zondag 28 augustus 2016

Een jaar later!!

Vandaag was het precies een jaar na transplantatie. Wat onvoorstelbaar, dit hadden we nooit durven dromen. Hoe gaat het nu. Het gaat goed met Tessa. Ze doet het harstikke goed, ze probeert weer van alles te ondernemen en ze heeft nog nooit zo zeker in het leven gestaan. Hier zijn we dan ook zeer dankbaar voor, maar soms ook heel moeilijk te geloven. Gelukkig zijn we van dat het de derde keer terug gekomen is na 8 maanden gepasseerd, de tweede keer kwam het terug na 13 maanden, dus ook deze maand blijft het spannend, voor ons dan, want Tessa laat dit allemaal niet zo blijken. Afgelopen week zijn we nog weer naar Groningen geweest en zelfs daar vinden ze dit allemaal een wonder en hadden ze dit ook niet durven hopen. Wel blijkt dat Tessa teveel ijzer in het bloed heeft en dit heeft zich allemaal in de lever opgestapeld, hiervoor gaat ze medicijnen krijgen, want ze kunnen ook gewoon een infuus prikken en bloed aftappen, maar dit gaat zeer moeilijk bij Tessa en dat is dan een te grote belasting voor haar. Dus vandaar de medicijnen. Wel moet nu haar lever en nierfunctie goed in de gaten worden gehouden. Ook krijgen we binnenkort nog een gesprek met de Endocrinoloog. Dit omdat de hormonen van Tessa nog niet goed zijn, wat heel normaal is, maar we moeten kijken wat we hiermee moeten doen. Maar dat is van latere zorg, we weten dat het wel belangrijk is, maar het is voor ons moeilijk te geloven dat het allemaal goed komt, we zijn nog erg onzeker en bang dat het terug komt. Ook probeert Tessa school weer op te pakken, dit vinden we zo ontzettend knap van haar. Maar even terug komen op vandaag. We hebben vandaag een klein feestje gehouden omdat het dan nu toch echt een jaar na transplantatie is. Dit is een hele bijzondere, rare, gemengde dag. We zijn vreselijk dankbaar dat ze nog steeds bij ons is en dat ze het zo bijzonder goed doet. Maar ook denken we vaak, heel vaak aan alle kinderen die het niet hebben mogen redden, of nu nog zo hard vechten voor hun leventje of mensen die te horen hebben gekregen dat hun kindje het niet gaat redden. Wat doet dit zeer!! En o wat zijn wij soms bang om ook die woorden te horen. Soms hebben we het zo op onze heupen(vooral moeders) dat we Tessa wel een aantal keren per dag willen nakijken op blauwe plekken, en zien we niet hoe goed ze er eigenlijk uit ziet. Maar dit vertrouwen moet groeien en dat gaat heel erg langzaam en dat is lastig, want het was gewoon een hele moeilijke tijd en eigenlijk zijn we al acht jaar aan het vechten tegen deze rotziekte!!! Ook willen we graag iedereen bedanken die ons zo heeft gesteund, op wat voor manier dan ook. Dat heeft ons heel goed gedaan en dat heeft ons geholpen om het allemaal makkelijker te maken!! We hebben de afgelopen tijd niet veel meer van ons laten horen, omdat we toch moeten proberen weer verder te gaan, hoe moeilijk dat soms ook is. We leefden in een wereld van kanker en nu moeten we proberen dit leventje te laten loslaten en weer proberen ons gewone leventje te gaan oppakken!!! Dit is belangrijk voor ons allemaal, en dit zal gaan met vallen en opstaan! Want hoe rot dat wereldje ook was, voor ons wat dat normaal!!! Dit hebben we natuurlijk al twee keer eerder geprobeerd en toen mocht dat nog niet, maar laten we dan nu hopen dat het gezegde klopt, van drie keer is scheepsrecht. Lieve mensen, nogmaals iedereen heel erg bedankt voor alle lieve steun(kaartje, belletje, bezoekje, giften, reactie Facebook enz. enz.) Dit heeft ons zeer goed gedaan en het heeft er aan mee gewerkt dat we ons niet alleen voelden in deze o zo moeilijke periode in ons leven. Laten we dan nu ook zeggen geen bericht is goed bericht!!!! DANK JE WEL!! NAMENS FREDDIE & ANGELIQUE & MARK EN ONZE KANJER TESSA!!!


                                               


                                     

                                          


 



Geen opmerkingen:

Een reactie posten