ze weer naar Groningen voor een infuus voor haar botten en dan moet ze eind augustus voor de eerste bloedcontrole, maar volgende week mochten we ook even een extra controle, want de arts snapt gelukkig onze zorgen. Twee en half jaar bijna vol met chemo, vol met angst en spanning en nu eindelijk goed nieuws, we hopen dat we dit mogen vasthouden en dat het nu eindelijk goed is met Tessa en dat ze kan gaan leven, gaan genieten, dat ze weer lekker kind mag zijn, wat zou dat toch heerlijk zijn!! Ook Mark is superblij!! Hopelijk krijgt ook hij weer rust in zijn leventje en kan hij weer gaan genieten van het leven. Wij proberen jullie elke keer op de hoogte te houden hoe het natuurlijk bij ons gaat, maar nu gaan we eerst genieten van een paar weken vakantie!! Ook willen we iedereen bedanken voor alle steun, en nu de laatste week was dat erg fijn, al die lieve woorden, kaarten, bloemen enz. het deed ons erg goed!! IEDEREEN HEEL ERG BEDANKT VOOR ALLE STEUN!!! Tot snel en hopelijk met alleen maar goede berichten.

vrijdag 18 juli 2014

Beenmerg en lumbaalpunctie!

Vandaag moest Tessa weer naar Groningen, ditmaal voor een lumbaal en beenmergpunctie. Niet voor chemo, nee voor de afsluiting van 2 1/2 jaar chemo. Het waren en zijn spannende dagen. De afgelopen dagen zag ik allemaal beren op de weg, ik denk gewoon uit angst, je wilt heel erg blij zijn, maar aan de andere kant ook niet, je bent bang dat het niet goed is. Vandaag hebben we een heel fijn gesprek gehad met de oncoloog. Ze is erg tevreden over hoe Tessa het allemaal doet en ook hebben we groen licht om bepaalde medicijnen af te bouwen. De oncoloog is heel erg positief over de uitslag van dinsdag, maar ondanks dat blijft het spannend!! Ook waren de bloedwaarden keurig. Dat is natuurlijk een goed teken, nu is het gewoon afwachten hoe haar lijfje alles weer oppakt. Vanmiddag kwam gelukkig ook de ambulance aardig op tijd, helemaal toen we hoorden dat ze waarschijnlijk pas naar 19.00 uur zouden komen. Maar gelukkig kwamen ze tegen 16.15 uur, dus dat scheelde weer. Ook was Mark vandaag mee, vandaag zijn we met ons vieren gegaan, het samen afsluiten, Mark is zelfs meegegaan de OK in. Ze waren allemaal zo lief voor hem en doordat hij zo goed begeleid werd ging het harstikke goed en was het alles behalve eng. Zo kon hij zijn zus begeleiden bij het in slaap vallen en hij mocht er ook nog eens bij zijn als ze wakker werd. Voor hem een hele belevenis. Ook moest ik vandaag voor controle. Ook bij mij was alles gelukkig weer goed, het was vandaag dus een vreselijk spannende dag, met veel emoties!! Maar goed deze dag zijn we goed doorgekomen en nu een dinsdag nog!! We houden jullie op de hoogte!

dinsdag 15 juli 2014

De laatste chemo!!!

Ja en dan is het zover, de laatste chemo! Maanden, weken, dagen keken we hier naar uit en dan is het zo ineens de laatste. Aan de ene kant een heerlijk gevoel, maar aan de andere kant vreselijk, want je bent zo bang. Bang dat het niet genoeg is geweest, bang omdat het misschien terug komt, gewoon bang. Vrijdag moet ze weer naar Groningen en dan krijgt ze een lumbaal- en beenmergpunctie. Dan krijgen we dinsdag de uitslag, we hebben dan een belafspraak staan tussen 12.00 uur en 16.00 uur kunnen we gebeld worden, wat een spanning!! Dit worden lastige en moeilijke dagen. Natuurlijk zijn we blij dat ze eindelijk klaar is, maar het ging de laatste weken voor ons doen redelijk en eigenlijk denk je dan, laten we nog maar even doorgaan, want we zijn zo bang dat als we stoppen, dat het weer terug komt. En eigenlijk waren twee weken de bloedwaarden keurig, maar nu heb je dat vertrouwen niet meer en eigenlijk wil je nu bloedprikken om te weten als het goed is, maar dat gaat natuurlijk niet en dat is ook goed, maar je bent bang, angstig en onzeker. We willen zo graag rust, we willen genieten en ook eindelijk eens gewoon leven, in plaats van altijd maar in het wereldje ziek zijn, maar uit de wereldje kunnen we niet zomaar stappen, want ook zal Tessa nog vaak naar het ziekenhuis moeten, voor de gewone controles, maar ook voor wat de chemo allemaal heeft aangetast, want dat is natuurlijk allemaal afwachten. Maar voor nu moeten we eerst deze week door zien te komen!! Kriebels in onze buik, van spanning, slecht slapen en alleen maar piekeren. Natuurlijk hebben we ook deze week geweldige dagen beleefd met Tessa, ze heeft op een geweldige manier afscheid kunnen nemen van school, van haar klas, wat heeft ze daar van genoten en wat was het fijn dat ze alles heeft mee kunnen doen, zo blij, zo gelukkig!! En wij natuurlijk helemaal. We zijn zo trots op onze kanjers, die het alle twee zo moeilijk hebben en dan toch alles maar gewoon doen, Mark gaat met vlag en wimpel over naar groep 8 en Tessa natuurlijk naar de RSG. Wat zijn wij trotse ouders van een stel knappe kinderen en nu gaan we heel hard duimen en hopen dat ook nu eindelijk voor Tessa rust in haar leventje komt en dat ze kan gaan genieten, dat ze kan gaan leven!! We houden jullie dinsdag op de hoogte en we hopen dat we goed nieuws kunnen vertellen, maar ergens in ons achterhoofd zit er een stemmetje, want helaas weten we ook dat het anders kan zijn, nu maar hopen dat dat stemmetje geen gelijk gaat krijgen!! Tot dinsdag!

donderdag 3 juli 2014

Nog twee weken!!

Afgelopen dinsdag moest Tessa weer bloedprikken op de Wendhorst en 's middags moest ze voor controle naar Zwolle. Toen we bij de dokter binnen kwamen kreeg Tessa een cadeautje, omdat ze hier in principe voor de laatste keer is!! Misschien straks nog voor controles, maar eerst maar eens zien als we zover komen. Gelukkig waren de bloedwaarden keurig en eigenlijk gaat het ook redelijk, alleen vandaag had ze een mindere dag, maar gisteravond heeft ze de MTX kuur gehad en vandaag was het natuurlijk erg warm, daar heeft ze dan ook veel last van. Maar goed nu is het aftellen dan ook echt begonnen, nog een keer MTX chemo en nog 12 keer gewone chemo!! Wat een spannende tijd breekt aan, ik verneem dat we er allemaal doorheen zitten, ikzelf ben flink verkouden wat niet echt over wil, Freddie begint ook alweer verkouden te worden en Mark en Tessa ook. Vrijdag 18 juli heeft Tessa de laatste puncties en dan 22 juli de uitslagen, dat worden slapeloze nachten!! Vrijdag 18 juli gaat Mark ook mee naar het ziekenhuis, we sluiten het gezamenlijk af. Dit zal een mooie maar ook zware dag worden! En dan maar duimen. Wat is het vreselijk moeilijk om positief te blijven. Natuurlijk willen we dolgraag dat alles goed is, maar in ons achterhoofd zit er ook een stemmetje die dondersgoed weet dat het ook weer fout kan gaan. De vorige keer hadden we eigenlijk al van alles gepland, maar nu kunnen we dat niet, laten we eerst maar afwachten zeggen we steeds!! Een ding wat ik hoop is dat alles goed is en dat we dit boek voorgoed kunnen sluiten!! Zullen we dinsdag 22 juli de vlag kunnen uithangen?? Tot snel allemaal.