donderdag 24 december 2015

Fijne Feestdagen!!

Het is al weer een poosje geleden dat we even hebben geschreven. Dit komt niet omdat het niet goed gaat, maar voornamelijk omdat wij emotioneel moe zijn. Gelukkig gaat het met Tessa aardig goed, maar voor ons is dit heel erg moeilijk, we zijn dolblij dat we iedere keer bevestiging krijgen van de arts, maar ondanks dat twijfelen wij heel erg. We zijn iedere keer als we moeten erg zenuwachtig en als dit nou ook komt doordat de feestdagen aanbreken of door alles wat er is gebeurt. Kijk door de feestdagen wordt je wel weer even met je neus op de feiten gedrukt. En wij zijn heel erg bang dat dit onze laatste kerst samen is, terwijl het er nu nog zo helemaal niet naar uit ziet, maar er zit gewoon een angst in ons. Maar we zijn ook al zo vaak teleurgesteld in Tessa's lichaam. Dat het nu heel erg moeilijk te geloven is dat het nu wel goed mag gaan. Natuurlijk blijven we hier steeds voor vechten! Het zijn maar soms kleine dingen, maar toch. Zoals onze lieve oma die al een hele poos geleden  gevallen is en daarbij haar heup heeft gebroken, maar doordat zij nu in een verzorgingstehuis zit, mogen we daar niet heen. Voor een ander zijn zulke dingen zo gewoon, maar voor ons zo moeilijk, want we mogen haar niet even opzoeken, want het risico is te groot dat we iets overdragen aan Tessa. Ook mochten we niet naar het feest van mijn werk voor kerst, ook dit i.v.m. te groot risico. Maar we hebben alles ervoor over dat onze lieve kanjer weer helemaal beter mag worden!! Dat is op dit moment het allerbelangrijkst in ons leven. Vandaag zijn we dan ook weer bij de arts geweest en het gaat nog steeds goed. De arts is tevreden. Het gaat wel erg langzaam, maar dat geeft niet. Ook mogen we nu weer iets afbouwen met medicijnen en we mogen zelfs nu over twee weken terug komen. Dit is voor Tessa heel erg fijn, voor ons zenuwslopend. De bloedwaarden blijven aardig stabiel, alleen de trombo's blijven wat achter, maar dat schijnt wel vaker voor te komen bij navelstreng donor. Ook willen wij even stil staan bij wat er het afgelopen jaar allemaal voor ons is gedaan en hoeveel mensen er voor ons hebben klaar gestaan! Dat is heel erg bijzonder en dat heeft ons heel erg goed gedaan! Wij willen dan ook iedereen hele fijne dagen toewensen met alle mensen die je lief hebt om je heen!! Helaas mogen wij dat nog niet dit jaar, want we mogen niet met grote getalen in een ruimte zijn, maar we hopen dat we het volgend jaar dubbel en dwars kunnen inhalen. Ook onze andere kanjer doet het heel erg goed en daar zijn we ook super trots op!!  Lieve mensen allemaal heel erg bedankt voor alle steun in wat voor een vorm dan ook!!!! Een ieder hele fijne dagen en hopelijk een gezond en liefdevol 2016.

donderdag 26 november 2015

Even bijpraten!!

We hebben een lange tijd niets van ons laten horen. Niet omdat het niet goed gaat, maar ook niet omdat het nou heel goed gaat, maar we waren voornamelijk erg moe. Eigenlijk gaat het best aardig met Tessa en het lijkt iedere week een klein stapje naar voren te gaan, maar nu komt ook het stukje vertrouwen om de hoek kijken en ja die hebben we nog lang niet. Wel in Tessa, maar niet in haar lichaam en dat is heel erg  moeilijk om die te krijgen. Je hoeft maar een klein blauw plekje te zien en er gaat van alles door je heen. Iedere woensdagnacht lig je wakker van de spanning en iedere donderdag gaan we met buikpijn naar Utrecht. Je bent zo vreselijk bang voor slecht nieuws. Vorige week was haar bloedbeeld dan ook niet gestegen en was de spanning deze week om te snijden. Ook vandaag waren de trombo's niet gestegen, maar nu zei de arts, dit is niet erg, dit zien we meer bij navelstreng donor!! Nou gelukkig, maar angstig blijft het wel. Het is zo moeilijk om vertrouwen te krijgen. Maar Tessa zei, zie je nou wel dat het goed is. Gelukkig vertrouwt zij het wel. Verder is de arts heel erg tevreden, zo erg zelfs dat we een medicijn mochten stoppen en de medicijn tegen het afstoten wordt nu afgebouwd, wel met kleine stapjes natuurlijk. Ook geniet Tessa heerlijk van de twee hondjes. Dit kost haar ook best wel veel energie, maar geeft haar ook heel erg veel energie. Hierdoor komt ze toch steeds eventjes buiten en krijgt ze wat beweging. 's Morgens gaat het ook steeds beter. Wel is ze nog iedere ochtend misselijk, maar nu hoeft ze nog maar een keer of zelfs helemaal niet meer te spugen en duurt de misselijkheid ook niet meer de hele ochtend. Met Mark gaat het ook aardig goed, wel was hij afgelopen week wat ziekjes. Maar zaterdag heeft hij een belangrijke dag, want dan wordt hij als het goed is kampioen met zijn ploeg!! Ook op school gaat het harstikke goed en zijn we super trots op hem!! Verder proberen we ons leventje weer een beetje op te pakken. Al is dat nog wel heel erg moeilijk, vooral wat ik net al zei, het vertrouwen krijgen!! Je let zoveel op Tessa en haar lichaam. Je bent zo bang dat het allemaal alsnog fout gaat. Maar goed tot nu toe was de arts weer tevreden en dat moeten we proberen vast te houden, maar toch ben ik iedere keer weer blij als het donderdag is, dan horen we hopelijk weer die bevestiging.

zondag 8 november 2015

Wat is de afgelopen week gebeurd

De vrijdag na controle was tessa net erg misselijk en ook  de zaterdag niet . Gelukkig want onze ouders ( schoon ouders ) waren 40 jaar getrouwd en we wou de graag dit een  klein beetje vieren. En dit hebben we dan ook maar gedaan .
En ja tessa had al een hele tijd een wens . Ze wou graag nog een hondje er bij hebben . We hebben dit al een tijdje voor ons uit geschoven maar nu tessa toch steeds een beetje voor uit gaat . Was het nu de tijd om de knoop door te hakken . Want  door de week doet de dagen  lang voor tessa . En kan ze nu veel tijd in haar  ( kira )steken.
De maandag was tessa weer misselijk en moest ze weer overgeven en kon ze ook geen school volgen.
De dinsdag  en woensdag was ze ook niet lekker maar heeft toch even wat school werk kunnen doen .
En dan is het weer donderdag en moesten weer voor controle naar Utrecht  . We waren zo als gebruikelijk mooi op tijd . Eerst even bloed prikken en dan weer wachten op onze beurt . Na een uurtje wachten werden we geroepen . De arts was tevreden hoe het gaat . De bloed waardes zie er goed uit . Wel was de cpr iets gestegen maar dit kan komen dat tessa iets verkouden is . Ook was te zien dat de lever iets rustiger wordt. Verder had ze een mooie hb en leuco's en ook de trombo's kom langzaam omhoog deze was nu 60. Verder gaan we beginnen met het afbouwen van de afstoot medicatie wel met hele kleine stapjes . Dit doen ze heel rustig aan  omdat tessa al heel lang en veel chemo kuren heeft gehad .  Dit houd in dat ze eerst 1 pil van 100 nu 6 pillen van in totaal  90
. Want er wordt geen pillen van 90 gemaakt . Gelukkig kan tessa makkelijk pillen slikken.
Ook nog over misselijkheid gehad hij verwacht dit toch van al de pillen komt en vooral die van afstoot medicijnen. Na alles weer hebben door genomen mochten we weer naar huis . Vrijdag , zaterdag en vandaag was tessa weer misselijk en moest ze regelmatig overgeven. Maar verder heeft ze een fijn weekend gehad en waren haar twee goede vriendinnen ook weer aanwezig . Met  mark gaat het ook lekker en heeft zin in dingen die hij doet . School is niet zijn grootste hobby maar hij gaat er met plezier er heen . Met zijn voetbal elftal gaat het ook goed ze staan nu eerste met nog een paar wedstijden .
Nou dit was het weer hopelijk tot volgende week voor een nieuwe update





woensdag 28 oktober 2015

Weer naar Utrecht!

Vandaag moesten we weer naar Utrecht, maar ik zal even terug blikken op de afgelopen week. De vakantie was natuurlijk geweldig, maar toch ook wel heel erg zwaar, dat blijkt deze week toch wel. Tessa moet toch regelmatig overgeven. 's Morgens is ze heel erg misselijk en moet ze toch wel regelmatig overgeven en ligt ze eigenlijk alleen in bed. Deze week is alleen maandag nog maar met school gelukt, want ze is te ziek om wat te kunnen doen. Gisteren was ze heel erg misselijk en beroerd. En dan schrikken we toch wel weer heel erg. Je bent zo bang dat er iets ergs aan de hand is. Ook vanmorgen was ze erg misselijk en had ze erge buikpijn, dus we waren erg blij dat we tegen elf uur weer richting Utrecht mochten. Maar gelukkig waren de bloedwaarden weer goed. En was de arts heel erg tevreden. De rode plekken blijven op haar lichaam en we smeren ons gek, maar hierdoor houden we het wel goed onder controle. Eigenlijk zijn we blij om iets te zien, want dat betekend dat haar nieuwe cellen wel iets doen in haar lichaam. Maar het mag ook absoluut niet te veel worden. Er worden nog geen medicijnen verminderd, omdat de arts bang is dat het te snel gaat en dat ze dan weer heel ziek gaat worden en dat willen we niet. Ook ziet hij Tessa als heel erg kwetsbaar, omdat ze zoveel chemo's heeft gehad. En hierdoor is hij bang dat er ergens in haar lijf een zwak punt zit en dat dit nu de kop op kan steken en dat willen we niet! Daarom nu een paar weken zo deze medicijnen en eigenlijk een soort rust voor haar. Ook moeten we ons nog steeds houden aan de strenge regels, want haar weerstand is nog steeds heel erg weinig of zelfs niks. Ze ziet er natuurlijk heel erg goed uit en dan denk je al snel van het kan wel weer, maar niets is minder waar. Nog gewoon aan de strenge regels houden, want anders kan ze heel erg ziek worden. Helaas moeten we de misselijkheid even voor lief nemen, want dit komt weg van alle zware medicijnen en ze krijgt ook al zware medicijnen tegen de misselijkheid en verder kunnen we er op dit moment niks aan doen. Dus al met al wel weer goed nieuws, maar toch nog steeds heel erg goed oppassen!! Maar gelukkig zijn we aardig gewend aan alle regels en gaat dit aardig goed, maar ook voor de mensen die bij ons komen! Het is fijn dat er af en toe mensen komen, dat vinden we echt fijn, maar ze mogen echt niet verkouden zijn of grieperig of wat dan ook en zelfs niet in het hele gezin. Daar werden we vandaag nog weer even goed aan herinnerd. En dat is af en toe ook maar goed!

woensdag 21 oktober 2015

Vandaag moesten we weer naar Utrecht!

Vandaag moesten we weer naar Utrecht. Maar eerst even over de afgelopen week. Een vrijdag heeft Tessa een aardige dag gehad, wel was ze 's avonds erg moe en is dan ook op tijd naar bed gegaan. Een zaterdag ging het eigenlijk ook aardig, alleen gaat het eten wel iets minder. Ook zijn de vlekken nog behoorlijk aanwezig en moeten we twee keer per dag smeren. Ook zit het nu op haar benen. Een zondag ging het eerst allemaal goed, maar 's avonds werd ze erg misselijk en moest ze heel veel overgeven, totdat uiteindelijk alles eruit was. Daarna kon ze eindelijk slapen, wat wel inhield, dat ze een maandag best wel moe was, van al dat spoken. Dinsdag ging het wel weer aardig, wel blijft ze 's morgens last houden van moeilijk kunnen eten en drinken. Het is natuurlijk heerlijk vakantie en dat betekend lekker veel met vriendinnen en Mark met vriendjes. Het is een gezellige boel, wel zien we dat dit extra energie kost bij Tessa, maar 's avonds op tijd haar nestje in en dan komt ze de dag aardig goed door. Ook proberen we af en toe even lekker een beetje rust in te boeken, maar ja dat valt natuurlijk niet altijd mee, vooral als het zo gezellig is. Maar vandaag stond er weer een bezoekje aan Utrecht op programma en we moesten nu naar de afdeling, want ze zou een infuus krijgen voor haar weerstand. Maar omdat Tessa nu geen lijn en vap meer heeft, moest ze een infuus krijgen. Dit vindt ze erg spannend, dit komt omdat ze al zo vaak is geprikt en het vaak fout gaat. Helaas ging het ook nu de eerste keer mis, gelukkig luisterden ze goed en haalde ze meteen er een arts bij en die probeerde het nog een keer heel rustig en met een warm badje en gelukkig ging dit erg goed. Toen dat eenmaal klaar was kon het infuus starten. Deze moest drie uur inlopen. Maar verder ging dat heel erg goed. In de middag kwam de arts lopen, met de bloeduitslagen en deze waren weer erg mooi. Haar hb is zelfs weer gestegen. De leuko's waren iets gedaald, maar dat was prima en de trombo's waren ook weer iets gestegen. Ze mag vandaag ook stoppen met de prednison. Maar dat is nog wel een beetje afwachten, want we moeten kijken hoe het gaat met de rode vlekken. Als deze voldoende reageert op de zalf mag ze blijven stoppen en anders moest ze weer aan de prednison. Misschien mogen we nog met een medicijn stoppen, maar tot nu toe nog niets gehoord, dus het zal wel niet, dat was ook nog afhankelijk van het bloed, maar die uitslagen komen altijd pas veel later. Als we niets zouden horen dan moesten we er gewoon mee doorgaan en dan kijken we volgende week weer verder. Volgende week woensdag moeten we weer en tot nu toe gewoon zo lekker doorgaan!!

vrijdag 16 oktober 2015

We gaan nu de 7de week in na de transplantatie.

Even weer een beetje bijkletsen. De eerste dagen deze week zijn we redelijk doorgekomen en is Tessa zelfs begonnen met klasgenootje(webchair). Ze krijgt een op een les en zo kan ze op dit moment de belangrijke lessen volgen. We hadden een misselijkheid medicijn verminderd en helaas was Tessa nu 's morgens weer erg misselijk en zelfs zo dat ze moest spugen. Een woensdag had ze echt een mindere dag en bleef ze overgeven. Ook kreeg tessa wat huid uitslag eerst op haar rechte boven arm en later op haar linker arm . Dus hebben we dinsdag maar contact op genomen met het ziekenhuis .Woensdag morgen belde de dokter . We moesten foto's maken van haar arm en even op sturen . Dit hadden we dus gedaan later belde de dokter weer . Het zag eruit dat het transplantatie ziekte was maar kon het niet met zekerheid zeggen . Maar we moesten toch donderdag voor controle, dus dan zou hij het goed bekijken. Omdat we toch even contact hadden, hebben we ook gelijk besloten om toch de misselijkheid medicijnen weer op te schroeven, want ze was echt beroerd woensdag. Gelukkig hielp dit donderdag ochtend wel weer iets, want ze was wel wat misselijk, maar niet zo dat ze moest spugen. Waar tessa ook vaak last van heeft is krampen in haar benen en handen .
Dus waren we weer blij dat we donderdag weer controle hadden . Donderdag eerst bloed prikken en daarna een goed uurtje wachten want het was weer wachten dat de bloed waarde binnen waren. En wij waren natuurlijk behoorlijk ongerust, omdat er toch allerlei kwaaltjes ontstonden. Maar gelukkig had de arts toch wel weer aardig nieuws. De bloedwaarden waren keurig en ze zien ook dat er iets met de weerstand gebeurt en daarom krijgt Tessa dus die bultjes en rode vlekken, dit is inderdaad transplantatie ziekte. Op zich is dit goed, want haar nieuwe cellen gaat vechten en die proberen de laatste leukemiecellen weg te krijgen, maar we moeten Tessa heel goed in de gaten houden, want er kan nu ook ernstige transplantatie ziektes ontstaan. Dit is allemaal wel heel erg beangstigend. Maar gelukkig zijn de artsen verder heel erg tevreden. Een volgende week moeten we op woensdag en dan gaat Tessa weer een immunoglobuline infuus krijgen, want deze was behoorlijk laag. Op zich wel eng, want er moet dan een infuus geprikt worden en dat vindt Tessa altijd behoorlijk eng. Maar goed dat is afwachten. Dus volgende week een lange dag, want dat infuus moet in minimaal 3 uur inlopen. Van te voren wordt er ook bloed afgenomen, en dat later hebben we een gesprek met de arts. Nu gaan we eerst samen proberen te genieten van de herfstvakantie!

donderdag 8 oktober 2015

Bijna zes weken!!

De afgelopen week ging het eigenlijk aardig met Tessa. Het weekend hebben we vooral heel erg genoten van ons vieren. Kijk iedereen geniet van hun of haar gezin, maar voor ons is het erg bijzonder allemaal. Het had allemaal ook heel anders kunnen lopen en daar zijn we ons maar al te goed bewust van. Ook weten we natuurlijk dat Tessa er nog lang niet is, maar we gaan de goede kant op en moeten proberen van het positieve uit te gaan. Maar goed dat is niet altijd makkelijk. Ook proberen we alles een plekje te gaan geven en voor Tessa moeten we proberen om weer een goede dag indeling te krijgen, want ze mag natuurlijk nergens naar toe en soms duren de dagen dan best wel lang. Maar gelukkig heeft ze ook weer zin om school goed op te pakken. Dus daar zijn we ook mee aan de slag gegaan en hebben we een goed gesprek op school gehad en nu hopen dat we dat allemaal snel kunnen organiseren. Een dinsdagavond/nacht moest Tessa heel erg veel hoesten. Het leek wel een zeehond. Gelukkig had ze geen koorts, maar de volgende ochtend toch maar even contact opgenomen met Utrecht, want ze heeft de hele nacht door gehoest. Als ze benauwd of koorts zou krijgen moesten we meteen aan de bel trekken en anders gewoon donderdag komen. Dus vanmorgen moesten we weer naar Utrecht. Daar waren ze erg tevreden. De bloedwaarden gaan de goede kant op. Ook heeft ze natuurlijk goed naar de longen geluisterd, maar dat was gelukkig goed. Alleen zijn de ontstekingswaarden wel gestegen en daarom waren ze bang voor een longontsteking. Nu moeten we wel goed haar temperatuur in de gaten houden, want als deze stijgt moet ze toch opgenomen worden en aan de antibiotica. Maar goed tot nu toe gaat het aardig goed en mocht zelfs de sonde uit! Want ze eet en drinkt goed en het lijkt zelfs dat de virus in de blaas ook de goede kant op gaat. Ook begint haar huid te vervellen, maar ook dit hoorde erbij, maar dit is voor haar wel vervelend. Dus hopelijk hobbelt ze deze week ook lekker door en dan zou het betekenen dat we volgende week donderdag pas weer naar Utrecht toe hoeven.

donderdag 1 oktober 2015

Weer controle

De afgelopen dagen zijn rustig verlopen . Alleen de nacht gaan nog niet zo tessa moet steeds om de half / uur plassen . Verder zijn er weinig dingen gebeurt en doet  tessa haar ding
En we proberen de dagelijkse dingen weer op rit te krijgen .Zo hebben weer contact gezocht met tessa school om te kijken hoe we weer de dingen kunnen op pakken . Want tessa is aardig bij met haar huiswerk maar mist toch veel uitleg.
Vandaag moesten we weer richting het WKZ voor controle onze eigen arts was er vandaag niet dus hadden we een andere . Bij de controle van bloeddruk en gewicht was de bloeddruk goed ( wel met medicatie ) en was ze iets afgevallen . De bloedwaarde waren goed dus konden weer verder afbouwen met verschilde medicijnen of stoppen . Alleen waren nog niet alle bloedwaren binnen maar als er iets verandert moest worden zou ze er over bellen . Verder was alleen het vast houden van vocht nu het grootse probleem gelukkig was er niks te horen bij de longen . Dus was / is alleen om de buik en hoofd te zien . Als het goed gaat gaan we volgende week ook proberen om minder vocht toe dienen en dan kijken hoe het gaat . Want als het goed gaat kan ook de sonde er uit . Nu het zo goed gaat kunnen we de maandag over slaan voor controle . Maar alles er iets is moeten we gelijk bellen .
Dus al met al gaat het nog steeds goed en stond ook deze arts versteld van hoe snel tessa hersteld en had ze dit nog niet vaak mee gemaakt dat er iemand naar nog geen vijf week naar de transplantatie al zo bij zit en dat we op moet passen niet te snel willen .
Doordat we met twee medicijnen zijn kunnen we onze pillen doos weer gebruiken.



maandag 28 september 2015

Vandaag weer controle

Vanaf vrijdag maar weer even bijpraten . Tessa was vrijdag erg moe van de dag er voor . De nachten gingen ook niet zo lekker . Doordat tessa veel vocht krijgt  via de sonde  moet ze veel plassen ook s'nachts   en vooral in begin van de nacht kan ze dan niet meer in slaap komen . Ook de zaterdag en zondag was tessa erg moe wel kwamen iedere dag een vriendin en wou tessa even rondje lopen ( rolstoel ) lekker naar buiten .  En vandaag moesten we weer naar WKZ voor controle . We moesten er om kwart over twee er zijn voor die tijd moest er worden bloed worden geprikt .Dit moet ongeveer een uur voor de tijd dus tegen twaalf uur zijn we maar gegaan . Tegen een uur waren we er moesten ons melden bij prik poli maar helaas waren de papieren niet aanwezig deze moesten we op halen bij onze eigen poli . Dus weer terug lopen en weer terug naar de prik poli daar werden we verder goed geholpen  . Wel moest er nu bloed worden afgenomen uit de arm maar dit ging goed . Toen weer terug naar de poli maar deze zit op maandag op een andere plek . Het is dus nog steeds een beetje zoeken . Toen de afspraak met de arts alle bloed waarde waren nog niet binnen . De  waarde die er wel binnen waren zijn zo beetje het zelfde als afgelopen donderdag alleen de h.b was wat gezakt. Verder moeten we verder afbouwen met 2 medicijnen . En ook is de pick lijn er uitgehaalt  dit viel tessa erg mee .De volgende afspraak staat voor donderdag

donderdag 24 september 2015

De eerste keer op controle in Utrecht!

Sinds maandagavond is Tessa thuis. Een maandagnacht heeft ze heerlijk geslapen. Een dinsdag was Tessa behoorlijk moe en ze heeft dan ook tussen de middag nog een hele poos geslapen. Verder heeft ze weinig gedaan, want ze was te moe. 's Avonds is ze dan ook op tijd naar bed gegaan, maar helaas werd ze tegen 22.00 uur wakker en kon ze niet meer in slaap komen, omdat ze zo vreselijk vaak moet plassen. Dit komt door al dat spoelen wat ze moet vanwege haar virus in de blaas. Hierdoor was ze best verdrietig, want ze is zo moe dat ze graag wil slapen. Dus is ze maar weer lekker bij mij in bed gaan slapen en uiteindelijk is ze wel weer in slaap gevallen. Toch was ze gisteren niet heel erg moe en zelfs tegen 10.00 uur ging ze gedreven met haar huiswerk aan de slag. Ze wou dan ook gistermiddag niet slapen, want ze was bang dat ze de nacht niet kon slapen. Gistermiddag was het prachtig weer. dus zijn we even een blokje om geweest. Tessa geniet hier zo van, ondanks dat ze zelf in de rolstoel zit. Gisteravond is Tessa dan wel weer op tijd naar bed gegaan, maar helaas werd ze nu tegen 21.00 uur wakker en kon ze daarna ook weer erg moeilijk in slaap komen. Dus ook maar weer naast me neergelegd, want dan is ze iets rustiger en dan slaapt ze iets sneller weer in. Maar ze moet gewoon vreselijk vaak plassen en dat put haar gewoon uit. Ja en dan breekt de dag aan dat je voor de eerste keer naar de poli gaat. Best wel spannend, we moesten om 10.00 uur bloed prikken en zouden om 11.00 uur een gesprek hebben. Helaas liep het allemaal erg uit en toen we uiteindelijk om 13.00 uur weg gingen, wisten we nog niet waar we aan toe waren. En we zouden eigenlijk morgen pas gebeld worden over de uitslagen. Want er was iets fout gegaan bij het lap. Maar gelukkig belde de arts toch nog vanavond en kregen we aardig goed nieuws, want haar leuko's waren 5.6, hb 6 en trombo's 12.Hier was de arts erg tevreden mee en de prednison wordt weer iets afgebouwd. Wel nu goed in de gaten houden i.v.m. transplantatie ziekte, omdat de cellen best wel hard groeien. Maandag moeten we weer en als alles goed is, dan mag de lijn eruit. Hier ziet Tessa wel heel erg tegen op. Ja en dan even over Mark, wat een kanjer is het toch ook. Hij doet het harstikke goed!! Hij wordt erg groot in doen en laten en wij zijn ontzettend trots op hem. Het is geweldig hoe hij zich hier doorheen heeft geslagen. En dat is ook zeker aan opa en oma te danken, want die hebben hem super opgevangen en daar plukken wij nu de vruchten van. Ja en wij proberen weer alles een beetje op rit te krijgen, al valt dat allemaal nog niet mee. We zijn erg angstig qua de hygiëne regels en je bent heel bang dat je iets verkeerd doet. Tessa heeft vreselijk veel medicijnen en dat steekt allemaal nog al heel erg nauw en er wordt steeds iets afgebouwd, dus dat moet je goed in de gaten houden. Ook moeten we proberen alles een plekje aan geven, maar dat valt allemaal nog niet mee. Eerst ons maar richten op de kids en dan weer verder kijken. In principe proberen we nu iedere keer op het blog te schrijven als we naar Utrecht zijn geweest en als er iets anders is, zetten we dat ook op het blog natuurlijk, maar anders op de maandag en donderdag!! Ook willen we iedereen bedanken voor al het medeleven wat iedereen nog steeds doet, dat doet ons heel erg goed, want we zijn een heel stuk op de goede weg, maar helaas zijn we er nog lang niet!! En dat duurt ook allemaal nog wel even. Dus we moeten nog even een lange adem halen.

maandag 21 september 2015

THUIS!!

Het was vandaag een spannende dag!! Gisteravond moesten we ons weer melden op de afdeling. Tessa had gisteren veel verdriet, omdat ze weer afscheid moest nemen van Loekie en haar omgeving. Toen wij eenmaal op de afdeling kwamen werd ze weer iets rustiger. Maar tegen half negen moest ze naar de toilet en met afvegen had ze er bloed bij zitten. De zuster gebeld en zij dacht, dit kon wel eens een bk infectie zijn. Dit betekend een infectie in de blaas die bloed en stolsels bij het plassen veroorzaakt. Dit is op zich niet heel ernstig, alleen er zijn geen medicijnen voor en het moet gewoon met goed spoelen overgaan. Nou daar ging Tessa weer, want zij dacht meteen ik mag morgen niet naar huis en dat werd ook nog een beetje bevestigd door de zuster, want je moet wel 4 liter vocht per dag binnen krijgen. En dat is veel. Gelukkig drinkt Tessa goed, maar ja dan nog. Dus tot overmaat van ramp ging Tessa niet meer slapen en viel ze uiteindelijk pas om 3.00 uur vannacht in slaap. Toen ze vanmorgen wakker werd, was ze meteen weer verdrietig en had ze tranen met tuiten. Ze heeft gehuild tot vanmiddag half 2, want toen kwam het hoge woord eruit. Ze mag naar huis, maar ze moet elke zes uur 1 liter vocht tot zich nemen en dat mag gewoon drinken zijn of via de sonde. Dus we gaan overdag proberen met gewoon drinken en in de nacht laten we de sonde lopen. Maar ja toen moest er om half twee nog alles geregeld worden. De kamer in het Ronald Mac Donald huis moest nog leeg en schoon en Tessa's kamer moest nog leeg gemaakt worden. En ook nog een gesprek met de zusters om alles goed door te nemen voor naar huis te gaan. Ook kreeg Tessa nog trombo's voor de zekerheid. Toen uiteindelijk alles geregeld was mochten we om 16.00 uur lekker naar huis. Wat was Tessa blij!!! En wij natuurlijk ook. Maar naar zo'n zware nacht en dag waren we ook helemaal kapot. Tessa was ook heel erg moe. Gelukkig had mama lekker eten klaar en konden we meteen aanschuiven en daarna moesten we gaan stoeien met de medicijnen, want jemig wat is dat veel. Ook nog even over de bloedwaarden, trombo's 2. leuko's 3.6, Neutrofielen 2.9 en hb 5.2. Dus hierover zijn ze heel erg tevreden en dus mag ook de Neupogen gestopt worden. Een donderdag moeten we ons melden op de poli en dan wordt er weer bloed geprikt en dan horen we verder. Ook hebben ze de lijn laten zitten, omdat we nog niet weten als ze een infuus moet hebben voor de blaas of misschien nog trombo's.

zondag 20 september 2015

Weekendverlof (dag 37 en 38)

Wat kan normaal toch bijzonder zijn!! Ja en toen mochten we gisteren naar huis. Met een heleboel medicijnen en instructies. Maar toch zaten we al mooi op tijd in de auto en zat thuis Loekie met smart op Tessa te wachten. Tessa had de nacht ervoor ook niet al te goed geslapen. Weer last van haar benen en armen en natuurlijk ook spanning, dus was ze ook al vroeg wakker. Toen we in de auto zaten lag ze dan ook al te knikkebollen. Eenmaal thuis vonden Tessa en Loekie elkaar meteen weer, want Loekie week niet meer van haar zijde, zelfs niet als ze naar de wc moest. Wij konden heerlijk even de spullen opruimen, want Mark was nog op de voetbal. 's Middags konden we weer lekker met hem knuffelen. En 's avonds hebben we heerlijk aandacht aan hem kunnen schenken. Heerlijk!! Vanmorgen hebben we heerlijk samen kunnen ontbijten. Wel zagen we dat het Tessa allemaal heel veel energie kost. In het ziekenhuis hoef je natuurlijk maar een klein stukje naar de toilet te lopen, oftewel 2 stappen en in huis is dat toch wel een heel stuk meer. Vandaar dat ze vanmiddag ook een hele poos heeft geslapen. Maar ja toen ze vanmiddag werd, zat ze niet lekker in haar vel en begon ze dus te huilen en eigenlijk bleef ze huilen tot we in Utrecht waren. Gelukkig gaat het nu wel weer, maar de stap hier naar toe was weer erg heftig. Het afscheid nemen en natuurlijk hopen dat het maar voor een nachtje is, maar ja je weet het maar nooit, er kan altijd een knik in de kabel komen en dat weet zij maar al te goed. Maar goed zoals het er nu naar uitziet, mag ze morgen naar huis, maar er moet nog wel heel veel gedaan en geregeld worden, dus we wachten het allemaal af.

vrijdag 18 september 2015

Veel informatie (dag 36)

Vannacht heeft Tessa weer niet heel goed geslapen. Ze werd tegen half elf wakker om te plassen en daarna kon ze de slaap niet meer vatten. Dit komt mede door alles! Ze had wat onrustige benen en er maalde haar van alles door het hoofd. Maar toch werd ze vanmorgen tegen 8.15 uur wakker en was ze eigenlijk wel goed wakker. Ook vanmorgen heeft ze lekker school gehad en weer was de leraar erg trots op haar. Ze doet het allemaal zo goed. Daarna kwam de zuster weer even kletsen en ze zei je moet niet schrikken, maar de artsen hebben het erover dat ze maandag echt definitief naar huis mag!! Jemig wat een nieuws toch allemaal. Het is natuurlijk allemaal heel erg super, maar ook heel erg spannend!! Er komt heel veel op ons af. Tessa heeft heel erg veel medicijnen en dat moet natuurlijk allemaal goed gebeuren. Ook moet maandag de lijn er nog uit en de apotheek komt en nog een gesprek met de arts. Ook krijgen we thuis te maken met veel regels. Wat heel belangrijk is dat we best wel bezoek mogen ontvangen, maar niet veel tegelijk, persoonlijke hygiëne is zeer belangrijk. Iemand die denkt zich niet lekker te voelen of verkouden is mag absoluut NIET komen. Ook niet als het iemand in dat gezin is. Wat ook belangrijk is als je bij ons komt, bij binnenkomst gelijk je handen wassen en je mag Tessa NIET aanraken.
Als het maandag allemaal doorgaat, betekend het dat we donderdag op de poli moeten komen en dan weer bloed prikken en daarna gesprek met de arts. Dit zal in het vervolg iedere maandag en donderdag zijn. Ook moeten we Tessa heel goed in de gaten houden. Dit omdat er nog steeds kans is op infecties, transplantatie ziekte en afstoting. Maar goed morgen mogen we eerst naar huis om proef te draaien en even heerlijk genieten van elkaar, weer lekker met ons mannetjes. We willen dan ook vragen dit weekend niet in grote getalen te komen, zodat we even kunnen wennen en proberen, zover het kan alles op rit te krijgen. Dit zal natuurlijk wel even duren, maar dat zal in de komende weken wel komen.

donderdag 17 september 2015

Weer goed nieuws (dag 35)

Ja waar zullen we nu weer gaan beginnen. Natuurlijk hadden we gisteren goed nieuws gehad en dat moet allemaal nog even bezinken.
Maar toen kwam vanmorgen de zuster en die had overleg gehad met de artsen en toen kwam er de vraag wat wij er van zouden vinden als Tessa met weekend verlof gaat. Nou we waren helemaal verbluft en de vraag bij Tessa neergelegd, want ze moet natuurlijk wel een zondagavond weer terug. Dit alles is wel afwachtend van hoe morgen de bloedwaarden zijn!! Dus het is nog niet helemaal zeker, maar ze zijn al wel heel veel dingen aan het regelen. Ook komt ze nog wel met de lijn naar huis en die zal, mits alles goed gaat er volgende week uitgehaald worden. Wel zijn er heel veel regels waar we ons aan moeten houden. Deze zullen we morgen op het blog zetten. Verder gaat het tot nu toe goed, weinig nieuws. Ze eet en drinkt goed. De zusters zijn druk bezig om ons alles uit te leggen en de medicatie om te zetten in tablet vorm. Vandaag heeft ze weer lekker koekjes gebakken met de pm-er. Ook is ze vandaag gestopt met de morfine, dit is nog wel spannend, want ze had vannacht wel een beetje last van haar rug en benen. Ook is ze vandaag nog weer druk geweest met haar schoolwerk. Het is gewoon een ontzettende kanjer!!

woensdag 16 september 2015

Super goed nieuws (dag 34 )


Zo weer een dag voorbij en ja een bijzondere dag maar dat zo later.
Nadat gisteravond nog een extra medicijn werd toe gevoegd via de infuus ( moest wel in vier uur inlopen)
werd het toch wat laat dat tessa echt lekker kon slapen .
Maar toen dat om 22.00 klaar waren ging ze echt slapen met maar twee keer om te plassen was het dus een goede nacht . Om 8.00 uur werd tessa dus ook goed wakker bij de controle was tessa bloeddruk  wel aan de hoge kant. Later kwam de zaalarts ook weer even langs om te kijken hoe het gaat.
Ja en het antwoord van tessa was natuurlijk goed . Bij het luisteren van de longen en darmen  was niks te horen . Dus was het afwachten hoe de bloedwaarde  zijn want vanmorgen was er weer bloed afgenomen . Ja dan komt de zuster met de uitslag wij dachten dat het   maar ging om de normale uitslag want de zaal arts had vanmorgen nog gezegd dat de uitslag van de donor pas vrijdag of na het weekend was . Maar tot onze grote verbazing was hier ook de uitslag van bekend  .Ja hier ging even een hard gejuich door de kamer en met wat tranen . Want de donor was al  97% en als dat nog niet genoeg was . Was tessa h.b ook zelf omhoog gegaan van 5.0 naar 5.4 en  ook de leuco's  van 0.3 naar 0.8  en zelfs de eerste trombo's waren er weer te zien . Al met al super goed nieuws want nu kunnen we bijna de volgende stap zetten . Want met deze waarde kunnen we verder wel blijft  de kans op afstoting . De kans hierop is het grootst en gevaarlijkst de komende  twee maanden . Natuurlijk ook hierna nog maar dan zeggen ze dat het dan minder gevaarlijk is . Maar we zijn nu op de goede weg want de afstoting kan alleen als de beenmerg van de donor het over neemt . Het blijft dus spannend . Verder heeft tessa vandaag geen school gehad want deze had een lezing . Dus hebben we zelf het school werk maar even opgepakt .
Ook het eten gaat goed . Het ontbijt ging al goed en het middag eten ook ( vandaag ons zelf getrakteerd op een broodje kroket )  hebben we nu het avond eten zo  geregeld dat oma op de dag iemand deze richting op komt  zij eten klaar maakt en tessa die dag lekker op eet  . En dat was vanavond dus de eerste keer en het heeft tessa goed gesmaakt .
En vandaag had tessa ook nog een leuk berichtje van een haar idolen namelijk Daan van mainstreet
ook hij heeft een film selfie  gemaakt
Dus was het een zere goede dag voor ons
 
 
 
 

dinsdag 15 september 2015

Weer een rustige dag ( dag 33 )

Vannacht heeft tessa een goede nacht gehad hoefde maar een paar keer eruit .Wel om vier uur   bedacht ze dat ze nog huiswerk om op te sturen naar de mentor .  Tegen half negen werd ze  wakker en ging ze maar gelijk huiswerk maken en opgestuurd. Toen maar een  twee beschuiten  gegeten .  Om tien uur kwam de leraar weer om school werk te doen . Hij zij wel dat tessa nog een ding moest leren en dat was om zich zelf wat schouders klopjes te geven . Want  ze doet het heel erg goed.
Ook de zaalarts is er ook nog even geweest heeft de controle gedaan . Er was nog iets vocht achter de longen te horen maar wel een stuk minder . Dit was ook te zien op de weegschaal ruim 1.5 kilo afgevallen . De morfine is ook weer iets lager gezet en ook dat lijkt goed te gaan . Ook het eten gaat nog steeds goed zo was er tussen de middag patat op de afdeling deze heeft tessa lekker opgegeten. Vanmiddag lekker wat fruit  gehad alleen de avond eten wil nog niet lukken want het ziekenhuis eten vind tessa niet lekker . Ze heeft vanavond wel lekker poffertjes gehad maar we moeten maar even kijken hoe we dit oplossen . Verder gaat het met kleine stapjes voor uit morgen wordt er weer bloed afgenomen en horen we dus weer hoe het er voor staat .

maandag 14 september 2015

Vandaag mark jarig ( dag 32 )

Ja vandaag is mark jarig hij is 12 jaar geworden  jammer dat we nu niet bij  hem kunnen zijn maar hij vindt het goed zo want hij moest toch naar school . Maar gelukkig wordt hij niet vergeten door mensen om ons heen en heeft hij veel kaarten en cadeau'tjes gekregen. Iedereen bedankt hier voor!!!!

Tessa heeft de afgelopen nacht redelijk goed geslapen ondanks het vaak plassen .Ze werd iets over acht wakker . En ze had voor het eerst weer honger dus hebben we een lekker bakje met Brinta gemaakt deze heeft ze helemaal leeg gemaakt. Bij de controle was alles goed dus ook geen koorts meer. Wel is er besloten om de plas medicatie 3 keer per dag te doen omdat tessa nog wel veel vocht vast houd. Ook is vandaag de sondevoeding voor overdag gestopt, zodat ze lekker zelf kan eten en dan kijken we 's avonds hoeveel sondevoeding ze er nog bij moet hebben. Natuurlijk is er vanmorgen weer bloed geprikt en wederom goed nieuws. De leuko's en de neutrofielen zijn allebei iets gestegen. Dit is heel erg mooi. De trombo's zijn nog steeds nul en haar hb is 5. Zelfs de ontstekingswaarden zijn gedaald en daarom is er alvast een antibiotica gestopt en eentje wordt er nog doorgegeven. Dus al met al weer een redelijke maar natuurlijk ook een rare dag! Wel zijn we dankbaar met de mensen om ons heen, zoveel mensen die hier steeds heen komen, steeds kaarten blijven sturen en thuis voor ons alles draaiende houden. En zoals nu ook weer, Mark niet vergeten. Lieve mensen wat zijn wij hier dankbaar voor!!!
 
 
 
 
 
 
 
 
 

zondag 13 september 2015

Weer een dag voorbij ( dag 31 )

Ook gisteravond was tessa erg moe dus weer op tijd slapen . Bij de controle was de temp 38,6 en de bloeddruk 94/71 dus het lijkt dat de koorts pieken wat minder zijn . Wel zijn de nachten wat onrustig doordat tessa vaak plassen moet maar gelukkig valt ze zo weer in slaap . Tessa heeft vanmorgen wel lekker uitgeslapen wel tot kwart voor negen . Bij de ochtend controle was de temp mooi wel 37,5 wel nog iets te hoge bloeddruk maar dit komt doordat tessa nog wat vocht vast houd hier voor krijgt ze nu twee plas  medicatie's voor  . Ook is de zaal arts vanmorgen geweest en zij hoorde ook nog wel wat vocht bij de longen . Heeft ook in de mond gekeken de blaren lijken wat rustiger wel is tessa tong erg wit hier hebben ze een kweekje van genomen . Door dat vanmorgen een spiegel was genomen voor een bepaalde medicijn hebben ze ook de standaard dingen mee genomen en had ze ook de uitslag al van  de h.b was iets gezakt  maar de leucko's was weer met een 0.1 gestegen naar 0.2 en de trombo's was nog het zelfde . De rest van de morgen ging het goed hebben we wat spelletjes gedaan. Vanmiddag kwam mark natuurlijk ze hadden een lekker taartje mee genomen voor zijn verjaardag. We hebben ons er bij neer gelegd dat we morgen er niet zijn voor hem maar dit valt niet mee . Maar mark snapte het wel dus wordt het maar Skype met hem  .
Als het goed is wordt morgen weer bloed afgenomen en als er genoeg leuko's  zijn wordt er dan ook gekeken of het van de donor is of van tessa zelf maar hier krijgen we pas volgende week uitslag .
En morgen liggen we hier ook al weer vier weken voor tessa begint het wel lang te duren en heeft het af en toe hier erg zwaar mee .

zaterdag 12 september 2015

Rustige dag ( dag 30 )

Gisteravond was Tessa erg moe. Ze viel dan ook eigenlijk meteen om 20.00 uur in slaap. De zuster had al wel de nodige voorzorgsmaatregelen genomen. Ze lag alvast aan de monitor en ze had voor de zekerheid ook al het zuurstof slangetje in haar neus gedaan. Toen Tessa meteen in slaap viel zag je haar zuurstof meteen dalen en binnen een kwartier zat he nog maar op 88%.Gelijk de zuster maar gebeld en de zuurstof gelijk maar aangezet. Tegen 21.30 uur kreeg ze een koortspiek, maar ditmaal 39.3, dus iets lager dan de andere twee avonden. Maar gelukkig duurde deze niet lang en na de paracetamol zakte het mooi. Eigenlijk de hele nacht bleef het aardig stabiel rond de 38 /38.5. Vanmorgen had ze 38.2 en dat blijft de hele dag zo een beetje. Wel is ze een beetje moe en lui. Vanmiddag probeerde ze dan ook te slapen, maar dit wilde niet lukken. Ik denk dat ze vanavond wel weer op tijd haar nestje in gaat. Verder is het eigenlijk een beetje de dagen uit zitten, vooral in het weekend, want dan is het ook erg rustig op de afdeling, er is maar weinig bezetting qua zusters en dan is het ook rustig op de kamer en verder is er natuurlijk ook geen school of pm-er. En morgen komt onze andere kanjer en dan gaan we alvast samen zijn verjaardag vieren, dit hadden we thuis natuurlijk al wel gedaan, maar er niks aan doen is ook zo wat. En hij wou een taartje meenemen voor zijn zus. Dus hopelijk heeft ze morgen een redelijke dag en kunnen we met ons allen lekker genieten.

vrijdag 11 september 2015

Een heel kleine stapje voor uit (dag 29 )

Afgelopen nacht was weer erg onrustig in de begin van de avond liep de koorts weer op naar 40.4
Dus werd tessa weer aan de monitor gelegd en bloed afgenomen . Na een poosje zag je dat tessa ademhaling steeds sneller werd dus werd ook de zuurstof meting bij aan gesloten . Deze bleek ook erg laag zo rond de 90.Dus kreeg ze ook zuurstof toegediend. Tessa kon naar die tijd maar moeilijk in slaap komen pas tegen half een viel ze in slaap . Ja daarna moest ze wel bijna om het ander half uur plassen en om zes vanmorgen moest er ook bloed worden afgenomen om een spiegel te bepalen  van een medicijn .
Vanmorgen dus ook weer geen school omdat tessa te moe was .
Dan komen de uitslagen van de bloedwaarden binnen en daar uit blijkt dat er een begin is gemaakt van nieuwe aanmaak van cellen  . Haar H.B was iets gestegen niet veel maar toch ook waren nu de leuko's 0.1 dit betekent dat haar lichaam aan het werk is om weer leuko's aan te maken . Hierdoor kan tessa ook koorts krijgen  want het gaat hard, zo hard dat haar lichaam wat moet worden afgeremd.  Maandag wordt er weer bloed afgenomen dan kunnen we verder zien als het doorzet en dan wordt bij genoeg leuko's ook gekeken als het van de donor is of van haar zelf . Dit horen we pas later in de week . Tijdens het bijwerken van deze blog krijgt tessa weer pijn in haar onder arm en onder benen . De zelfde pijn als afgelopen tessa gilde het uit en moest huilen . De pijn komt waarschijnlijk van een bepaalde medicijn want het was op de zelfde tijd stip als afgelopen dinsdag . Deze medicijn is nu gestopt en wordt overlegd hoe verder met deze medicijn moet. Dit medicijn werd gegeven uit voorzorg van gist/schimmel. Nu maar hopen dat het allemaal goed mag gaan en dan wordt er maandag verder gekeken wat we daar nog mee moeten. Ook nu heeft Tessa weer verhoging, dus het blijft allemaal spannend. Nog wel een ander positief dingetje, vandaag was alweer onze trouwdag, vandaag zijn we alweer 17 jaar getrouwd!! Nou als je deze ellende samen aan kan, kun je samen de hele wereld aan!!

donderdag 10 september 2015

Een zware nacht ( dag 28 )

Tessa had de afgelopen nacht weer hoge koorts ( 40.1) hierdoor een zware ademhaling  dus even de dokter maar geroepen . Deze kwam even kijken en luisteren ze kon niks horen bij longen wel hebben ze tessa aan de monitor gelegd om te kijken naar haar hartslag en ademhaling . Ook moest tessa vaak er uit om te plassen wel om het uur . Vanmorgen zijn ze over gegaan van 4 keer om de 6 uur paracetamol naar 6 keer om de vier uur om de hoge koorts pieken er uit te halen . Vanmorgen ook geen school gehad omdat tessa erg moe was . Wel is er vandaag weer bloed afgenomen om te kijken hoe er bepaalde spiegels van medicatie  er voor staat en ook zijn er gelijk de standaard dingen ook meegenomen ( h.b 5.5  , trombo's <1 , leuko's< 1en cpr 122 ) . Vanmiddag heeft tessa niet geslapen dit wou niet lukken . Verder lijkt de blaren in de mond en keel wat rustiger te worden  .Verder houd   tessa toch weer vocht vast houd is weer met de plas medicatie begonnen . Gisteravond was tessa weer even op t.v  bij de beste kijkers op rtl 4 hier was irene moors te gast . Hier lieten ze het filmpje zien van tessa en loekie   van het stukje dat loekie gromde naar irene . Dus we lieten dat vanmorgen zien aan tessa maar ipv van een glimlach kwamen er tranen van verdriet want ze mist haar diertjes heel erg . Het duurt ook lang en je kunt niet veel dan maar alleen maar liggen ze verveelt zich niet maar  toch .

woensdag 9 september 2015

Weer een dag voorbij (dag 27 )

Vannacht heeft tessa redelijk geslapen maar de koorts  was wel steeds aanwezig van 38,3 tot 39.9.
Ze werd ook redelijk wakker wel had ze last van haar keel en mond  en bij de controles was haar bloeddruk erg laag en had ze hoge koorts 40.1 dus hebben ze ook extra  bloed afgenomen voor de kweek en de gebruikelijke waarde's  hieruit bleken een h.b van 3.6 leuko's <0.1 en trombo's < 0.1 en crp 99 te zijn.  Dus vandaag extra bloed en trombo's  hopelijke voelt Tessa zich hier iets beter op .
Tessa heeft vanmiddag ook weer even lekker geslapen en hierna werd ze goed wakker maar nog steeds koorts . Nu is ze erg moe en gaat ze lekker slapen en maar weer afwachten wat de nacht ons gaat brengen. Maar het blijft allemaal erg spannend en dan komt er nog een vervelende dag aan. A.s. maandag is onze andere kanjer jarig en ondanks dat we het al gevierd hebben is het toch heel erg moeilijk en dubbel. Je wil zo graag bij hem zijn en dat gaat helaas niet lukken. Dit zijn dingen die je hart doormidden scheuren en ik weet we doen ons best, om hem zoveel mogelijk te begeleiden en er voor hem te zijn, maar oh wat is dit dan ver weg!!! Dit zijn zware dagen en wat zullen wij blij zijn als het maar weer dinsdag is.

dinsdag 8 september 2015

Ook vandaag een stapje terug ( dag 26 )

De afgelopen nacht was redelijk verlopen tessa moest wel om de zo veel tijd er uit om te plassen en haar mond even spoelen . Om half zes vanmorgen heeft de zuster tessa even getempt om te kijken of ze koorts had . Ja dat had ze wel maar niet hoog genoeg om bloed af te nemen want het was 38.4 en boven de 38.5 moet er bloed afgenomen  voor de kweek . Wel hebben ze de paracetamol eerder gegeven . Ook kon tessa deze morgen moeilijk wakker tegen kwart over negen was ze even wakker.
Dus ook deze ochtend geen school want tessa is veel te moe . Bij de ochtend controle  was de tempratuur opgelopen tot 38.6 dus bloed afname en werd er gestart met de antibiotica  . Tessa heeft ook nog steeds erg last van haar mond en  keel . Na twaalf uur wou tessa even slapen maar na een minuut of  werd tessa wakker ze had last van haar benen maar binnen een paar minuten later werd het steeds erger zo erg dat ze moest gillen en huilen van de pijn . Snel de zuster bij geroepen  zij heeft snel de gababentine van twee uur geven . Na een drie kwartier ging de pijn langzaam weg en gaat het nu weer .Waar de pijn vandaan komt konden ze niet zo zeggen maar het kon dat haar lichaam hard aan het werk is om nieuwe leukos's aan het aanmaken is . Later kreeg tessa ook jeuk op verschillende plekken dit kon komen  van de antibiotica  .  En zo zijn we weer een stapje terug want elke dag komt er wat bij en we weten niet of  dit de diepte punt is maar de klachten die tessa heeft horen er wel bij . Maar bij een komt het niet en bij een andere het wel . Uit de bloed die vandaag zijn afgenomen blijkt wel dat er iets speelt in haar lichaam maar wat !!!!! .
H.B            4.6
Trombo  < 1
Leuco     < 1
CRP           59

maandag 7 september 2015

Een mindere dag (dag 25)

Vannacht heeft Tessa niet zo lekker geslapen. Ze was vaak wakker om te plassen en had een zere mond. Toch wou ze niet dat de morfine werd opgehoogd. Ook vanmorgen kon ze slecht wakker worden en sliep ze dan ook tot 9.15 uur. Toen kwam de zuster om controles te doen en daarna is ze weer lekker gaan slapen. We hebben dan ook de leraar afgezegd. Want hier was ze te moe voor. Eigenlijk de hele ochtend heeft ze liggen dommelen en niets doen. Tegen half twaalf heb ik haar gewassen en daarna is ze meteen weer op bed gaan liggen en gaan slapen. Gelukkig heeft ze nog wel eventjes geslapen, niet al te lang, want er werden trombo's aangehangen, omdat ze er nog maar 1 had. Ook waren er geen leuko's te zien. Vanmiddag verder had ze toch ook wel weer pijn en lichte verhoging. Maar toch wil ze niet dat de morfine opgehoogd wordt. Ook blijft haar temperatuur schommelen, maar steeds nog net onder de 38,5. Maar zodra dit wel is gaan ze bloedkweken afnemen en antibiotica starten. Ook zagen ze in het bloed dat de ontstekingswaarden iets hoger waren dan vrijdag. Maar ja zolang de temperatuur onder de 38,5 blijft doen ze nog niets. Dus het is steeds allemaal afwachten.

zondag 6 september 2015

Wel of niet meer morfine ( dag 24 )

Tessa had een redelijke nacht waar ze wel regelmatig wakker  om te plassen en haar monde even te spoelen. Tessa werd tegen kwart voor negen wakker en had een zere mond en keel .
Op de vraag heb je meer of minder pijn als gisteren zij tessa dat ze wel meer pijn had . Dit was ook wel te zien want met slikken zie haar pijn hebben . Maar als de zuster vraagt of ze meer morfine wil hebben zegt ze nee want het was nog wel te doen . De controles waren vanmorgen goed en was het verder een rustige morgen en  hebben wat gegamed . Tessa wou wel tussen de middag even slapen maar dat wou niet lukken . Tegen twee uur kwam mark ook weer even lekker bij ons dat was even fijn want deze week zal er verder niet van komen dat mark even hier naar toe kan komen .  Dus niet eerder dan volgende week zondag gelukkig hebben wel andere manieren contact maar dat is toch anders. Tessa had verder van de dag steeds last van haar mond en keel . Bij het spoelen komt er steeds bloed bij . Nu gaat tessa weer lekker slapen en zien we weer hoe het vannacht het gaat . We hebben nu de morfine wel op verhoogd en kijken hoe dat gaat . Morgen zijn we hier al drie weken
en hebben we onze ritme een beetje gevonden en loopt het aan en afvoer van spullen ook goed .
Morgen weer verder....

zaterdag 5 september 2015

Blaren (dag 23)

Gisteravond bleek toch dat de temperatuur iets opliep. En afgelopen nacht heeft Tessa niet zo heel goed geslapen, omdat ze heel vaak moest plassen. Daarom is er vandaag dan ook voor de zekerheid urine op de kweek gezet. Ook had ze vannacht veel last van haar mond. Vanmorgen bleek dan ook dat ze heel de mond kapot heeft en een paar bloedblaren. Ook schommelt haar temperatuur, maar gelukkig nog niet boven de 38.5. Ze wordt goed in de gaten gehouden en er wordt ook steeds gevraagd of ze pijn heeft, want dan gaat de morfine omhoog. Maar ondanks alles geeft ze geen pijn aan en ze blijft gewoon lekker eten. Vanmiddag heeft ze heerlijk met Isa pepernoten en zoute stokjes gegeten en vanavond een heerlijke speklap die oma had gebakken. Nou wat een kanjer, want ik kan me toch voorstellen dat dit allemaal heel pijnlijk is. Dit geeft maar weer aan hoe bikkel het is. Ook zagen we vanmorgen allemaal bloedpuntjes en blauwe plekken. Dit komt hopelijk allemaal door de lage bloedwaarden. Nu is het verder allemaal afwachten hoe ze hier van opkrabbelt!! Vanmiddag heeft ze eerst lekker geslapen en daarna kwam Isa. Heerlijk, om dan te zien hoe ze hier van geniet. Heerlijke afleiding voor haar, want ondanks dat ze dan zo'n mond heeft, zitten ze heerlijk te kletsen, kleuren en lekkere dingen te snaaien. Wat een toppers!! En nu gaat ze lekker slapen en maar weer kijken wat de nacht ons brengt!!

vrijdag 4 september 2015

Alweer een week verder na de beenmerg transplantatie ( dag 22 )

Het is nu alweer een week geleden dat de beenmerg transplantatie is geweest. En na de eerste twee dagen van wat minder gaat het nu nog steeds redelijk goed . Maar we durven nog steeds niet juichen omdat we weten dat er van alles nog kan gebeuren maar toch deze dagen zijn we goed doorgekomen .Net als de afgelopen nachten heeft tessa vannacht ook weer goed geslapen en was ze weer tegen half negen wakker . Ook vanmorgen stond de leraar naast bed voor schoolwerk  hij was dik tevreden hoe tessa het doet . Vandaag werd er ook weer bloed afgenomen een H.B van 5,7 , Trombo's 4 , Leuco"s < 0.1 en cpr van 5,2
Dit zijn mooie waarde's in deze periode  . Wel word vandaag wat medicatie omgezet van infuus naar medicatie door de sonde omdat medicatie door infuus extra vocht met ze mee brengt en wel zo 4 / 5 liter vocht .Ook zij we begonnen met neupogen via het infuus dit is om de leuco's extra boost te geven .  Tessa was vanmiddag niet moe en heeft daarom ook niet geslapen .
Vandaag kwam mark ook weer van sport kamp en kwam ook hier na toe . Mark heeft  het erg leuk gehad maar was wel nu erg moe  maar dat mag ook wel . Verder zijn we nog steeds aan het wachten wat er te komen gaan ......

donderdag 3 september 2015

Vandaag dag 21

Vandaag is het ook weer een rustige dag . Tessa had weer lekker geslapen de afgelopen nacht.
En ze werd weer tegen half negen wakker ze had wel weer last van haar keel .                         
En weer was om tien uur de leraar aanwezig om met tessa school werk te doen.                      
Na een uurtje school werk was het  weer klaar en was het weer een opfris beurt .                     
Na het eten van een broodje kroket  is tessa weer even gaan slapen tot drie uur .                      
Bij de controles blijft steeds haar bloeddruk aan de hoge kant maar waarschijnlijk krijgt ze    
hier voor extra medicatie .                                                                                                           
Ook nu is tessa weer aan het huiswerk aan het maken .                                                              
   Na het krijgen van vele kaartjes krijgt tessa ook weer een leuk filmpje van jeroen van de boom
                                                         
 
 
 
 
 
 
 
 

woensdag 2 september 2015

Ook vandaag een redelijke dag ( 20 )

Na weer een nacht goed te hebben geslapen  werd tessa tegen half negen wakker. Ze had geen zin in brood of beschuit maar wel in chocolade mouse lekker voor ontbijt . Vanmorgen stond weer les op programma dus de boeken weer te voor schijn . Na een uur les was het weer douche tijd . Ook werd er deze morgen weer bloed afgenomen . Hier bleek dat het h.b verder was gezakt was het maandag nog 5.8 was het nu 4 ook de trombo's  waren verder gezakt ook de leuko's waren onder de nul  de ontstekingswaarde waren goed . Dit hoort allemaal volgens plan en zal de komende dagen tot weken niet veel in veranderen . Tessa is om twaalf uur weer lekker gaan slapen tot een uur of drie. De p.m kwam ook tegen deze tijd . In de tussen tijd is er ook bloed aangesloten via de infuus lijn om de h.b weer wat omhoog te krijgen . Verder is alles onder controle tot zover we er controle over kunnen hebben  en is het nog steeds afwachten . Na verwachting  komt de echte dip na een week van de beenmerg transplantatie maar de dagen die tessa zich goed voelt zijn toch weer mee genomen.
Mark is vanmorgen vertrokken voor kamp hij had er zin in jammer dat we er niet bij kon zijn om hem weg te brengen en vrijdag op te halen.
Gisteren heeft tessa een leuke doos met verrassingen gekregen uit heerde .In deze doos zat allemaal leuke cadeautjes  in van verschilden mensen uit heerde  ( dit heeft Diana geregeld ) we willen daarom iedereen bedanken en ook mensen die tessa kaartjes sturen want dit is altijd een leuke moment op de dag.


Een doos vol met cadeautjes uit heerde




Al een kast vol kaarten

dinsdag 1 september 2015

Een redelijke dag (dag 19)

Ook vanmorgen heeft Tessa weer lekker lang geslapen. En moest ze zelfs nog opschieten, want om 10.00 uur zou de leraar komen. Hier had ze ook best wel zin in en ze heeft dan ook lekker wat aan schoolwerk gedaan. Daarna heb ik haar nog gewassen en dan is ze behoorlijk moe. Maar omdat haar patat was beloofd bleef ze nog effe wakker, maar naar een paar hapjes hoefde ze niet meer en is ze lekker gaan slapen. Tegen 15.00 uur zou de pm-er komen en hebben we haar wakker gemaakt. Ze had eerst niet veel zin om wakker te worden, maar later wel. Wel had ze behoorlijke dikke ogen en een zere keel. Dus meteen dachten we oh jee, gaat het dan nu beginnen, maar na een paar slokken drinken ging het wel iets beter en later op de middag zakte haar ogen ook weer iets af. En met de pm-er heeft ze nog heerlijke cup cakes gebakken. Tegen 16.15 uur kwamen opa en oma en onze andere kanjer, want hij gaat morgen op kamp. Jemig wat een grote kerel wordt het en wat wordt hij toch ook al zelfstandig! We zijn zo ongelofelijk trots op hem en op opa en oma, want die doen het ook allemaal maar!!! Maar morgen gaat die grote kerel op kamp en hij heeft er heel veel zin in. Ook had oma natuurlijk lekkere gehaktballetjes gemaakt voor Tessa, nou dat smaakte haar goed. Wel hield ze vanavond weer wat meer vocht vast, maar dat wordt morgen weer opgepakt door de dokter.  Verder wordt er morgen weer bloed geprikt, dus maar weer afwachten hoe dat is. En voor de rest is het allemaal afwachten hoe het gaat lopen. Het wordt wel met de dag spannender!!

maandag 31 augustus 2015

Vandaag zijn we hier twee weken ( dag 18 )

Vandaag zijn we hier twee weken en gaat het redelijk . Ook vandaag heeft tessa lekker lang uitgeslapen wel tot 09:15 en ook had ze zin in een beschuitje . Verder deze ochtend heeft tessa met de pedagogisch medewerker ( p.m ) wat spelletjes gedaan achter de wiiu . Tegen twaalf uur was tessa weer erg moe in dan ook maar weer gaan slapen tot zo 15:00 toen ze wakker werd had ze zin in een tosti en deze werd dan ook voor haar klaar gemaakt  en nu is ze weer aan het leren . Dit geeft maar weer aan dat tessa nog niet klaar is met vechten en dat deze ziekte haar niet klein krijgt . Als het goed is komt de meester morgen vroeg in plaats van in de middag want tessa is dan toch vaak te moe.
De bloed waarde waren goed voor nu . Je kunt zien dat de waarde minder worden maar dat is nu ook de bedoeling en is het afwachten hoe haar lichaam verder reageert . Wel loopt de morfine nog steeds  continu door om de pijn te onderdrukken  .


zondag 30 augustus 2015

Slaapdag (dag17)

Gisteravond moest Tessa tegen 22.00 uur plassen en toen kreeg ze ook weer heel veel last van haar benen. Dit is een zenuwpijn en daar helpt de morfine niet voor. Dus gelijk zuster gebeld en die heeft contact opgenomen met de arts. Nu is dus de gababentine weer opgehoogd. Dit lijkt tot nu toe goed te helpen. Afwachten hoe het aankomende nacht weer gaat. Verder heeft ze afgelopen nacht op zich redelijk geslapen, wel een aantal keren naar het toilet en dan komt ze iets moeilijker in slaap. Maar ze heeft vanmorgen tot 9.00 uur geslapen. Daarna had ze niet veel zin om iets te doen, alleen maar lekker appen en met haar mobiel bezig zijn. Tegen 11.00 uur kwam de zuster haar afkoppelen en toen heb ik haar nog effe lekker onder de douche gezet. Toen we daar mee klaar waren was ze dan ook helemaal op en is ze tegen 12.00 uur in slaap gevallen. Ze heeft echt vast geslapen tot 15.00 uur. Daarna had ze ook niet veel zin om iets te doen, maar ze had wel dorst en zin in een kaas stengel. Ook heeft ze vanavond nog iets sla gegeten en zelfs nog een chocolade mousse. En nu is ze zelfs huiswerk aan het maken. Wat een bikkel is het toch!! Ook was vanmorgen de arts nog even geweest en hij is tot zover tevreden. Onze andere kanjer gaat morgen ook weer beginnen met zijn nieuwe schoolweek en een woensdag gaat hij zelfs op kamp!! Heel spannend allemaal. Gelukkig hebben wij heel veel kanjers om ons heen staan en die ons helpen met alles te regelen!! Hier zijn wij heel erg blij om. Dit doet ons heel erg goed. Maar missen doen we het thuisfront wel!!! Gelukkig gaan de dagen hier wel snel en als we terugkijken gaat het allemaal best snel, maar als we vooruit kijken.......

zaterdag 29 augustus 2015

Een bijzonder kraal ( dag 16 )

We waren gebleven dat tessa erge pijn had . Nadat eerst tramadol geprobeerde is om de pijn onder controle te krijgen was dat niet gelukt . We zijn over gegaan naar morfine hier ging de buik pijn aardig  minder pijn te doen . Wel had tessa nog zeer onrustige benen hier voor is een andere pijn medicatie verhoogd .
Dit blijkt nu te helpen maar voordat tessa echt sliep was wel om twee uur in de nacht .
Tessa werd om negen uur wakker ze was nog wel erg moe van alles van de dag te voren . Ook kwam de arts even langs om te kijken hoe het ging . Hier bij hebben besloten om de pijn medicatie wat verder te verhogen  . Waar de buik pijn precies van dan kan komen wist hij ook niet . Het kan van de oplos middel komen die in  het  beenmerg zit maar hij kon niet precies zeggen . Tessa probeerde vanmiddag ook nog even te slapen maar dit lukte niet door dat de benen weer onrustig  waren .De pijn medicatie moest nog zijn werk doen . In de middag ging het iets beter . Ook de sonde voeding werd weer op gehoogd loopt nu op 35 ml per uur dit moet eigenlijk op 65 ml staan maar dit gaat nog niet . Tessa had vanmiddag weer even een vriendin ( isa ) op bezoek ze hebben wat spelletjes gedaan .
Nu gaat tessa weer hopelijk lekker slapen en kan ze de hele nacht door slapen . De komende tijd zal tessa steeds verder in de dip komen en moeten we weer afwachten hoe dat gaat .
Verder willen we iedereen bedanken voor de steun die we mogen ontvangen  op welke wijze dan ook



Een bijzondere kraal aan deze bijzondere kanjer ketting

Deze kanjer ketting is nu 22,05 meter

vrijdag 28 augustus 2015

Vandaag was B-Day ( dag 15 )

Ook vanmorgen werd Tessa weer misselijk wakker en moest ze weer overgeven en was ze nog erg moe . Zo moe dat ze steeds een beetje in slaap viel .Mark kwam vanmorgen ook voor deze grote dag . De bedoeling was dat we om elf uur zouden beginnen maar ons geduld werd weer op de proef gesteld . Want door wat problemen werd het pas 13:00  voordat ze begonnen . Ja dan spookt je van alles door je hoofd . Maar gelukkig kwam het toch goed . Dan is het moment daar .Het moment waar je lang naar hebt uitgekeken en eigenlijk is die zo voorbij. In ruim 20 minuten was alles achter de rug!! Hier leef je dan zo lang naar toe en dan is het eigenlijk zo klaar. Echt onvoorstelbaar. Ook willen we iedereen bedanken voor het meeleven. Dit heeft ons door de dag heen geholpen. Zo lief van iedereen. Iedereen die een kaarsje brandde en op de scholen werd meegeleefd en noem maar op!! Echt helemaal geweldig, dank je wel iedereen. En nu allemaal maar hopen dat het allemaal goed mag gaan, want dat is natuurlijk nu heel spannend.  Maar goed Tessa voelt zich de hele dag al niet lekker en  heeft een hele zere buik. Ook is ze heel erg moe, maar kan zich er niet goed aan toe geven. Het was natuurlijk ook een vreselijk spannende dag. Mark was er gelukkig ook de hele dag bij en dat was superfijn, maar ook voor hem best heel erg moeilijk. Want ja moet zo'n zakje alles doen, moet die Tessa weer beter maken. Dat is natuurlijk allemaal afwachten. Afwachten hoe het gaat. Toch is er nu wel een soort spanning van je afgevallen, maar helaas weten we ook dat we er nog lang niet zijn en dat zien we nu al bij Tessa, je kleine meisje die daar ligt en zoveel pijn heeft, dat doet zo vreselijk veel pijn. En ze is zo moe, maar door de pijn kan ze niet in slaap vallen. De dokter is net nog geweest en ze gaat extra pijnstilling krijgen. Hopen dat dit snel helpt!

donderdag 27 augustus 2015

Rustdag (dag 14)

Vanmorgen werd tessa weer misselijk wakker en heeft ze ook nog wat overgeven en  was ze nog erg moe . Ze heeft dan vanmorgen ook niet veel gedaan wel een filmpje gekeken . Tegen twaalf uur is tessa weer gaan slapen tot een uur of twee . Toen ze weer wakker werd was de misselijkheid ook iets minder . We hebben de sonde voeding wat veranderd . Hebben nu wat beter verteerbaar sonde voeding  dit lijkt nu te helpen . Vanmiddag hebben we samen wat achter de wii u  gezeten en hebben andere spelletjes gedaan . Ook het drinken gaat wat beter ze heeft zelf wat gedronken. Verder is er niet veel gebeurden is het afwachten wat er morgen gaat gebeuren . Gelukkig komt mark ook morgen vroeg naar ons toe
om dit bijzonder moment mee te maken .Hij had er eerst heel veel moeite mee maar doordat tessa graag heeft dat mark er ook bij is komt hij ook .  Morgen tegen elf uur wordt het nieuw beenmerg aangehangen dit zal een raar moment zijn want hier hebben de laatste weken , maanden na tot geleefd . Afgelopen maart toen we hoorden dat tessa voor de derde keer leukemie had wisten we dat deze dag zal komen . Alleen niet de datum maar nu wel vrijdag 28 augustus is de dag zoals ze hier zegen als alles goed gaat je tweede verjaardag . We hebben de afgelopen maanden , jaren er alles aangedaan voor tessa en mark en ook tessa heeft meer dan alleen hard gevochten  en mark ja mark
die zijn ouders vaak moest missen (maar thuis tuurlijk wel goed werd op gevangen door opa en oma )
Is nu een jongen die op zich goed in ze vel zit en grote stappen zet  . Hopelijk kunnen we over een paar weken weer richting de goede kant kijken en als gezin zijde weer bij elkaar zijn .      



"Een Nieuw Leven".

Zeven jaar lang heb je tegenslag na tegenslag moeten verwerken,
En liet dat aan de mensen om je heen maar nauwelijks merken.
Je hebt gestreden, geknokt en dacht nooit aan opgeven,
En daarom krijg je nu als beloning de kans, de kans op "Een Nieuw Leven".

De weg naar vandaag was lang, moeilijk en zwaar,
En na vandaag ben je dan ook zeker nog niet klaar.
Je zult nog heel vaak moeten vechten en alles moeten geven,
Maar je weet waar je het voor doet, je doet het voor "Een Nieuw Leven".

Een nieuwe start is niet voor iedereen weggelegd,
En het wordt voor jou ook nog een pittig gevecht.
Maar het is wel een heel bijzonder streven,
Om te knokken en te vechten, te vechten voor "Een Nieuw Leven".

Een navelstreng werd een belangrijke spil,
Vandaag zal hij/zij iets heel belangrijks aan jou geven,
Om jou te helpen, te helpen aan "Een Nieuw Leven".

Voor de mensen om je heen ben jij een groot voorbeeld, mijn meisje,
En hebt met jouw positieve instelling al veel respect afgedwongen.
Ook zij zullen jou in de toekomst nog veel steun gaan geven,
Bij jouw nieuwe start, de start van "Een Nieuw leven

Een rugzak vol met bagage laat je achter je staan,
Om met een andere kijk de toekomst in te gaan.
Als ouders willen we je nu nog maar één ding meegeven,
Welkom en succes, succes in "Jouw Nieuwe Leven".

Als steun voor tessa brand vandaag  ( morgen )  dan een kaarsje voor haar  maak een foto en zet dit op haar/ons facebook pagina






      "Een Nieuw Leven".

Zeven jaar lang heb je tegenslag na tegenslag moeten verwerken,
En liet dat aan de mensen om je heen maar nauwelijks merken.
Je hebt gestreden, geknokt en dacht nooit aan opgeven,
En daarom krijg je nu als beloning de kans, de kans op "Een Nieuw Leven".

De weg naar vandaag was lang, moeilijk en zwaar,
En na vandaag ben je dan ook zeker nog niet klaar.
Je zult nog heel vaak moeten vechten en alles moeten geven,
Maar je weet waar je het voor doet, je doet het voor "Een Nieuw Leven".

Een nieuwe start is niet voor iedereen weggelegd,
En het wordt voor jou ook nog een pittig gevecht.
Maar het is wel een heel bijzonder streven,
Om te knokken en te vechten, te vechten voor "Een Nieuw Leven".

Een navelstreng werd een belangrijke spil,
Vandaag zal hij/zij iets heel belangrijks aan jou geven,
Om jou te helpen, te helpen aan "Een Nieuw Leven".

Voor de mensen om je heen ben jij een groot voorbeeld, mijn meisje,
En hebt met jouw positieve instelling al veel respect afgedwongen.
Ook zij zullen jou in de toekomst nog veel steun gaan geven,
Bij jouw nieuwe start, de start van "Een Nieuw leven

Een rugzak vol met bagage laat je achter je staan,
Om met een andere kijk de toekomst in te gaan.
Als ouders willen we je nu nog maar één ding meegeven,
Welkom en succes, succes in "Jouw Nieuwe Leven".

Als steun voor tessa brand vandaag  ( morgen )  dan een kaarsje voor haar  maak een foto en zet dit op haar/ons facebook pagina



woensdag 26 augustus 2015

De laatste chemo (dag 13)

Vannacht heeft Tessa goed geslapen, wel moest ze een paar keer naar de toilet. Ze werd zelfs pas tegen acht uur wakker. Helaas voelde ze zich nog steeds misselijk en had ze ook nog buikpijn. Ook haar stemming was nog steeds verdrietig. Er kwam vanmorgen dan ook weinig uit en eigenlijk mocht ze nog effe naar buiten, maar dit wilde ze niet, ze wou maar zo snel mogelijk beginnen met de kuren. Om twaalf uur was ze zelfs al zo moe dat ze weer in slaap is gevallen en pas tegen drie uur werd ze weer wakker. Wel leek het toen iets anders, maar ze was nog wel steeds erg misselijk. Om kwart over vijf appte mama mij, ze waren er al. Heerlijk!!! Mis ze allemaal zo vreselijk! Zo blij om ons mannetje weer even te zien en te spreken. Even horen wat hij de afgelopen dagen heeft beleefd. Ben zo blij dat hij het allemaal zo goed oppakt en hij doet het allemaal zo goed. Ben zo ongelooflijk trots op hem en een vrijdag komt hij hier de hele dag, want ook hij is bij het moment van de transplantatie aanwezig!!! Maar oh wat is het toch zwaar om afscheid te nemen. Ik mis iedereen zo vreselijk. Gisteren hadden we het gevoel dat we op een onbewoond eiland wonen, zover van alles af. Je wil zo graag met alles meedoen en alles van Mark weten en dat gaat gewoon niet. Alle opnames zijn altijd zwaar geweest, maar dit keer voelt het gewoon anders en waarom ja dat weet ik niet. Maar dat het zwaar is kan ik je wel vertellen. En daarom zijn we zo vreselijk blij met de mensen om ons heen. Die de spullen komen brengen, die pa en ma ondersteunen en noem maar op! Hier zouden we nu echt niet zonder kunnen!! Weet je gisteren kreeg ik zelfs een foto van Mark op introductiedag van de mentor. Hoe geweldig is dat! Ik weet ook niet hoe, maar via deze weg willen we alle mensen heel erg bedanken die ons en Mark zo goed helpen en steunen. Dit doet ons heel erg goed! Maar goed nog effe over de chemo, want hopelijk is de allerlaatste chemo die Tessa gaat krijgen. Wat ongelofelijk spannend toch allemaal. De emoties lopen hoog op en het wordt steeds spannender.  Nu hopelijk morgen een rustdagje!!

dinsdag 25 augustus 2015

De derde chemo dag ( dag 12 )

Nadat tessa gisterenavond laat is gaan slapen doordat ze nog plas medicatie heeft gehad en een paar keer bloed moest worden afgenomen was het zo 10 uur voordat ze lekker kon slapen . Ze heeft verder redelijk geslapen wel een paar keer eruit om te plassen . Vanmorgen toen ze weer op de weegschaal moest om te wegen bleek al dat tessa weer veel vocht is verloren . Dus de plas medicatie is nu weer stop gezet . Wel werd tessa weer misselijk wakker en had ze buik pijn dit is de hele dag wel zo gebleven . Tessa was vandaag ook steeds erg verdrietig en moest ze vaak huilen . Ze kan niet precies zeggen wat er is . Maar we kunnen het ons goed voorstellen dat een 13 jarige meisje niet in een kamer moet liggen en de hele dag ( week ) maar misselijk zijn . En alles moet missen wat er om haar heen gebeurd .En het missen van thuis waar haar broertje en vriendinnen en  diertjes zijn . Wij als ouders staan hierin machteloos  en proberen van alles maar op dit moment helpt het niet dus laten we tessa maar even al valt dit niet mee . Tessa heeft vanmiddag ook nog even geslapen en is de eerste kuur aan gehangen van de drie die ze vandaag weer krijgt de laatste loopt tot zo half acht .
Wel heeft tessa vandaag veel kaarten gekregen ( iedereen bedankt voor de kaartjes ). Dit gaf een glimlach om haar mond .
Morgen staan er weer laatste drie chemo  op het programma en   maar afwachten hoe tessa zich morgen voelt


een bed vol kaarten

een lege kast

een volle kast met kaarten

papa even helpen met uitpakken


maandag 24 augustus 2015

De tweede chemodag (dag 11)

Vanmorgen werd Tessa eigenlijk al misselijk wakker  . Ze heeft ook niet zo goed geslapen want ze moest vaak naar de w.c  . Vanmorgen tijdens het wegen bleek tessa ook veel te zijn afgevallen vooral door de vocht wat ze kwijt is geraakt was ze eerst ruim5 kilo te zijn aangekomen is ze nu 6 kilo afgevallen . Vanmorgen stond niet veel op programma alleen zou er een p.m  komen om wat met tessa te doen en we zijn even naar buiten geweest want dat kon nog even omdat we moesten wachten op de bloed spiegel die gisteren was genomen, voordat er met de chemo gestart kon worden.  Ook voor tessa was de school weer begonnen ze had vanmiddag een uurtje les  . Vanmiddag kwamen mijn vader en broer en schoonzus even langs om weer spullen te brengen en weer mee te nemen naar heerde . Tessa werd in de middag steeds misselijker . Tegen drie uur ging de eerste kuur aan er moest totaal drie  kuren tegen acht uur waren we klaar . Nu moet om de uur een spiegel worden afgenomen dit drie keer om te kijken als de spiegel nu wel goed is  hier krijgen we morgen de uit slag van . Tessa is nu erg misselijk  en moe en verdrietig dit wordt extra verergerd door de dexa deze hebben ze nu even gestopt omdat tessa eerder hier ook misselijk op werd. Tessa probeert  nu lekker te slapen . Ja en vandaag ging mark ook voor het eerst naar zijn nieuwe school dit valt dan niet mee dat we hier zitten en zijn verhaal door de telefoon moeten horen. Morgen heeft onze kanjer een introductie dag op het emstergat. Hopelijk heeft hij veel plezier.

zondag 23 augustus 2015

De eerste chemodag (dag 10)

Vanmorgen heeft Tessa lekker tot 8.00 uur geslapen. Vannacht moest ze wel een paar keer plassen, dus we dachten misschien gaat het nu beter met het vocht, helaas ze was weer ruim een pond aangekomen. Dus de dokter heeft toch maar twee keer per dag plasmedicatie voorgeschreven, maar gelukkig begon ze zelf daarvoor ook wat meer te plassen. Ook heb ik Tessa vanmorgen nog effe lekker gedoucht, want we weten niet hoe de komende dagen gaan. Tegen elf uur is de eerste chemo aangehangen en na een uur de tweede en na twee uur de derde en deze moest dan drie uur inlopen. Tessa kreeg wel wat last van hoofdpijn en een beetje misselijk. Ze heeft dan alleen vanmorgen ook maar een beschuitje gegeten en verder helemaal niks. Ze heeft nergens zin in. Vanmiddag kwam onze andere kanjer ook weer effe. Al had hij het er vanmorgen heel erg moeilijk mee. Veel emoties kwamen los bij Mark en ook bij opa en oma. Het valt ook allemaal niet mee. Maar gelukkig is Mark toch gekomen, ondanks dat hij het allemaal heel erg eng vindt!! Ook kwam Sanne nog mee en wij konden effe lekker beneden op adem komen met Henri en Monique. We proberen als Isa of Sanne komen, om ze even alleen te laten met Tessa, zodat Tessa ook even gewoon lekker kan kletsen.  Gisteravond hebben wij toen effe lekker gezeten met Adri en Monique. Dit is zo fijn. Nu gaat het aardig met Tessa. Morgen krijgt ze weer drie chemo's en dan is het weer afwachten hoe het verder gaat. Als het goed is komt morgen ook al de leraar. En dan kan ook Tessa beginnen met school en onze andere kanjer gaat morgen ook zijn grote stap zetten!!

zaterdag 22 augustus 2015

Vandaag was een bij kom dag ( dag 9 )

Nadat tessa gisterenavond op tijd is gaan slapen heeft ze vandaag ook lang geslapen . Verder was het een rustige dag . Waar tessa nu wel last van heeft is vocht ze is de af gelopende dagen zo 5 kilo aan gekomen .Ze heeft gisterenavond nog wel plas medicatie gehad maar heeft dus niet veel gedaan . Morgen zullen we dit maar weer door geven aan de artsen . Verder deze dag is tessa even naar buiten geweest  . Dit kon nog even tussen de medicijnen door maar dit was wel even fijn voor ons .
Vandaag kwam ook nog 1 van de twee vriendinnen ( isa ) op bezoek  lekker even afleiding .
Morgen wordt het wel weer een drukke dag met de eerste chemo kuren . Dit zal zo 6/7 uur duren voordat het klaar is en morgen komt mark en de andere vriendin ( sanne )
Dit was het weer even tot morgen
deze ketting is nu 21,90
Nog even lekker na buiten


vrijdag 21 augustus 2015

Weer een zware nacht (dag 8)

Gisteravond hadden we eigenlijk goede hoop dat het goed zou blijven gaan. Helaas was anders het geval. Tegen 22.00 uur begon Tessa erg misselijk te worden en moest ze veel spugen en ja hoor ook de sonde er weer uit. Toen kreeg ze ook lichte koorts en een lage bloeddruk, maar waarschijnlijk kwam dit doordat ze op haar zij laag. Later leek het goed te gaan, maar tegen 2.30 werd ze wakker om te plassen en ze had hele erge dorst. En ja hoor weer hele hoge koorts 40.2. Ze had ook lage bloeddruk en een hoge hartslag. Ze kreeg meteen paracetamol en anti reactie medicijn en weer extra vocht. Tegen 5.30 krabbelde ze weer een beetje op en toen is ze ook weer even in slaap gevallen. Dus het was weer een rumoerige nacht met artsen en zusters rondom het bed. Maar nu voelt ze zich redelijk. Wel is haar hb aardig gezakt, dus krijgt ze straks nog bloed toegediend en vanmiddag komt onze andere kanjer, samen met pa en ma. Eindelijk heerlijk om ze weer effe te zien, want het is allemaal wel heftig. 's Avond zijn we natuurlijk gescheiden en het valt allemaal niet mee als je daar zo alleen in het Ronald Mac Donald huis ligt en dan eigenlijk ook nog hoort dat het allemaal niet zo heel erg lekker gaat. Maar ja het is maar goed dat er zulke huizen zijn, want je moet er niet aan denken dat je dan thuis zou zitten!!
Zo en nu is het dan alweer avond en zijn Mark, pa en ma alweer naar huis. Wat heerlijk om ze bij je te hebben, maar oh wat moeilijk om ze weer te laten gaan!! Eigenlijk wil je ze de hele tijd om je heen hebben, want in zo'n moeilijke periode in je leven wil je je naasten graag dichtbij je hebben. Onze kerel die volgende week een grote stap in zijn leven gaat maken en wij het allemaal toch van een afstand moeten bekijken. Lieve pa en ma wat zijn wij blij met jullie, jullie vangen hem zo goed op, hij voelt zich zo fijn bij jullie en zijn leventje kan tenminste gewoon doorgaan!! Dat geeft ons aan de ene kant heel veel rust, natuurlijk willen wij erbij zijn, maar nu kunnen wij ons richten op Tessa en hopelijk naar een heel aantal weken mogen we weer samen in dat leventje zijn. Wat kan het leven soms toch vreselijk oneerlijk zijn en wat kun je dan vreselijk ellendig en verdrietig voelen!! Vreselijk. Maar goed nu nog weer even over Tessa, het gaat vanmiddag redelijk met haar, wel is ze erg stilletjes en moe. Vanavond krijgt ze ook nog twee zakken bloed en als het goed is nog een plasmedicatie, want ze houdt nog heel erg veel vocht vast. Hopelijk gaat het verder vannacht goed en kan ze dan weer eens een nachtje goed doorslapen, maar dat is nog effe afwachten!!



 
 
Onze grote kanjer